4 millió eurót akarnak előteremteni az élet megmentése érdekében

Hugo és Emma szülei nagylelkűségért folyamodnak, hogy megmentsék három év és 10 hónapos gyermekeiket, akiket egy nagyon ritka neurodegeneratív betegség sújt.

Három és tíz hónaposan Hugo és Emma két gyermek, akiknek jövője feszültség alatt áll. A két kölyök Sanfilippo B típusú betegségben szenved, egy patológiában neurodegeneratív és ritka genetika, ami felnőttkorban idő előtti halálhoz vezet. A gyermekek megmentésének egyetlen reménye abban rejlik, hogy a hiányzó enzimet az agyba injektálják. Probléma, ennek a klinikai vizsgálatnak ára: 4 millió euró. Ez a boríték teljes mértékben finanszírozná ezt a terápiát három gyermek számára.

Alicia és Julien, Hugo és Emma szülei, mivel nem rendelkeznek ezzel az összeggel, számos akcióval küzdenek a pénzeszközök megszerzéséért:

Ritka betegség, amely enzimhiányhoz kapcsolódik

San-szindróma

És a Facebookon:

Olvassa el

Ön is kedvelni fogja

amikor látjuk, hogy mennyi pénzt pazaroltak el, miért nem segítenek a kutatásban és e beteg gyermekek szülei életük során a fiatal szülők traumájában a beteg gyermekeik jóléte érdekében, azzal, hogy megpróbálnak nekik nagy boldogság pillanatokat adni a mindennapi szenvedések ellenére

---