Az élet változása
- rólunk
- Képfilm rólunk
- Jelenlegi
- Bejegyzések 2020
- Bejegyzések 2019
- Bejegyzések 2018
- Bejegyzések 2017
- Bejegyzések 2016
- Bejegyzések 2015
- Hozzászólások 2014
- Hozzájárulások 2013
- köszönöm
- Jose Carreras gála
- Interjúk
- Onkológusok
- Definíciók
- A betegek írnak
- További SHG
- Sajtószemlék az USA-ról
- Kép galéria
- Betegnyilvántartás
Az élet változása
2013. május 8-án volt, amikor dél körül a tükör előtt álltam, és duzzanatot láttam a kulcscsontomon. Elég nagy volt, és megdöbbentem.
Természetesen május 8. szerda volt, és a háziorvosom már nem volt a praxisban. Csütörtök munkaszüneti nap volt, a gyakorlatot pénteken zárva tartották. Aztán eljött a hétvége, és csak május 13-án, hétfőn tudtam orvoshoz fordulni. Az orvos látta a duzzanatot, és amikor megkérdeztem, hogy lehet-e a pajzsmirigy, csak megrázta a fejét. - Most felhívom a radiológiai osztályt, és mielőbb megkapom a CT-t - mondta. Mondta és kész. Másnap reggel elvégezhettem a CT-t. A vizsgálat után a radiológus felhívott. Az arca komoly volt, amikor elmondta, mit látott, és hogyan értékelte. "Gyanítom, hogy nyirokmirigy-rákja van" Amikor elsápadtam, gyorsan azt mondta: "De ez ma jól kezelhető, de most nehéz feladat megbízható diagnózist felállítani". Sok nagy nyirokcsomóm volt.
Nos, az onkológus csontvelő defektje következett, járóbeteg alapon. De még az eredmény (szerencsére negatív) megkezdése előtt az onkológus elkezdett egy terápiát: a bendamustint és a rituximabot, a kombinált kemo-/antitest-terápiát. Rengeteg kémiai anyagot kaptam két egymást követő napon, négyhetente, hat hónapon keresztül. Igazából nagyon jól mentem, csak sokkal fáradtabb voltam, mint korábban. Nem vesztettem el a hajat, ami nagyon tetszett. Három hónap elteltével, az első állomáson: az összes megmaradt nyirokcsomó normális méretű volt. A terápia teljes mértékben és gyorsan működött. Egy kő leesett a szívemről, és lassan újra nőtt a bizalmam. A csomók a vesetüskén, a tüdő mögött, mindenki, mindenki. Visszatértek ahhoz, aminek lenniük kellene.
A hat hónap végén a rituximab fenntartó terápiája következett, minden héten hetente, egy napon. - 2015 végéig.
A terápia vége felé azonban problémákat kaptam visszatérő fertőzésekkel, hónapokig tartó súlyos köhögéssel, így szinte fulladásos rohamaim voltak. Semmi sem segített, még a sok antibiotikum és köhögéscsillapító sem. Az orrmelléküregek is folyamatosan gyulladtak. A leukociták valahol az alagsorban voltak, többnyire 1,0 és 2,0 között. Ez 2016 nyaráig tartott. Ezután a faxok vastagok voltak, és miután más érintett emberek tippjeivel találkoztam a Facebook nem Hodgkin csoportjában, immunglobulinokat kértem. Amióta megkaptam, a köhögés szinte egyik napról a másikra elmúlt, az orrmelléküregek alig gyulladtak meg. Sokkal jobban éreztem magam.
2016. december végéig minden héten kaptam immunglobulinokat, 2017 januárjától csak havonta egyszer. Lássuk, hogyan megy tovább.
Mindenesetre 2013 ősze óta teljes remisszióban vagyok, és remélem, hogy ez nagyon sokáig így is marad.
Onkológusom magabiztos, és bízom benne.
Non Hodgkin sokk volt. De egy tipp is, mert a diagnózis rám mutatott, hogy életemben különféle dolgokon kell változtatnom. Mindig ott voltam, a saját bortermelő vállalkozásomban dolgoztam, egyedül kezeltem egy nagy házat, béreltem egy üdülőlakást, gondoztam egy unokát, két kutya volt a házban, vadászni mentem, a nagy kertbe. Mindig nagy feszültség alatt voltam, és mindenkinek tetszeni akartam. Csak soha nem mentem nyaralni. Most más. Évente három-négy alkalommal elmegyünk a hegyekbe, túrázunk a lehető legjobban, fotózok, felhajtok a csúcsra és benézek a völgybe, hagyom, hogy mindez lógjon. A múltban valahogy ezt egyáltalán nem hiányoztam; ma már alig várom a tavasz kezdetét, mert akkor délnek tartunk.
Mivel egyszerűen nem találtam elegendő német nyelvű információt vagy fórumot vagy csoportot az interneten, amelyek kifejezetten a betegségemmel foglalkoznának, három évvel ezelőtt létrehoztam egy Facebook-csoportot. Kezdtünk egy maroknyi emberrel, akit egy amerikai csoportban találtam. Ma már csaknem 500 tag vagyunk. Támogatjuk egymást, mindenki kérhet és kérhet segítséget. Nem vagyunk orvosok, de mindannyian tudjuk, mit jelent a Non Hodgkin. És ha valaki beszorul a mély lyukba - onnan is kiszabadítjuk.
Időbe telik, hogy elveszítsd a betegségtől való félelmedet, és még ma is bizsergő vagyok minden vizsgálat előtt. De ha valaha is visszaesésem lenne - ezt is átvészelem. Most már tudom, hogyan kell csinálni.