A CTK edzőtáborokat szervez a PKU - WochenKurier - gyermekek számára
Cottbus. Saját információi szerint a Carl-Thiem-Klinikum gyermekklinikája 21 metabolikus betegségben szenvedő fenilketonuriában (PKU) szenvedő gyermek számára lehetővé teszi, hogy az őszi szünetben edzésen vegyenek részt. Ez az egyetlen ilyen típusú nyaralás a PKU gyermekek számára egész Németországban, mondják. Az enviaM nagylelkű adománnyal támogatta ezt a schleswig-holsteini utazást.
Főorvos Dr. med. Simone Stolz elmagyarázza, hogy a betegség által sújtott gyermekek miért nem mehetnek egyszerűen egy normális gyermeki táborba: "Szigorú, alacsony fehérjetartalmú étrendet kell betartaniuk, és gondosan mérlegelniük kell az ételük összetevőit."
Ellentétben például a cukorbetegséggel, a PKU-betegek nem veszik észre, ha helytelenül étkeznek. Ez csak fokozatosan jelenik meg mentális károsodás révén.
"Annál is fontosabb, hogy világossá tegyük a gyermekek számára, mennyire fontos számukra ez a szigorú étrend - még akkor is, ha nem érzik ennek a hatását."
Egy hétig a nyolc és 16 év közötti gyerekek megtanulják, mire kell figyelniük betegségük esetén. A nagyobbak maguk is gyakorolják a főzést és a sütést.
Az EnviaM 2000 euróval támogatta ezt a képzési szabadidőt. Simone Erb helyi felügyelő pontosan elmagyarázza, honnan származik a pénz: „Körülbelül 4000 alkalmazottunk havonta adományoz centeket fizetéseiből. Az év végén javasolhatnak klubokat, amelyek kapják meg a pénzt, majd szavazzanak rájuk. "
Ebben az esetben a veleszületett anyagcserezavarok szövetsége (VfASS) finanszírozta a projektet.
Dr. Simone Stolz nagyon lelkes volt az összegért: „Nem számítottam 2000 euróra, ennek nagyon örülök. Nehéz adományokat vagy finanszírozást szerezni olyan betegségekhez, amelyeket alig ismer senki. "
A CTK gyermekklinikája a jövőben többet akar szentelni a ritka betegségekben szenvedő gyermekeknek - állítják. Az első lépés ebbe az irányba a rendkívül ritka szimpózium, a „Ritka betegségek”, amelyre október 8-án, szombaton 9 órai kezdettel kerül sor a CTK 33. előadótermében.
A betegség háttere fenilketonuria
Minden csecsemőt PKU-tesztet végeznek az újszülött szűrése során. Ha nem kezelik, a betegség súlyos mentális károsodáshoz vezet, amelyet szigorú diéta követhet meg. Az érintett betegek nem tudták lebontani a fenilalanin aminosavat. Felhalmozódik a testben, és ha nem kezelik, súlyos mentális fejlődési rendellenességhez vezet. A PKU veleszületett és öröklődik, ha mindkét szülő hordozza ennek a betegségnek a genetikai tulajdonságát, és továbbadja gyermekének.