A vér támogatása - SRH Magazin perspektiv
Egyeseknél a vér veszélyesen lassan koagulál, másoknál túl gyorsan alvad. Akkor a véralvadási klinikák segítenek.
Az út a hivatali órákig Dr. Angela Huth-Kühne Christopher Jacobit (a név megváltozott) szinte alszik. A belgyógyász az SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg hemofília központját és koagulációs klinikáját vezeti. Jacobi az 1980-as évek vége óta itt kezeli az A-hemofíliát, a véralvadási rendellenesség egyik formáját, amely ismertebb nevén hemofília. Mivel hasonlóan 10 000 másik német férfihoz, a génmutáció miatt a 8-as koagulációs faktor hiányában szenved, baleset vagy egyszerű sportütközés esetén - ha nem kezelik - halálra vérezhet. Ezenkívül mindig fennáll az ízületek vagy izmok súlyos vérzésének kockázata, amelynek súlyos következményei lehetnek, például osteoarthritis.
Hogy mindez ne fordulhasson elő, Christoph Jacobi megtanulta kezelni önmagát a hemofíliás klinikán. Heti három-négy alkalommal beadja magának a hiányzó 8 véralvadási faktort, amelyet teste nem tud elegendő mennyiségben előállítani. A betegség kontroll alatt áll, csak rendszeres ellenőrzésekre kell jönnie.
"Fontos a folyamatosság: sok beteget sok éve ismerek."
Dr. Angela Huth-Kühne,
A hemofília központ és az alvadási klinika vezetője, az SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg
Hamarosan magával viszi tizenkét éves kislányát, Linnea-t (név megváltozott), az irodai órákra, bár a hemofília csak az X-kromoszómán keresztül terjed, és ezért általában csak hím utódokban fordul elő. Egy lány általában csak inaktív módon hordozza a betegséget, és teste általában elegendő 8. faktort produkál. Ennek ellenére Linnea, mint minden hemofíliás lánya, a betegség hordozója. "A pubertás elején vagy legkésőbb, amikor a saját családtervezése folyamatban van, ezért tanácsot kell kérnie tőlünk arról, hogy mi fontos számára, de a gyermek számára is a terhesség és a szülés során" - magyarázza Huth-Kühne.
Rengeteg tapasztalat
40 éve kezelik a hemofíliákat az SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg-ben. De a spektrum még ennél is tovább megy. "Addig is sokféle alvadási rendellenességgel fordulnak hozzánk az emberek" - magyarázza a szakember. A legnagyobb csoportot azok a betegek alkotják, akiknél fennáll a trombózis veszélye, vagy akik már szenvedtek trombózisban vagy embóliaban, és most gyógyszert igényelnek. A koagulációs központok itt fontos szerepet játszanak, mert csak Németországban évente 80 000 ember szenved trombózisban.
Ezenkívül a koagulációs klinika csapata gondoskodik a várandós anyákról, akiknek trombózisa volt. Heparint kell beadnia terhessége alatt, és rendszeresen ellenőriznie kell annak értékét. Azoknál a nőknél, akiknek ismételt vetélése van, ami esetleg összefüggésben lehet a véralvadással, az SRH Kurpfalzkrankenhaus speciális osztályán kezelik a rezidens nőgyógyászokkal és a Heidelbergi Egyetem Női Klinikájával együttműködve.
A belgyógyász nem ért egyet azzal, hogy a véralvadási rendellenességek ma gyakoribbak, mint korábban. De az orvosok most már megbízhatóbban és egy korábbi szakaszban irányítják pácienseiket, ha gyanúsítják őket. Ennek ellenére a koagulációs szakemberek munkája gyakran csak akkor kezdődik, amikor a háziorvosok, nőgyógyászok vagy gyermekorvosok már nem tudják, mit kell tenniük - és a betegek is. "Sokan rendkívül bizonytalanok, és terhes nőként, újszülöttek szüleiként, akiket hemofílián tesztelnek, vagy mint műtét előtt hemofíliákként, nagy aggodalmakat és félelmeket hoznak magukkal" - számol be Huth-Kühne. Ezért az orvosi szakértelem mellett sok empátiára van szükség.
Ambuláns és fekvőbeteg segítség
Évente csaknem 5000 beteggel az SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg intézmény a második legnagyobb Németország mintegy 50 koagulációs központja közül. A járóbeteg-rendelőben a hemofíliákat a hemofília asszisztensek csoportja látja el mindennapi ügyekben és pszichológiailag. Akut esetekben, például vérzés esetén, vagy ha olyan sebészeti beavatkozást terveznek, mint a bölcsességfogak kihúzása, a betegeket kórházba viszik. A diagnózis felállítása után az orvosok terápiás tervet készítenek, és megbeszélik a pácienssel, hogyan tud megbirkózni a véralvadási rendellenességeivel a mindennapokban. A Hemophilia Center vezetője 25 éves szakmai tapasztalatból tudja, hogy sok embernek sikerül ez a lépés. Nem ritka, hogy olyan betegek, mint Christoph Jacobi, akit gyermekkorukban kezeltek, saját utódaikkal ültek a váróban. „Egy nagyon különleges bizalmi kapcsolat alakult ki ott. A hemofíliás betegek többségét évek óta ismerem. Ez megmutatja, milyen fontos a munkánk folytonossága. "
Ide tartozik az orvosi naprakészség. Az alvadási klinikának hamarosan több helye lesz a kutatás elvégzésére, például a szerzett haemophilia területén. Különösen az idősebb embereknél alakulnak ki hirtelen antitestek a szervezet saját 8. faktorával szemben. Vagy a hemofília területén alkalmazott új gyógyszerekkel kapcsolatban is. Viszonylag újdonságnak számítanak a piacon például a 8-as faktor hosszabb koncentrációjú koncentrátumok, így a beteg általában heti egy fecskendőt spórolhat meg magának. Ezek az előrelépések jó hír Christoph Jacobi és családja számára. Mivel Linnea három hónapos kis unokatestvérének, Finnnek (név megváltozott) megerősítették, hogy hemofíliája van a hemofília központban. A szakértők és az orvostudomány támogatásával ő is élvezheti az életét.
Szöveg: Kristina Junker
Fotó: Andreas Reeg
A fájdalom elmúlik!
Akik krónikus fájdalmakkal küzdenek, az egész életen át küzdenek, rosszul alszanak - és néha depressziósak. Orvosok, terapeuták és pszichológusok csapatai segítenek a speciális központokban. Amikor Carolin Bizien megint ébred egy lüktető fejfájás miatt, a 43 éves férfi tudja: Gyötrelmes nap lesz. Biziennek serdülőkora óta vannak migrénes rohamai. "Eleinte csak [...]
Finom vonal
Az egészséges táplálkozás a divat. De mikor válik kényszerré az egészséges táplálkozás vágya? Hány vitamin van egy eperben? A chips rákkeltő? Mennyi az egy liter tej zsírtartalma, és mit jelent a napi húsfogyasztás az emberi testben? Kérdések, amelyekkel sokan foglalkoznak. Fontos az egészséges táplálkozás [...]
Nem csak hasfájás
Amikor a menstruáció hónapról hónapra kínlódássá válik, gyakran többről van szó, mint sok nő és nőgyógyász felfogja. Daria Hallhuber (a név megváltozott) esetében normális volt, hogy a menstruációját rendszeresen súlyos hasi fájdalom kísérte. Az is, hogy a tünetek néha annyira rosszak voltak, hogy betegszabadságot kellett vennie. Kapcsolat vele [...] óta
Kísérjen a végéig
A haldoklás - mind a saját, mind a szeretett ember - kezelése sokak számára nagyon nehéz. Az SRH Hospice Saxony Thuringia-ban Ramona Badura és csapata elkötelezett amellett, hogy levegye ezt a terhet a halálosan betegről. [...]
Tisztítsa meg az új kezdés színpadát
Can Ugurlu szenvedélyes zenész - és hobbiját hivatássá kívánta alakítani. De egy bontás után most karrierje új kezdetén dolgozik. Ennek ellenére hű marad a reflektorfényhez. A színpadon minden rendben van. Amikor Can Ugurlu énekel és rappel a közönség előtt a Wednesday Nite Banddel, mindent elfelejt, amit [...]