A PW-vel rendelkező személy sajátosságai - Prader-Willi France
A Prader-Willi France egyesület honlapja
Főoldal »A PW-vel rendelkező személy sajátosságai
A férjemmel együtt a hendayei tengeri kórházban voltunk, mielőtt Aurélie lányunkat a Bretonneau pavilonban hagytuk volna, amely fogadja a PWS-ben szenvedőket. Pierre Copet pszichológus fogadott minket, hogy megvitassuk a PW személyt, beszéljünk a szindróma életének következményeiről, mi teszi egyedivé és kissé "furcsává". Ha megértjük gyermekeink, tizenéveseink vagy felnőttjeink mentális működését, akkor jobban támogathatjuk őket napi szinten.
Ahhoz, hogy kiteljesedjenek életükben, és jól érezzék magukat másokkal, tiszteletben kell tartaniuk bizonyos, a hétköznapokon kívüli szabályokat.
Az étkezési sürgetés és a többé-kevésbé szigorú étrend olyan fő korlát, amely megakadályozza a PW-személy függetlenségét. Az akadálymentes étel állandó étkezési stresszt okoz. Amikor az élelmiszerhez való hozzáférés nem lehetséges, ez megkönnyebbülést jelent az illető számára. Nem az éhség gyötri őket, hanem az agyban lévő hormon által szabályozott rögeszmék. Tudniuk kell, hogy mikor fogok enni és mit fogok enni a nap folyamán, számukra rendkívül fontos.
Bizonyos neuropszichológiai fejlődési rendellenességek további komplikációkhoz vezetnek szocializációjában.
Vezetnünk kell, hogy bizalmat nyerjen önmagában.
A személyi állampolgároknak jó memóriájuk van, ami lehetővé teszi számára, hogy akadémiai képzést folytasson, de nem gyakorolhatja a végül megtanult szakmával kapcsolatos felelősségeket. Képtelen értékelni a személyes részvételét egy helyzetben. Amint ezt a körülötte lévők elfogadták, el kell érni, hogy visszanyerje bizalmát képességeiben, amelyek nagyon is valóságosak; hálás nekünk azért, amit elhoztunk neki, tudja, hogy számíthat ránk.
Az energiája nem a miénk.
A nem rutinszerű feladatok végrehajtásában segítséget nyújtó végrehajtó funkciók sok energiát fognak elvenni tőle. Elengedhetetlen a napok megtervezése, viszonyítási alapok megadása. A jól felépített menetrend megnyugtató. Ha felajánlja, hogy felelősségre vonja, elősegíti az autonómia egyfajta megszerzését. Fontos értékelni őt abban, amit tehet. Úgy döntöttem, ezt a tevékenységet választottam. ’’
Az este gyakran felmerülő kérdés a következő: ’’ Mit csinálunk holnap? ’’ A másnapi program bejelentése akkor is, ha semmi különöset nem terveznek, megmenti a szorongását, amelyet nem tud kezelni.
Mi az alapja a gondolatának ?
Az értelmi szint és az ítélkezési képesség két különböző dolog. Az érvelés gyengesége és a rugalmasság hiánya megnehezíti a társadalmi kényszerekhez való alkalmazkodást. Nagyon nehéz neki újítani. Tehát felügyeletet kell gyakorolnunk, de ennek a felügyeletnek elfogadhatónak kell lennie az illető számára. Bízik bennünk a döntéseinkben. Még mindig ugyanazt a választ kell megadnunk. Ha a különböző hangszórók közötti diskurzusban nincs következetesség, ez tragédia. Semmi nincs rendben. Újra kell építenünk mindent.
A vele való beszélgetés elengedhetetlen.
Bár a szavakat szó szerint vesszük, és az absztrakció nehéz, az érzelmi és érzelmi zavarok könnyen nyilvánvalóak a kifejezésben.
Egy személyes projekt felépítése az SPW-ben, ahol a frusztráció nagyon jelen van, nem mindig könnyű. Meg kell próbálnunk kompenzációt találni erre a frusztrációra: a beszéd elengedhetetlen, csoportosan folytatva a beszéd folyhat.