Alkalmazott fizikai aktivitás és hemofília - Franciaország Assos Santé
Az elütéstől vagy a leeséstől és a vérzéstől való félelem, függetlenül attól, hogy a vérzés látszólagos külső vagy belső, megakadályozhatja-e a hemofíliában szenvedő vagy ritka vérzéses betegségben szenvedőket a fizikai aktivitásban. A hemofíliában szenvedő gyermekek esetében néha szüleik, az iskolai oktatók és a szabadidő alatt tapasztalt sportpedagógusok lehetnek félelmek.
Bár igaz, hogy egyes sportok ellenjavalltak, összességében bizonyos óvintézkedésekkel a fizikai aktivitás valóban kedvez a hemofíliában szenvedők egészségének. Ez lehetővé teszi számukra, mint mindenki más számára, hogy elkerüljék a mozgásszegény életmód csapdáit és a vele járó betegségeket, mint például a szív- és érrendszeri rendellenességek, bizonyos rákos megbetegedések, cukorbetegség, túlsúly vagy elhízás stb.
A hemofíliának van egy olyan sajátossága is, amely a nagyközönség számára viszonylag ismeretlen, és amely nagymértékben befolyásolja a betegek fizikai aktivitását: olyan mértékben, hogy némelyikük belső ízületi vérzésben szenved, néha meglehetősen fiatalon, 20 vagy 25 körül alakul ki osteoarthritis, addig a pontig, amíg be kell szerelni a protéziseket. Az ellentmondás az, hogy mindkét ízületük fájdalmat okoz és megnehezíti a fizikai aktivitás gyakorlását, és hogy a fizikai aktivitás ugyanakkor lehetővé tenné az izmok megmunkálásával az ízületek védelmét.
Franciaországban 11 000 hemofíliában vagy véralvadási rendellenességben szenvedő betegről beszélünk, akik haboznak, és néha felhagynak a fizikai tevékenység gyakorlásával. Az Association française des Hémophiles (AFH) jelszava azonban az, hogy minél többet mozogjon, és ne habozzon olyan sportot űzni, amely az igényekhez igazodik, ha van kedve hozzá.
Az AFH azonban sajnálja, hogy mivel a hemofília ritka betegség, az adaptált testmozgási programok (APA) megvalósításának bonyolult lehetősége.
Interjú GAËTAN DUPORT-tal a THERAPEUTIC OKTATÁSBÓL A HEMOPHILOK FRANCIA SZÖVETSÉGÉBEN
66 millió türelmetlen: Mennyire könnyű hemofíliában vagy ritka vérzéses betegségben szenvedőknek megtalálni a közelben alkalmazkodó testmozgási programokat ?
Gaëtan Duport: Mivel a hemofília a ritka betegségek körébe tartozik, nehéz partnerségeket szerveznünk adaptált testmozgási programok megszervezésére Franciaország-szerte, különféle tudományterületeken. Osztályonként átlagosan csak egy vagy két beteg lehet, ami nem lenne életképes.
Másrészt megfontolhatnánk a betegek integrálását olyan adaptált testmozgási programokba, amelyek többféle kórképet befogadnának, és ahol a hemofília sajátosságaira felkészült oktatók kontaktus és sokk nélkül kínálhatnának gyakorlatokat.
Már megkereste a klubokat vagy a szövetséget, hogy szervezzen partnerségeket ?
Partnerséget alakítottunk ki a Francia Úszó Szövetséggel. Valójában ideális sport, ha hemofíliája van, mivel nincs ütközés vagy érintkezés, és a víz enyhíti az ízületeket, amelyek gyakran különösen gyengülnek a hemofíliás betegek belső ízületi vérzése miatt. Ezért sokat népszerűsítjük az úszást a Française des Hémophiles Egyesületen belül, ezért évente egyszer, a Francia Úszószövetség székházában szervezünk életmentő képzést.
Természetesen tisztában vagyunk azzal, hogy nem mindenki akar fürdőruhát felvenni, és bár ez ideális sport a betegek számára, az úszás nem mindenkit vonz.
Vannak azonban olyan sportok, amelyek nem ajánlottak hemofíliás betegek számára ?
Igen, néhány sport valóban ellenjavallt, például a harci sportok vagy a rögbi. Bizonyos, az eleve biztonságosnak tűnő gyakorlatok, mint például a futás, ennek ellenére kockázatot jelentenek, különösen akkor, ha ezt intenzíven gyakorolják, az ízületekre gyakorolt ismételt mikrohatások miatt.
A Francia Hemofíliás Szövetségnél azonban eleve csak egy szövetséget ismerünk, amely szabályzatában hivatalosan is azt írta, hogy tilos a hemofíliában szenvedőknek, ez a Motorkerékpár Francia Szövetsége a motocross gyakorlása miatt, mert súlyos balesetet szenvedtek hemofíliás személy.
Egyébként a búvárkodás érdekes esetére gondolok, mert ezek olyan gyakorló betegek, akik maguk javasolják a Föderáció korlátozását, miután észrevették, hogy egy bizonyos szint alatt a nyomás fájdalmat okoz az ízületekben, míg általános szabályként éppen ellenkezőleg, a víz enyhíti ezt a fajta fájdalmat.
A megszorítások a gyermekek és a felnőttek számára egyaránt megegyeznek a fizikai aktivitás szempontjából ?
Noha a kontaktsport ellenjavallt, a kicsik számára mégis kiemeltük a judo gyakorlatát, mert a kicsiknek szóló órákon a valóságban nincs kapcsolat. Elsősorban bukfenceket tanulnak, egyensúlygyakorlatokat végeznek. A probléma az, hogy elmagyarázzák a gyerekeknek, amikor felnőnek és elérkezik a versenyek ideje, hogy abba kell hagyniuk ezt a sportot.