Cisztás fibrózis késői diagnózis Cisztás fibrózis e
Bár a cisztás fibrózis veleszületett betegség, évekig észrevétlen maradhat. Tehát előfordulhat, hogy egy igazi diagnosztikai maraton áll mögötted, amíg meg nem kapod a diagnózis cisztás fibrózist. Ha épp cisztás fibrózist diagnosztizáltak nálunk, ez az oldal olyan cisztás fibrózisban szenvedő személy által készített információkat tartalmaz, akit csak húszas évei közepén diagnosztizáltak.
A diagnózis után
Önnél éppen diagnosztizálták a CF-t. Előtte a „gyermeknek” nem volt neve vagy más neve, például celiakia, súlyos bronchiális asztma, krónikus bronchitis, irritábilis bél szindróma, Crohn-betegség stb. Most már érthetően nyugtalan vagy, és egyedül érzed magad. Van, akinek, mint neked, későn diagnosztizáltak cisztás fibrózist. Tehát nem vagy egyedül ebben.
Talán rögtön azután, hogy a cisztás fibrózis szót megemlítették az orvosi rendelőben, utánanéztél, mit jelent számodra a diagnózis, és félelmetes vagy elavult információkat találtál. De a „normális” élet a cisztás fibrózis esetén is lehetséges.
Egyébként: 2016 óta az összes Németországban született gyermeket tesztelték cisztás fibrózisra az úgynevezett újszülött szűrésen, a közvetlen tisztaság érdekében.
A cisztás fibrózis összetett betegség
A betegség cisztás fibrózis komplex: A teljes képet súlyos tüdő-, bél-, hasnyálmirigy- és/vagy májelégtelenségtől kezdve egészen nagyon enyhe lefolyásig, krónikus orrmelléküreg-gyulladással vagy meddőséggel együtt, mindent bele lehet foglalni.
A betegséggel kapcsolatos aktuális információk itt találhatók a Mukoviszidose e.V honlapján...
Gyakori kérdések, ha később diagnosztizálják
Mit jelent nekem most a cisztás fibrózis, mi fog változni?
Először is, most már tudja, mi felelős a panaszaiért. Véget ért annak az odüsszeája, hogy egyik zavart orvosról küldik a másikra.
A cisztás fibrózis járóbeteg-szakrendelője együtt fog működni Önnel egy kezelési terv elkészítésében; ez a fő kapcsolattartó a cisztás fibrózissal kapcsolatos minden dologhoz.
Lehet, hogy több gyógyszert kell belélegeznie, vagy pirulaként kell bevennie, és most rendszeres fizikoterápiát fog kapni. Célszerű rendszeresen - általában három havonta - ellátogatni a járóbeteg-szakrendelésre ellenőrzésre, hogy már korán felismerje egészségének változását, és megfelelő időben megtegye az ellenintézkedéseket.
Ugyancsak hasznos lehet ebben a nehéz kezdeti időszakban fekvőbeteg rehabilitációs kezelésre jelentkezni egy cisztás fibrózisra szakosodott rehabilitációs klinikán annak érdekében, hogy legyen egy kis ideje magának, és alkalmassá váljon a cisztás fibrózis ügyeire.
Ha most fel kell adnom a képzésemet/tanulmányaimat/munkámat, akkor erről iskolámnak/egyetememnek/munkáltatómnak tudnia kell?
Először is, egy nagyon egyértelmű nem: Csak azért, mert most diagnosztizálták Önnek a cisztás fibrózist, nem jelenti azt, hogy teljesen meg kell változtatnia eddigi életét.
Vannak olyan szakmák, amelyek nem teljesen előnyösek a cisztás fibrózisban szenvedők számára, például ha a levegő viszonyai kedvezőtlenek, például poros levegő, nagyon magas vagy nagyon alacsony hőmérséklet vagy magas páratartalom, de nem feltétlenül kell feladnia a munkáját. Meg kell beszélnie a mentőorvosával vagy a cégorvosával, hogy melyik szakma alkalmas az Ön számára, és mit érdemes figyelembe venni.
Nem köteles tájékoztatni osztálytársait, kollégáit vagy tanárait/munkáltatóját betegségéről. Előfordulhat azonban, hogy a hiányzások megértése vagy az a tény, hogy néha nem vagy annyira ellenálló, nagyobb lehet, ha tájékoztatja munkáltatóját betegségéről. Végső soron azonban teljesen az ön döntése.
Hasznos lehet a fogyatékkal élők személyi igazolványának igénylése az Integrációs és Szociális Hivatalnál. Ez bizonyos fokú védelmet nyújt Önnek az elbocsátás ellen, és további kompenzációt vagy engedményeket kaphat a munkáltatójától vagy az iskolájától/egyetemétől, ami kissé megkönnyítheti a betegséggel való életet.