A halmozottan fogyatékos gyermekek tápláltsági állapotának és táplálkozásának értékelése Luzernben
Dr. med. Franziska Righini-Grunder, MSc, Gasztroenterológiai, Hepatológiai és Gyermektáplálkozási Osztály, Gyermekkórház, Luzerni kantoni kórház
Az agyi bénulásban szenvedő gyermekek jelentős része halmozottan fogyatékos. Ezek a testtartás és a mozgás rendellenességei a fejlődő agy nem evolúciós elváltozásainak eredményeként. Az agyi elváltozások gyakran diffúzak, kétoldalúak és nemcsak súlyos motoros, hanem értelmi fogyatékosságokat, valamint látászavarokat és gyakran epilepsziát is okoznak. Helytelen lenne azt feltételezni, hogy csak a CP felel a többszörös fogyatékosságért. Genetikai, anyagcsere-, fertőző vagy traumatikus okok sokféle fogyatékosságot okozhatnak.
Nem elhanyagolható számú halmozottan fogyatékos gyermeknek vannak gyomor-bélrendszeri problémái és étrenddel összefüggő, gyakran hiány miatt bekövetkező károsodásai, amelyek hatással vannak a növekedésükre. Ezért olyan népességről van szó, amely különösen ki van téve a súlyos alultápláltság vagy az alultápláltság kockázatának.
Ezenkívül gyakran nehéz felmérni ezeknek a gyermekeknek a táplálkozási állapotát: a mérés és a helyes mérés nehézségei, a talált mért értékek nem mindig reprodukálhatók, sín vagy fűző viselése, az étvágy és az éhségérzet felmérésének nehézségei. Gyakran nehéz ezeket a gyermekeket elviselni súlyuk miatt, legyen az gondozó vagy szülõ. És végül, a többszörösen fogyatékos gyermek növekedésének és biztonságának megítélése a család és a gondozók által elfogyasztott élelmiszerek tekintetében eltérő lehet.
Mindezek az akadályok, amelyek megnehezíthetik az étrendet, arra késztettek minket, hogy ezt az ajánlást tegyük. Az Európai Gyermekgasztroenterológiai Hepatológiai és Táplálkozási Társaság (ESPGHAN) ajánlásain alapszik 2017-től a halmozottan fogyatékos gyermekek multidiszciplináris csoportok általi gondozásáról a gyakorlatban. Az 1. ábra a halmozottan fogyatékos gyermekek értékelésére és gondozására vonatkozó ajánlásokat mutatja be.
Haladó edzés
A tápérték állapota
Kimutatták, hogy a súlyos agyi bénulásban szenvedő gyermekek nem követik a WHO szokásos görbéit a csökkent mozgásképesség vagy a súly és hosszúság megfelelő mérésének hiánya miatt. Az ESPGHAN azonban célként javasolja, hogy a nemzeti növekedési görbéken a P10-P25.
Az antropometrikus értékelés a táplálkozási állapot sarokköve, még akkor is, ha ezt egy normális gyermekorvosi konzultáció keretében nehéz elvégezni. Ezért javasoljuk, hogy próbálja meg ugyanazt a mérési módszert használni, és ha lehetséges, ugyanazt a szakembert.
A zsírtömeg, valamint a csont- és izomtömeg megoszlása eltér a DEXA-Scan által az azonos korú gyermekek számára megállapított szokásos irányértékektől. Ez arra késztet bennünket, hogy minden beteg számára egyénileg adaptált ellenőrzést javasoljunk. A táplálkozási tanácsoknak arra kell törekedniük, hogy elkerüljék a zsírtömeg túlzott növekedését az izomtömeg rovására. A közvetett kalorimetria a választás vizsgálata az egyéni energiaigények meghatározásához. Ez a mérési módszer azonban nehezen hozzáférhető és nehezen kivitelezhető ezeknél a betegeknél, ezért ebben a dokumentumban nem magyarázzuk el részletesebben.
A halmozottan fogyatékos gyermekek számára ajánlott antropometriai paramétereket és módszereket az 1. táblázat foglalja össze.
Az alultápláltságra utaló jeleket a 2. táblázat sorolja fel.
Az aktivitás mértékének, valamint az energia- és élelmiszerigény felmérése
Az energia- és élelmiszerigény megfelelő becsléséhez a következő szempontokat kell figyelembe venni:
- A kerekesszékes gyermekek az azonos korú egészséges gyermekek kalóriaigényének 60-70% -át fogyasztják
- A neurológiai rendellenességgel rendelkező ambuláns gyermekek energiaigénye magasabb lehet, mint az azonos korú egészséges gyermekeké
- Az enterális táplálkozásban részesülő gyermekek alacsonyabb kalóriatartalommal rendelkeznek, mint a szájon át táplálkozó gyermekek
- A teljes kalóriafogyasztás és a nyugalmi kalóriafogyasztás aránya normál testmozgás esetén 1,5-1,6, de CP-tetraplegiában szenvedő gyermekeknél 1,1-re csökkenhet
- Az erősen alultáplált gyermekek napi 2–2,4 g/kg-os étrend-szükségletének növekedésére lehet szükség.
Laboratóriumi paraméterek a táplálkozási állapot értékeléséhez
A halmozottan fogyatékossággal élő gyermekek alultápláltságának korai felismeréséhez laboratóriumi vizsgálatok nem szükségesek, de a hiányosságok rögzítése érdekében ajánlott kiegészíteni a táplálkozási állapot értékelését. Ugyanakkor egyetlen paraméter sem specifikus, és a „biokémiai állapot” nem helyettesítheti a klinikai vizsgálatot.
A tanulmánytól függően az esetek 10-55% -ában hiány mutatható ki olyan nyomelemekben, mint a vas, a cink, a réz, valamint a D-vitamin, a B12 és a folsav. D-vitamin- és kalciumhiányos csontbetegség lehetséges, bár a vizsgálatok nem mutatnak közvetlen összefüggést a kóros törések és a D-vitamin-hiány között. Az epilepszia elleni gyógyszerek bizonyos hiányosságokkal járhatnak, de kevés a bizonyíték. A fehérjehiány ritkán állapítható meg az albuminemia/prealbuminemia meghatározásával.
A 3. táblázat összefoglalja az ajánlott laboratóriumi vizsgálatokat a táplálkozási állapot értékeléséhez.
Az orális táplálkozás értékelése
A nyelés olyan élettani folyamat, amely az ételt a szájból a gyomorba mozgatja, és 3 fázisban zajlik:
- Orális fázis: szívó reflex, a száj becsukása, az étel bolusának rágása és szállítása a nyelven keresztül
- Garatfázis: a bolus előrehaladása a lágy szájpadtól a hypopharynxig és a felső nyelőcső záróizomig
- Nyelőcső fázis: A felső és az alsó nyelőcső záróizom összehangolt nyitása és zárása, valamint a nyelőcső összehúzódásain keresztül történő szállítás.
A halmozottan fogyatékos gyermekeknél az oropharyngealis diszfunkció gyakori. Ez azt jelenti, hogy ezeknél a betegeknél fokozott a aspiráció közvetlen vagy közvetett kockázata. Még az orális szakaszban is zavart lehet okozni a bolusok elkészítését és szállítását a szájüregben. Nehéz lehet felmérni a fogyatékkal élő gyermekek fogainak állapotát. A fogszuvasodás azonban gyakori ebben a populációban, és fájdalmat okozhat. A nyelési folyamat garatfázisát különösen a lágy szájpad meghibásodása károsíthatja, a folyadék felhalmozódása a garatban pedig felszívódáshoz vezethet az étkezés során. Végül egy többé-kevésbé csendes aspirációt okozhat a gastro-oesophagealis reflux vagy a nyelőcsőben elzáródott étel. A három szakasz értékelését tapasztalt szakembernek, pl. Logopédusnak kell elvégeznie. A klinikai tünetektől függően további vizsgálatok (a nyelés tényének videofluoroszkópiája, a nyelőcső nagy felbontású manometriája, impedancia pH-mérés, a felső emésztőrendszer endoszkópiája) mérlegelhető.
Táplálkozási gondozás
Oropharyngealis diszfunkció esetén elsősorban az étel textúráját, az étkezés időtartamát és az étkezés közbeni testtartást kell beállítani, hogy elkerüljük a szövődményeket, például az étel felszívódását. A kezelés szenzomotoros stimulációból áll a nyelési folyamat optimalizálása érdekében, és magában foglalja az ajkak bezárására, az arcizmokra és a nyelv motoros képességeire vonatkozó gyakorlatokat.
Az étrendet hozzá kell igazítani a táplálkozási állapothoz, a neutológiai állapothoz és az aktivitás szintjéhez, de a gyermek energetikai szükségleteihez is. A gyermek autonómiáját is tiszteletben kell tartani, ha az étkezés önként történik.
Nemcsak az energetikai szükségleteket kell kielégíteni, hanem a fehérjék és nyomelemek iránti igényt is. Ez utóbbiak közül valószínűleg a legfontosabb a vas, a D-vitamin és a jód. A megfelelő pótlás elérése érdekében figyelembe kell venni a Svájci Táplálkozási Társaság, a DACH (Németország, Ausztria, Svájc) és az ESPGHAN ajánlásait.
A táplálkozási segítséget fontolóra kell venni, ha a szájon át történő táplálkozás jelentős klinikai szövődményekhez vezet, ha az energetikai szükségleteket nem elégítik ki, vagy ha az étkezés napi hossza meghaladja a 4 órát. Ez az intézkedés gyakran drasztikus a szülők számára, nehezen fogadható el, ezért kísérő intézkedéseket igényel. Gyermekük étkezési szokásainak megváltoztatása fájdalmas lehet a szülők számára, ezért támogatásra van szükségük. Gyermekgasztroenterológus pontos magyarázata és a felkészülési idő szükséges. A szülőket és gondozóikat tájékoztatni kell arról, hogy az enterális táplálás nem helyettesíti az orális táplálást, és hogy fontos a részleges orális táplálás vagy legalább az orális stimuláció fenntartása a nyelés fiziológiai tényezőjének fenntartása érdekében.
A 4. táblázat ismerteti a gyermekek mesterséges táplálkozásának különféle lehetőségeit.
Az enterális táplálkozás feltüntetése esetén az ételválasztást az életkorhoz és az egyéni igényekhez kell igazítani. Célszerű a megfelelő beállításokat először dietetikus segítségével elvégezni. A következő szempontokat be kell tartani:
Hosszú távú ellenőrzés
A serdülőkorúak növekedése és kezdete fontos szakasz a táplálkozási tanácsadásban a halmozottan fogyatékkal élő fiatalok számára, különös tekintettel az idegrendszer, a tüdő és a csontváz fejlődésére.
Az alábbi ajánlások vonatkoznak a veszélyeztetett gyermekekre:
- A növekedési paraméterek és a táplálkozás háromhavonta történő ellenőrzése a gyermekorvos által
- Az antropometriai paraméterek, az energetikai szükségletek és a táplálkozási állapot kétévenkénti ellenőrzése a táplálkozási tanácsadással és a gyermek gasztroenterológiai osztályával
- Az étrend és a nyomelemek éves felülvizsgálata, ideértve a 3. táblázatban bemutatott laboratóriumi értékelést is, a gyermek gasztroenterológus részéről.
A halmozottan fogyatékos gyermekeket az alultápláltság veszélye fenyegeti, ami befolyásolhatja általános és különösen neurológiai fejlődésüket. A gyermekorvosok, a gyermek gasztroenterológusok és terapeuták (logopédus, gyógytornászok és foglalkozási terapeuták, táplálkozási szakemberek), valamint a család és más, a gyermeket gondozó személyek által végzett multidiszciplináris ellátás elengedhetetlen. Ha gastrostomiát vagy más enterális hozzáférést jeleznek, gyakran felmerülnek olyan etikai kérdések, amelyekre van idő és nyitott fül.