A spondylitis ankylopoetica hosszú várakozás az eredménytelen kezelésekre - 3. oldal -
Megjelent 2019. október 15-én • Írta: Louise Bollecker
Carole, más néven: @ Couetecouette83, spondylitis ankylopoetica van. Sokáig nem vették komolyan a fájdalmát, és súlyának okolták. Mesél nekünk a diagnózisért folytatott küzdelméről és a jelenlegi állapotáról, várva a kezelések végleges életbe lépését.
A fájdalom és a diagnosztikus vándorlás kezdete
8 éves korom óta van több rándulás, majd 17 év körül megoperáltam a 2 subclavia artériát.
Körülbelül tizenöt évvel ezelőtt a hátfájás, de csak reggel, amikor felébred. Az orvos meggyőző MRI és röntgen után kéri, cseréljem ki a matracomat, folytassam a sportot és próbáljak lefogyni. A matracváltás, a fogyás ellenére semmi sem segített, minden reggel fáj a hátam, amikor felébredek. Ezen a ponton úgy döntök, hogy magamra vállalom és kár, minden nap vasárnapig reggel 7-kor kelek, hogy elkerüljem a hátfájást.
"Itt vagyok, ahol én voltam, hipokondriás és kövér"
Pályaváltás miatt költözöm, ezért megváltoztattam kezelőorvosomat. Sajnos az első idiótának vesz engem, és úgy gondolja, hogy a fájdalmam a súly miatt van; a második elküld a endokrinológus miután nem voltak meggyőző vizsgálatok. Ez utóbbi vizsgálat nélkül megkér fogyás, és jobb lesz. Itt voltam hipokondriás és kövér. Ez elég lehet a fájdalmam magyarázatához.
Újra költözöm a munkámért. Van egy rándulásom, amelynek gyógyulása 3 hónapig tart. A hátfájás most az éjszaka közepén felébreszt, és megakadályozza, hogy visszaaludjak. Így összeállítom az összes problémámat, és átadom az új háziorvosomnak. Miután megvizsgálta ezt a listát, azt mondta nekem: "két dolgon kívül, amelyeknek semmi köze nincs az általam gondolt betegségekhez, meg fogjuk keresni".
Tesztsorozat a spondylitis ankylopoetica diagnosztizálására
Ezután kezdődnek a vizsgálatok: vérvizsgálat reumatoid faktor tesztelése, Nagyon magas CRP és VS Ellenőrizze, hogy nem alvási apnoe-e. Az orvos azt mondja nekem, hogy csak két lehetőség van hátra: spondylitis ankylopoetica és osteoarthritis, és "tudva, hogy túl fiatal vagy az osteoarthritishez, csak a SPA marad. A megerősítés érdekében átmegyünk A sacroiliacusok MR-je és időpontot egyeztetni egy gyakornokkal. Addig adok neked gyulladáscsökkentő, hogy megkönnyítselek ".
Négy hónapot vártam, hogy megbeszélhessem a gyakornokot. Kezelő orvosom levele, megmutatom neki az összes olyan vizsgálat eredményét, amelyet kicsi korom óta végzek. Mesélek neki a többszörös rándulásokról, megmutatom a kétoldali sacroiliitist mutató MRI-t és a vérvizsgálatokat. Még akkor is, ha azt mondja nekem, hogy a CRP és az SV oka lehet a súlynak, megerősíti a diagnózist: „ha nem lett volna MRI, nem tudtam volna dönteni, de van. Van kétségtelen, hogy van SPA-ja ”. Végül diagnózissal távozom évekig tartó vándorlás után. Végül nevet tettem rá. Meg kell tennem a HLA B27 génteszt, ami pozitívnak bizonyult.
SPA kezelések
NSAID-ok
A rezidens mesél a kezelésekről, és figyelmeztet, hogy három NSAID-t fog kipróbálni (nem szteroid gyulladáscsökkentők) a bioterápia megkezdése előtt. Nincs még a vége a gondjaimnak. A nem szteroid gyulladáscsökkentők ellenére 3 hónapos betegszabadságra mentem egy újabb rándulás miatt. Néhány hónappal később a jobb váll akut íngyulladását (kezdetben fagyott karnak hívták) alakult ki. A gyakornokhoz intézett 3. találkozóm alkalmával elmondja, hogy a betegség előrehaladt, és ideje átállni a bioterápiára. Tehát elvégzem a szükséges vizsgálatokat, a hiányolt oltást, és 2019 júliusának elején elkezdem a bioterápiát a Simponival .
Bioterápia
A második injekciót tartom. Az első visszatért aludni. az alsó hátam már nem okoz szenvedést. A másodikra azonban a fájdalmak visszatértek, és a csípőm és a térdem engedett, annak ellenére, hogy reggel és este nem szteroid gyulladáscsökkentőket szedtem. A térd és a csípő röntgenfelvétele után csipkedést észleltek mind a térdben, mind a bal csípőben.
Ezért jelenleg bent vagyok betegszabadság 3 hónapig, mert már nem tudok mozogni nád nélkül. A kezelőorvosom azt kéri, hogy várjam meg a harmadik injekciót. Hosszúnak találom az időt.
Egy krónikus betegség pszichológiai következményei
Családi szinten azt mondanám, hogy a lányaim támogatnak, az emberem igyekszik a lehető legjobban támogatni, de a saját családom küzd. Ez egy olyan betegség, amelyet nem lát, ezért hipohondrikus vagyok az egyik nővérem számára, és hülyéskedem anyám miatt. Még azt is mondtam neki, hogy van RQTH (a fogyatékos munkavállaló státusza), még mindig nem hisz nekem. Tehát lemondtam, nem tudom megmagyarázni magam. Megyek hozzájuk, amikor az állapotom lehetővé teszi, és nem is beszélek velük.