Az ISIS projekt az ágazatok közötti információs rendszerben a páciensek autonómiájának növelésére
Kruger Brand, Heike E.
A személyes, létesítmények közötti elektronikus betegállományt a Heidelbergi Egyetemi Kórházban állítják fel és tesztelik a Rajna-Neckar régióban.
Az elektronikus egészségügyi nyilvántartásoknak sokféle formája létezik: Az elektronikus egészségügyi nyilvántartást (EGA) általában olyan fájlként értik, amelyben a beteg orvosi adatokat és dokumentumokat adhat meg minden egészségügyi intézményben. A dokumentáció kizárólag a beteg szuverenitásában rejlik. "Az automatizált dokumentumintegráció és az érintett szolgáltatók bevonásának problémája alig megoldható" - mondja Prof. Dr. med. Bjцrn Bergh, a Heidelbergi Egyetemi Kórház Információs és Orvosi Technológiai Központjának igazgatója a saarbrückeni e-egészségügyi konferencián. "Ezért az EGA minden megközelítését eddig többé-kevésbé kudarcnak kell tekinteni" - mondta Bergh.
A létesítmények közötti elektronikus betegnyilvántartás (eEPA) esetében azonban a beteg kezelésével kapcsolatos fontos adatokat és dokumentumokat orvosi moderálás alatt gyűjtik össze. Lényeges annak differenciált meghatározása, hogy ki milyen információkhoz férhet hozzá, milyen kezelési kontextusban. Bergh szerint a megvalósítás ragaszkodó pontjai az adatvédelemnek megfelelő megvalósítással szemben támasztott magas követelmények és az információs önrendelkezés garantálása a beteg számára.
Központi webalapú megoldás
Az ISIS (Intersectoral Information System) projekt részeként a Heidelbergi Egyetemi Kórház ezért egy olyan alternatíván dolgozik, amely egyesíti mindkét megközelítés előnyeit. A személyes létesítmények közötti elektronikus betegfájl (PEPA) célja a kórházak, az orvosok és maga a beteg közötti kommunikáció támogatása, és egyúttal lehetővé teszi a páciens számára, hogy továbbra is az aktája feje maradjon (Bergh). A technikai alap egy olyan architektúra, mint az eEPA-ban: Ha a beteg beleegyezik, a megállapításokat és dokumentumokat az elsődleges rendszerekből, amelyekben létrehozták (gyakorlatkezelő rendszer, kórházi információs rendszer stb.), Egy központi webalapú fájlba helyezik át, és ott tartósan tárolják. A páciens megnézi az összes beállított dokumentumot, maga is hozzáteheti, és részletesen meghatározhatja a hozzáférési jogokat. Az orvosok csak webalapú hozzáférés útján olvashatják el az adatokat, lehetőség szerint közvetlenül a rendelőből vagy a kórházi szoftverből. Ezenkívül az infrastruktúra kiépítésekor támaszkodnak a nemzetközi szabványokra és a nyílt forráskódra, valamint a tervezett országos telematikai infrastruktúrával való kompatibilitásra.
Első lépésként az EEPA-hoz szükséges infrastruktúra összetevőit felállították az induláskor érintett intézmények - az egyetemi klinika és a Rhein-Neckar egészségügyi központ - között. Ez magában foglalta a páciensek indexét a betegek egyértelmű azonosítása érdekében, valamint a központi, létesítmények közötti fájlstruktúrát, amely a kórházi információs rendszerből böngészőalapú felhasználói felületen keresztül érhető el. Ezenkívül egy PACS komponenst (Chili webszerver) kellett integrálni a multimédiás adatok, például képek integrálása érdekében. Ahol csak lehetséges, interfészként az IHE szabványain (Integrating the Healthcare Enterprise) alapuló megoldásokat használták.
A hozzájárulás-kezelés különös kihívásnak bizonyult, mivel a gyakorlati EDP-ben ezt nem megfelelően hajtották végre a létesítmények közötti munkafolyamat tekintetében. Bergh kifejtette, hogy az XACML (eXtensible Access Control Markup Language) és az IHE profilokon (például a beteg alapvető adatvédelmi beleegyezése) alapuló nyílt forráskódú platformot fejlesztettek ki, hogy a betegek nagyon differenciált módon dönthessenek arról, kinek melyik hozzáférési joga van. Ez a platform lehetővé teszi hozzájárulási dokumentumok létrehozását és feldolgozását, valamint azok kezelését.
Fókuszban a használhatóság
A projekt során a hangsúly inkább a használhatóságra helyezte a hangsúlyt: az infrastruktúra további összetevőjeként elkészült az iPhone-hoz készített PEPA alkalmazás, valamint az adatokhoz való hozzáférés és a jogok kezelésére szolgáló betegportál. Ugyanakkor létrehozták az orvosok számára készült EHR Navigator eszközt, amellyel mobil és IHE alapú módon férhetnek hozzá az eEPA-hoz. A jelenleg kezdődő 3. projektszakaszban a betegek és az orvosok számára készült különféle informatikai technológiákat technikailag egy nyitott kommunikációs platformzá kell fejleszteni, amely integrálja az összes rendszert és alkatrészt *.
A technikai kihívások mellett a PEPA projekt társadalmi-szervezeti kérdésekkel is foglalkozik, például az elfogadás kutatásával és a betegek felhatalmazásával: Hogyan kezelik az állampolgárok és az orvos egy ilyen fájlt, például milyen támogatásra van szükségük?
Heike E. Krьger-Brand
* a szövetségi oktatási és kutatási minisztérium által finanszírozott „A jövő egészségügyi régiói” projekt részeként, amelyet a Rajna-Neckar nagyvárosi régió nyert el 2010-ben