Amikor ragaszkodik - a lányom története - az érösszenyomás
Teljesen normális család vagyunk, mindig is gondoltam. A férjemmel és lányunk van, és mindketten anyagilag biztonságban vagyunk - az orvosi szektorban dolgozom, a férjem az autóiparban. Valójában boldog kis család voltunk ...
Amíg a lányunk 14 évesen hirtelen egyre soványabb lett.
Evés után mindig ernyedt volt és súlyos gyomorfájdalmai voltak. Egyik orvosnak a másik után azt mondták, hogy fizikailag egészséges. Hosszú heteken át a háziorvosunk és a gyermekorvos gondozott minket, de senki nem talált semmit.
A következmény: pszichológushoz utaltak minket.
A szóban forgó étkezési rendellenességek diagnózisával azonban nem tudtunk megbékélni. A lányom mindig magas és vékony volt, és nagyon szeretett enni. Vegetáriánusként általában nagy jelentőséget tulajdonított az egészséges és jó ételeknek, és soha nem mutatott számomra étkezési rendellenességeket. Magát is megdöbbentette a gyermekorvos diagnózisa. Nekem, mint anyának, a legrosszabb az volt, amikor azt figyeltem, hogy a gyermekem annyira szenved, miközben maga sem tudta, miért.
Véletlenül találkoztunk Lipcsében egy szakértővel.
Ő volt az első, aki alaposan megvizsgálta a lányomat, és gyorsan megtalálta a fogyás és az étkezés utáni hányinger fizikai okát. A lányom hasában lévő edényeket három helyen leszorították!
A fő probléma a megcsípett duodenum volt.
Az emésztőrendszer ezen részét a fő artéria (aorta) és a felső bélartéria (arteria mesenterica superior) közé szorítják (Wilkie-szindróma). Ezenkívül a vese vénája is ugyanabban a pontban szűkül (diótörő szindróma). Normális embereknél ennek a csomópontnak a szöge 45 fok, de a lányomnál csak 10 fok volt, ezért szűkült a belek helye 2-5 mm-re. És ez okozta ezt a fájdalmat evés után. E két kompresszió mellett May-Thurner-szindróma is fellépett. A bal kismedencei vénát a hegyfok (az ágyéki gerinc és a keresztcsont közötti terület) és a jobb medenceartér közé szorítják. Az érösszenyomások megoldásaként egy bonyolult műveletet javasoltak, amelynek során az összes összehúzódást el kell távolítani.
De az érösszenyomás nem magyarázta lányom kimerültségét.
Ez ritka vírusfertőzésnek bizonyult. 2015-ben Pfeiffer mirigylázát kapta, és ezzel a fertőzéssel a lányom is Borna vírust fogott el. Kevés orvos tud róla. A Borna vírusok átjuthatnak az agy gátján, gyulladást és maradandó károsodást okozhatnak az agyban.
18 hetes kezelés után a lányomnak végre megengedték a műtétet.
Ez alatt az idő alatt számtalan kábítószert kellett lenyelnie, és még többet fogyott. Fizikailag is romlott. Amikor a műtét időpontját rögzítették, megkezdődött a hosszú várakozás és remény, hogy minden jobb lesz a műtéttel.
Csak 38,5 kg-mal mentünk be a műtőbe.
A lányom 1,65 m magas, és abban az időben a BMI csak 14. A 14-nél kisebb BMI életveszélyesnek számít. De egy dolog egyértelmű volt: műtét nélkül a súlya csak tovább csökken.
A lányomat órákon át operálta egy professzor, aki ezen a területen szakosodott szakember. Végtelenül hálásak vagyunk neki, hogy vállalta ezt a bonyolult esetet. És csak büszke vagyok a lányomra. Olyan bátor volt.
Ez az idő volt az egyik legnehezebb életünkben.
Félelmekkel és csapásokkal teli idő, de a boldogság érzése is. A műtéttől féltem a legjobban. És ami még rosszabb, a bélinfluenzát is hamarosan elkaptam. A férjemet sem kímélték, és mindketten két napig feküdtünk. Szerencsénkre a sógorok azonnal megérkeztek, hogy támogassák a lányunkat. 500 km-t tettek meg csak azért, hogy végre megtörténhessen a művelet.
A műtét napján mindannyian ismét alkalmasak voltunk, és együtt hoztuk a lányunkat a műtőbe. Vidáman intett nekünk, és egyáltalán nem félt. Ez őrülten hangozhat, de az elmúlt hónapok minden problémája után alig várta a műtétet - abban a reményben, hogy akkor jobb lesz.
Nekem viszont gyengék a térdeim, és úgy éreztem, bármelyik pillanatban át fogok haladni.
A tervezett nyolc óra lassú felvételként telt el. Férjemmel ültünk a kocsiban, és csak elindultunk. Céltalan. Alig tudja leírni ezeket az érzéseket. Ha tizenéves lányát kórházba viszi egy hatalmas műtétre, anyaként egyszerűen üresnek és tehetetlennek érzi magát.
Aztán a hívás.
Elhagyta a műtőt, de valami nem stimmelt, és második műtétet kellett végrehajtania. 20 órakor - tizenkét óra után - megengedték, hogy meglátogassuk. Mozdulatlanul feküdt. Minden vezetékes, és mindenhol tömlők, eszközök és monitorok vannak. Egy hétig volt az intenzív osztályon, és összesen három műtétet kellett elviselnie. Az egész kórházi csapat szeretettel vigyázott rájuk, és természetesen szülőként egész idő alatt mellettünk voltunk. Az összes művelet során alig volt időnk gondolkodni és sok könnyet hullattunk ez idő alatt.
A lányom jól túlélte a műveleteket.
Maradtak a hatalmas hegek. Még nem dolgozta fel teljesen a beavatkozások okozta fájdalmat, a betegséggel és a műtéttel kapcsolatos félelmeket. De ma újra fájdalom nélkül ehet, és végre hízik! Lassan, de folyamatosan.
Az érösszenyomás diagnózisával senki sem tehet.
Amikor a lányom kissé felépült a műtétektől, rehabilitációra kell mennie. Mivel sem az orvosok többsége, sem az összes biztosítótársaság nem tehet semmit az érösszenyomások diagnosztikai kulcsával, a nyugdíjbiztosítás az elhízás (elhízás) miatt rendelt minket egy klinikára. Oroszlányként küzdöttem azért, hogy gyermekem egy neki megfelelő létesítménybe kerüljön.
Hosszú út van még hátra, mire újra ellenálló lehet, mint korábban.
Az iskolát is egy évig szüneteltetni kellett. Ennek ellenére jó úton járunk. Mert csak emiatt az egy orvos miatt tudjuk, miért volt ilyen súlyos a lányunk. Ő volt az egyetlen, aki segített nekünk ezekben a nehéz időkben, és soha nem kételkedett bennünk. Most előre tekinthetünk, és tudjuk, hogy a jövő csak jobb lehet.
Sok anya nehezen tudja kezelni gyermekének krónikus betegségét
Podcastomban rövid interjút hallhat Denise-vel és Constantinnal, egy anya-fia csapattal, amely különösen a gyermekek krónikus betegségével foglalkozik.
Az Ehlers-Danlos-szindrómáról szóló filmemben a fiatalok és a gyerekek kerülnek előtérbe.