A ritka betegségben szenvedő 8 éves gyermeknek végtelen élni akarása van
El tudja képzelni, hogy teljesen egészséges és sportos életet éljen, és továbbra is tartósan hízik? A 8 éves máltai Jake Vella ezt a rémálmot éli. 2015-ben, amikor csak 6 éves volt, teste drámai változásnak indult: mindössze 6 hónap alatt, annak ellenére, hogy egészséges táplálkozást fogyasztott, közel 10 kilót hízott - jelentős mennyiséget egy gyermek számára. Mi történt vele?
Szülei egyetlen követ sem hagytak meggondolatlanul - megbizonyosodtak róla, hogy egészséges étrendet és rengeteg testmozgást folytat -, de a fogyás helyett egyre nehezebb lett. Aztán anyukája, Marouska véletlenül elolvasta egy hasonló problémájú kislány történetét. Ritka, ROHHAD nevű hormonális rendellenességben szenvedett, és tünetei hasonlóak voltak Jake-éhez. Rövid idő múlva az orvosok megerősítették ezt a diagnózist.
Gyorsan előrehaladó elhízás, a hipotalamusz meghibásodása, hiperventiláció és autonóm diszfunkció - nagyjából ez a betegség neve teljes hosszában ROHHAD. Nagyon ritka - világszerte csak 100 felvett esetet regisztráltak, és jelenleg csak 75 ember él vele. Hatással van az idegrendszer azon részére, amely felelős a hormonegyensúlyért, és ellenőrizetlen súlygyarapodást és a testhőmérséklet szabályozásának képtelenségét okozza. A betegek szívritmusa alacsony és légzési nehézségeik is vannak.
Sajnos erre a veszélyes betegségre nincs gyógymód. Nincs olyan beteg, aki húszas éveit meghaladta volna. Ez elősegíti a tumor növekedését is, Jake-nek már volt egy a hátában. A diagnózis villámként érte családját, de mindent megtesznek azért, hogy életben tartsák kis drágájukat.
És mit csinál Jake? Triatlonokat fut! Hetente háromszor edz, és szigorú diétát követ. Az anyja elmagyarázza: „A triatlonok segítenek Jake-nek abban, hogy fitt és aktív maradjon. Ez jót tesz az egészségének, és lehetőséget ad számára, hogy kapcsolatot tartson más gyerekekkel. Amennyire lehetséges, normális életet él, iskolába jár és dobol. De nagyon ügyelnie kell arra, hogy sehol ne fertőződjön meg, mert egy normál influenzás fertőzésnek is súlyos következményei lehetnek. "
Mindenesetre Jake rendkívül bátor fiú! Edzője a következőképpen foglalja össze: „Rendkívül pozitív hozzáállással rendelkezik, motivált és teljes szívvel benne van. Soha nem hagyja ki az edzést érvényes ok nélkül, és abszolút akarata van az edzésre. Jake annyira szerethető, és minden szívét vihar veszi. Olyan szomorú és szívszorító, amit el kell viselnie. "
Amikor a közelmúltban online került a történetéről egy videó, ez egy álom valóra váltásához vezetett: találkozni nagyszerű bálványaival, a Brownlee testvérekkel. Híres brit triatlonisták vagytok, és láttátok a videóját. Ezután küldtek neki egy mezt, amelyet egy versenyen viseltek. És természetesen időt is szántak Jake-kel való beszélgetésre. Mivel betegsége nem teszi lehetővé nagy távolságok megtételét, ezt csak Skype-on keresztül, a számítógépen lehetett megtenni, de Jake továbbra is lelkes volt. Lehetősége volt feltenni példaképeinek mindazokat a kérdéseket, amelyek régóta jártak a fejében. Sokáig nem volt annyira boldog.
Az ilyen pillanatok miatt érdemes életet élni Jake számára. A mindennapi élet hatalmas kihívást jelent számára, de szerető családjának köszönhetően a veszélyes betegség ellenére élvezheti az életet. Van akarata túlélni, és amíg a lába viszi, addig éli az életét!