A Hessen Rett-szindróma legnépszerűbb gyógyszere Die Techniker - Presse; politika
A Kasseli Klinika azon kevés kórházak egyike Németországban, amely a ritka Rett-szindrómára szakosodott, amely szinte kizárólag a lányokat érinti. Az érintettek interdiszciplináris kezelésben részesülhetnek a Kasseli Klinikán.
A Rett-szindróma egy genetikai betegség, amelyet Andreas Rett, a bécsi gyermekneurológus írt le először 1966-ban. Az orvos észrevette két lány tipikus mosakodó, összecsavart kézmozdulatait a várójában, amikor anyjuk egyszerre engedte el lányaik kezét. Ezeket a kézi sztereotípiákat még mindig a Rett-szindróma tipikus kritériumának tekintik, amelyet az X-kromoszóma rendellenessége okoz.
A betegség jelei
A Rett-szindróma kiszámíthatatlanul jelentkezik a korai gyermekkorban. A lányok értelmi fogyatékosságának második leggyakoribb oka a Down-szindróma után. Évente körülbelül 50 gyermek betegszik meg Németországban. Legtöbbször a lányokat érinti Rett-szindróma. Rett-szindrómában a gyermek kezdetben teljesen normálisnak tűnik. De hirtelen megváltozik a gyermek. A már megtanult készségek kisgyermekkorban ismét elveszhetnek az élet hetedik hónapja és legkésőbb a második év között. A betegség jelei lehetnek autista tulajdonságok; a nyelvi fejlődés és az általános növekedés lelassul; a gerinc elmozdulása (scoliosis) vagy az osteoporosis további tünetek lehetnek.
A betegség összetett tünetei miatt csak néhány orvos szakosodott a Rett-szindrómára. A Kasseli Klinika országos, egyedülálló, interdiszciplináris speciális konzultációs órát hozott létre az érintett gyermekek és serdülők terápiájának diagnosztizálására és megkezdésére. Ezenkívül a klinika konzultációs órákat kínál a felnőttek számára, a Neurológiai Klinikával együttműködve. A konzultáció célja a szülők tanácsadása és a speciális megelőző intézkedések megbeszélése.
Sem alul-, sem túlfeszített
"A Rett-szindróma a mai napig nem ok-okozati úton gyógyítható betegség. A terápia célja tehát a lehető legmagasabb életminőség biztosítása és a másodlagos állapotromlás, például epilepszia, mozgászavarok vagy gerincferdülés megelőzése" - mondja dr. Bernd Wilken, a Kasseli Klinika Ideggyógyászati Klinikájának és Szociális Gyermekgyógyászati Központjának a vezetője. A klinikai képet különböző fázisok jellemzik, amelyekben a tünetek nagyon eltérőek. "Ezért a terápiát minden érintett beteg esetében egyedileg kell meghatározni, és figyelembe kell venni a saját szükségleteiket. Fontos, hogy a lányok és a nők ne legyenek alul- és túlterheltek. Például még mindig nem világos, hogy hány lány és nő részesül a mentésben A szindrómában szenvedők megértik, mire tudnak emlékezni, és hogyan dolgozzák fel az információkat. A lányok gyakran sokkal többet vesznek fel a beszélgetésekbe, mint amennyire csak látni lehet.
A legtöbb Rett-szindrómás ember egyáltalán nem tud beszélni, vagy alig tud beszélni, éppen ezért a támogató kommunikáció értékes módszer a kommunikációs készségek fenntartására. Ez lehetővé teszi az érintettek számára, hogy kifejezzék igényeiket a nyelvtudás hiánya ellenére. Általában egy úgynevezett szemellenőrző beszélgetőt tesztelnek, majd alkalmaznak. Ennek a technológiának a segítségével a beteg szemmozgása megfigyelhető, rögzíthető és értelmezhető. "Számos különböző szakmai csoport interdiszciplináris együttműködése nagy erőnk az optimális, holisztikus ellátás és az érintett gyermekek és serdülők gondozásának garantálása érdekében" - mondja dr. Julian Bösel, a Kasseli Klinika klinikai neurológiai igazgatója.
Interdiszciplináris terápia
A Kasseli Klinika interdiszciplináris terápiájának további fontos elemei a fizioterápia, az ortopédiai technológia és a gyermek ortopédia. "A betegség által érintett emberek egész életükben mások segítségére szorulnak. Ez gyakran nagy türelmet igényel rokonaik számára. Sok lány nyugtalansággal és alvászavarral küzd, amelyekre egyedi megoldásokat kell találni a szülők és a gyermekek mindennapi stresszének kezelésére. csökkenteni "- mondja Wilken professzor.
A Kasseli Klinika Neuropediatria és Social Pediatric Center klinikája
Dr. professzor Bernd Wilken az egyik németországi szakértő, aki a Rett-szindrómára szakosodott. A Kasseli Klinika Ideggyógyászati Klinikájának és a Szociális Gyermekgyógyászati Központ vezetője. Wilken professzor több mint 20 éve foglalkozik a Rett-szindrómával. A 2017 novemberében, Berlinben megrendezésre kerülő 5. Rett Kongresszus elnöke. A Kasseli Klinika nagy jelentőséget tulajdonít az interdiszciplináris kezelésnek. A betegek és hozzátartozóik tanácsot kérhetnek Wilken professzortól és a Kasseli Klinika neurológiai klinikai igazgatójától, Andreas Ferbert Psych. A klinika kínálata egyedülálló Németországban.