Belekkel rendelkező lányok 1. rész Hogyan éljünk meg egy vastagbélgyulladás gyomorsztorival
COLITIS: gyarmattalan és hálás
A nevem Désirée Marie, 23 éves, Stuttgartban született, Afrikában nőtt fel, újságíró és blogger, valamint 14 éves korom óta fekélyes vastagbélgyulladás-harcos. "Nekem vastagbélgyulladásom van, DE a vastagbélgyulladásban nem vagyok!"
Nagyon fontosnak tartom, hogy IBD-betegként folyamatosan rájöjjön, hogy a betegség olyan része, amely minden bizonnyal befolyásolja és megváltoztatja az élet számos területét, DE ez nem minden! Sokkal többek vagyunk, mint a bélbetegségünk, és soha nem szabad önmagunkra redukálnunk, vagy hagynunk, hogy ez irányítsa az életünket! Ennek ellenére az IBD nem „csak valami ártalmatlan a gyomorban vagy a belekben”! Súlyosan fogyatékos személyi igazolvánnyal rendelkezem, de egyáltalán nem nézek ki "letiltva". Pofa! Ez valószínűleg a legnagyobb átok és áldás egyszerre. Igen, „teljesen normálisnak” tűnök - igazolnom kell magam? Természetesen folyton a teljesen abszurd gondolatom támadt, hogy sok minden könnyebb lehet, ha hiányzik egy látható testrész az egész vastagbél helyett. Csak a medencében láthatja a szenvedés történetemet. Már nem bújok fürdőruha alá. Nem, a hosszú heg, amely függőlegesen kiterjed az egész gyomromra, nem szégyellhető! Legfeljebb azt mutatja, amit már átéltem és elértem. Önelfogadás - hihetetlenül fontos mérföldkő az IBD-beteg életében.
Nagyon súlyos vastagbélgyulladásom volt: erős rohamok életveszélyes vér- és súlyvesztéssel. Nem segített: ki kellett szállnia a tettesnek. Nyolc órás műtét során az egész vastagbélemet eltávolították, és ideiglenesen "sztómát" kaptam, egy mesterséges végbélnyílást. Akkor még csaknem 32 kilót nyomtam, alig tudtam egyedül járni, és a gyomromon szégyelltem a táskát, ezt az idegen testet. Abbahagytam az uszodába járást, elbújtam zsákos ruhák alá. Az volt az érzésem, hogy körülöttem mindenki láthatja, megérzi és érzékeli a sztómát. (Amiről egyébként korántsem volt szó. Amikor hónapokkal később nyíltan beszélhettem róla, megtudtam, hogy iskolámban senki sem vett észre semmit erről.) Fél hónap után "erszényes állatként" kaptam egy úgynevezett "J-tasakot", egy endogén tasak a gyomorban, amely összegyűjti az emésztésemet és lehetővé teszi, hogy mesterséges végbélnyílás nélkül éljek. Mivel nincs táska a hasamon, új embernek éreztem magam. Ennek ellenére az ember semmiképpen sem gyógyítható meg vastagbél nélkül - még akkor sem, ha sok ostoba sebész és tanácsfüzet az ellenkezőjét állítja! Nem, egy kettőspont nélküli élet lehetséges és érdemes élni, de semmiképpen sem könnyű és alábecsült!
Nagyon örültem, hogy itt megoszthattam veletek történetemet, és ezáltal hozzájárulhattam a krónikus gyulladásos bélbetegség témájának normalizálásához és "végső tabunak". Számomra még mindig az írás a legjobb gyógyszer. És nagyon örülnék, ha meglátogatná a blogomat is. Tisztelettel és jó egészséggel!