Collagenosis archívum, a lupus önsegítésének ajánlata az interneten
Itt talál választ a kollagenózisok és más betegségek területén felmerülő kérdésekre:
Hogyan találhatok jó belső reumatológust a környéken?
A Rajna-Main régió belső reumatológusainak és más szakorvosainak listája a következő internetes címen található: https://www.lupus-selbsthilfe.de/aerzte.htm.
A Sjцgren-ben szenvedő betegeket kezelő orvosok listája a https: //www.sjoegren- Krankung.de oldalon található.
Egy másik lehetőség az, ha a környék önsegítő csoportjaitól jó kapcsolattartó pontokat kérnek a betegség kezeléséhez. Az önsegítő csoportok országos listái a következő internetes címeken találhatók:
Lupus erythematosus https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Fibromyalgia, lupus erythematosus, reumás ízületi gyulladás, Sjцgren-szindróma, vasculitis: https://www.rheuma-liga.de
Sjцgren-szindróma https://www.sjoegren-heilung.de/
Scleroderma https://www.scleroliga.de/, https://www.sklerodermie-selbsthilfe.de
A warfarin az időseknél fellépő elabo reticularist okozza? https://www.medscape.com
Hogyan találhatok egy támogató csoportot a közelében?
Az önsegítő csoportok országos listái a következő internetes címeken találhatók:
Lupus erythematosus https://www.lupus-selbsthilfe.de
Fibromyalgia, lupus erythematosus, reumás ízületi gyulladás, Sjцgren-szindróma, vasculitis https://www.rheuma-liga.de
Sjцgren-szindróma https://www.sjoegren-heilung.de/
Scleroderma https://www.scleroliga.de/, https://www.sklerodermie-selbsthilfe.de
Sjцgren-szindróma vagy lupus?
Kérdés: A klinikán azt mondták nekem, hogy Sjцgren-szindrómám van. Az antinukleáris antitestek (ANA) aránya 1: 1280 volt, de ezután 1: 160 értékre csökkent, és most az értékek ismét 1: 1280 értékűek, a fluoreszcencia mintázat "foltos". Az SM antitestek negatívak, az U1-RNP antitestek negatívak, az SSA (Ro) antitestek és az SSB (La) antitestek pozitívak voltak. A háziorvosom szerint vissza kellene mennem a klinikára, hogy ellenőrizzem, nem a lupusnak köszönhető-e. Gyakran szédülök, kedvetlen vagyok, fáradt vagyok, izmaim feszültek és szorongástól szenvedek. Mit gondolsz?
A lymphocytosis összefüggésbe hozható-e Sjogren-szindrómával? https://www.medscape.com
Megjegyzés: A Sjцgren-szindrómában vagy SLE-ben szenvedő emberek vérében gyakran megnő a limfociták száma. Ennek két oka lehet: A. Viszonylag megnő a limfociták száma a vérben; Más szóval, ha a vérsejtek (leukociták) összességében kevésbé fehérek, a limfociták aránya megnő. A fehérvérsejtszám csökkenésének oka többek között a lépben található neutrofil sejtek százalékos csökkenése a vérben. Gyűjtse össze a szöveteket. B. A limfociták teljes száma megnő. Ennek oka lehet fertőzés (HIV, Epstein-Barr vírus stb.), T- vagy B-sejtes lymphoma vagy leukémia-szerű betegség.
A Sjцgren-szindrómával kapcsolatos további kérdésekre itt válaszolhat: https: //www.sjoegren- Krankung.de
Lehet lupus?
Kérdés: A lányom gyermekkorában pillangókiütés volt, és soha nem tudta elviselni a napot a fején. Amikor a középiskola elvégzése után a déli barátokkal vakációzott, hólyagokkal súlyos leégést szenvedett a tengerparton tartózkodása után, annak ellenére, hogy azt borították. Néhány évvel ezelőtt, miután eltávolították a gyulladásos álnövényt a lábán, egy reumatológus vérmintát kapott, és megnövekedett az ANA (antinukleáris antitestek). Akkor a jelentés kimondta, hogy egy ENA-vizsgálat (ANA alcsoportok) kizárhatja a kollagenózisokat, de ez nem történt meg. Egyszerűen megint megnyugodtak és kitoloncoltak minket. Most egy másik daganat jelent meg ugyanazon a lábon, és egy reumaközpontba kerültünk, ahol ismét vért vettünk, és jelenleg várjuk az eredményeket. A lányom háziorvosa véletlenül említette a Lupus nevet, és nagyon aggódom. Mire kell figyelnünk, és mi utalhat még a lupusra?
Válasz: A lupusz az úgynevezett "kollagenózisok" közé tartozik, amelyek gyulladásos-reumás autoimmun betegségek. A szisztémás lupusz mellett manapság a következő típusú kollagenózis ismert: Sjцgren-szindróma, szkleroderma, vegyes kollagenózis, Jo1-szindróma, dermatomiozitisz és polimiozitisz, valamint antifoszfolipid szindróma. A kollagenosis vagy lupus erythematosus diagnosztizálásának és kezelésének specialistája belgyógyász, aki egyben reumatológus is. Ha csak bőrproblémák vannak, a bőrgyógyász a kapcsolattartó pont.
A szisztémás lupuszt olyan kritériumok alapján diagnosztizálják, amelyeket itt olvashat:
ACR-kritériumok (régi kritériumok, amelyeket ma is széles körben használnak): https://de.wikipedia.org,
SLICC-kritériumok (új kritériumok): https://www.lupus-selbsthilfe.de/diagnose.htm.
A "szisztémás lupus erythematosus" diagnózisának megállapításához tizenegyből négy (az ACR-kritériumok esetében) vagy újabban 17 pontot (a SLICC-kritériumok esetében) kell teljesíteni. A pontoknak nem kell egyszerre jelen lenniük, de idővel egymás után is megjelenhetnek, vagy pozitívvá válhatnak.
A következő vérvizsgálatok különösen fontosak annak tisztázása érdekében, hogy van-e lupus vagy kapcsolódó kollagenózis-betegség:
ANA (antinukleáris antitestek)
ANA alcsoportok, pl. B. ds-DNS-AK (szisztémás lupusra jellemző),
Sm-AK (szisztémás lupusra jellemző),
Nukleoszóma AK (szisztémás lupusra jellemző),
Histone-AK (tipikus egy lupus betegségre, amelyet bizonyos gyógyszerek szedése vált ki),
U1RNP-AK (kevert kollagén betegségre jellemző),
SS-A/Ro-AK és SS-B/La-AK (a lupusra jellemző, de a Sjцgren-szindrómára is jellemző; lupusnál különösen gyakran fényérzékenységgel és bőrtünetekkel),
Scl-70-AK (szklerodermára jellemző),
Jo1-AK (jellemző a Jo1 szindrómára),
Cardiolipin-AK (jellemző az antifoszfolipid szindrómára),
valamint a C3 és C4 komplement.
Észrevehető az ANA-k és az ANA-alcsoportok növekedése. A C3 vagy C4 komplement faktor vagy mindkettő csökkenése aktív kollagenózis betegségre utalhat. Amint azt az ACR és SLICC kritériumok mutatják, számos más vérvizsgálat és tipikus panasz létezik, amely lupus betegségre utal. Tehát korántsem elegendő a lupus diagnosztizálása pusztán az ANA meghatározása érdekében. Az antitest teszteket itt részletesen ismertetjük: http://www.laborvolkmann.de.
Néha meghatározzák az ANA-kat, és ha negatívak, akkor nincsenek alcsoportok. Ez azonban nem elegendő - az ANA lehet negatív, az alcsoportok pedig pozitívak (úgynevezett "ANA-negatív lupusok"). Ez leggyakrabban az SS-A/Ro és SS-B/La autoantitesteknél fordul elő. Ezért betegként legalább a diagnózis tisztázása során ragaszkodni kell az ANA alcsoportok legdifferenciáltabb vizsgálatához. Ezt szükség esetén a háziorvosa is elvégezheti, vagy az ANA alcsoportokat laboratóriumi orvosi gyakorlatban saját költségén meghatározhatja. Nem minden laboratóriumi gyakorlat végzi az összes ANA alcsoportot - tanácsos előzetesen érdeklődni.
Az előzetes megállapításokat a lehető legátfogóbban és időrendi sorrendben kell megismertetni a belső reumatológus elé terjesztett előadással. Előzetesen készítsen rövid listát is az összes panaszról, hogy gyorsan és pontosan leírhassa a tüneteket a reumatológusnak. Meg kell említeni azokat a tüneteket is, amelyek furcsának vagy jelentéktelennek tűnnek a beteg számára - a reumatológiai diagnózis olyan, mint egy mozaik, amelyben az állítólag másodlagos szempontok hirtelen fontossá válnak.
Ha négynél kevesebb pont pozitív, akkor néha felállítják a "kollagenózis" diagnózist. Ezután a fent említett vérvizsgálatokat legalább rendszeres időközönként meg kell ismételni, hogy a változásokat azonnal meg lehessen állapítani, pl. B. félévente vagy évente egyszer, gyakrabban új panaszokkal.
A hajhullás, az arc vörössége, az ízületi és ízületi fájdalom, a terhesség után jelentkező hideg kéz és láb tünetei köze lehet a lupuszhoz?
Kérdés: A fiunk hat hónappal ezelőtti születése után a feleségemnek enyhe hajhullása és visszatérő vörössége volt az arcán. Abban az időben az orvos elmagyarázta nekünk, hogy ez normális, és hogy a bőrpírt a száraz fűtő levegő okozta télen. Tegnap este azonban súlyos ízületi és végtagi fájdalmakra, valamint jeges kezekre és lábakra panaszkodott. Aludni sem tudott. Most attól tartok, hogy a tünetek a lupushoz kapcsolódhatnak. Egészen a közelmúltig nem is tudtam, hogy létezik ez a betegség. Néhány nappal ezelőtt azonban láttam róla egy riportot a tévében, és most már nagyon aggódom. Van-e valakinek hasonló problémája a terhesség után?
Örökletes a lupus?
Kérdés: 32 éves vagyok, és 18 éve van lupusom. Van egy kislányom, aki 8 éves. Néhány hete van egy kis vöröses folt az arcán. Rettegek attól, hogy továbbvittem a betegséget. Akkor az orvosok azt mondták, hogy csak akkor örökletes, ha az anyának van. A gyermekorvos úgy gondolja, hogy korán egyáltalán nem állapítható meg. Ez a hülye folt egyszerűen nem múlik el. Ki tud mondani nekem vagy tanácsot adni?
Segít-e a talidomid discoid lupus erythematosusban? (Válasz angolul) https://www.medscape.com
További kérdéseket és válaszokat találhat a kollagenózis témájában a Rheuma-Online-on:
https://www.rheuma-online.de
https://www.rheuma-online.de
Itt talál magyarázatot az orvosi kifejezésekre: