Diéta a Huntington-kórban - Huntington-kórra vonatkozó információk

Ételed legyen gyógyszered (Hippokratész)

Az evés és az ivás alapvető emberi szükséglet. A HD-ben szenvedők számára ezek gyakran óriási problémákkal küzdenek, mert az agyban lévő idegsejtek pusztulása nehézségeket okoz az étel bevitelében. Ez közvetlenül befolyásolja az érintettek egészségét, de megterheli a hozzátartozókat és az ápoló személyzetet is. A jó és megfelelő táplálkozásnak ezért a HD betegek terápiájának és ellátásának szerves részét kell képeznie. Ez az adatlap számos ajánlást és tippet kínál arra vonatkozóan, hogyan lehet megkönnyíteni az étkezést az érintett személy, a család és a gondozók számára, és mindenekelőtt hogyan lehetne javítani a HD betegek táplálkozási helyzetét. A nyelési rendellenességek és a gyomorcső témáival külön tájékoztató lapok foglalkoznak.

Étkezési nehézség

Amikor a fenti problémák felmerülnek, a családi asztalnál történő étkezés kellemetlen és stresszes dologgá válhat. A közös étkezés az egyszerű ebédtől az ünnepi étkezésig (ideértve az előkészületeket is), társas kapcsolataival, beszélgetésekkel, hírcserével stb. A család és a barátok egyik fontos eseménye. Az ételek összehoznak minket. Bármi, ami elősegítheti az ilyen közös étkezések hagyományainak fenntartását, érdemes megfontolni és kipróbálni. Az előnyök túl nagyok ahhoz, hogy elhagyják őket. Ugyanakkor az érintett személy aggályai előtérben vannak.

Az étkezés megkezdése előtt az ételt teljesen fel kell készíteni, hogy az étkezés közben ne legyen zavarás. Ezenkívül biztosítani kell a mozgalmas környezetet, és kerülni kell az érkezést és a menést, hogy a beteg ne térjen el a figyelmétől. Szükség esetén a rádiót és a televíziót ki kell kapcsolni.

Az eszközöket kéznél kell tartani. A műanyag poharak, tányérok és tálak könnyűek, tartósak és könnyen kezelhetők, ha a mozgásszabályozás gyenge. A mély tányérok és tálak csökkentik az étel leütésének kockázatát. Az előmelegített tányér biztosítja, hogy az étel meleg maradjon - ez fontos szempont, mivel az érintettnek sok időre van szüksége az evéshez. Az evőeszközök könnyebben tarthatók, ha a fogantyúk nagyok és erősek. A két fogantyúval ellátott csésze és az ormány (sippy csésze) fontos segítség az ivás során, és csak félig szabad feltölteni, nehogy valami könnyen kiömöljön. A különböző erősségű rugalmas szívószálak megkönnyíthetik az ivást. A szalmát szilárdan kell elhelyezni, például fedéllel. A lemez nem csúszhat el csúszásmentes felületen, szükség esetén nedves ruhával. A bevont vagy műanyag abroszokat könnyű gondozni, és ha az edények melegek, nem tudnak rájuk csúszni.

Annak érdekében, hogy az étel ne váljon firkává, az érintettet törölközővel vagy műanyag köténnyel védheti, utóbbit lehetőleg gyűjtőzsákkal. A tiszta műanyag köpenyt könnyű lemosni, de hátránya, hogy a kiömlött folyadék könnyen csepeg a padlóra, mert nem szívódik fel. Előnyösek a ruhával vagy kendővel bevont műanyag kötények.

A helyes ülőhelyzet evés és ivás során meghatározó lehet a biztonságos ételbevitel szempontjából. Soha ne fogyasszon gazdag folyadékot, szilárd ételeket vagy gyógyszereket, amikor az illető fekszik vagy hátradől, mivel a hátradőlt fej növeli a fulladás kockázatát. Biztonságos, kényelmes és egyenes ülőhelyzetet kell biztosítani az étkezés során. A felsőtestet kissé előre kell hajlítani. A lábának síknak kell lennie a padlón. A könyök és az alkar szilárdan elhelyezhető az asztalon (derékmagasságban), így a karok és a tenyér megtámasztják a testet. Ez a helyzet segít csökkenteni az izgatottságot.

Az étkezés során a fejét kissé előre és lefelé kell hajlítani. Ha a fej túlságosan mozog, a segítő úgy tudja támogatni, hogy a tenyerét a homlokára, a tarkójára vagy a fejtámlájára helyezi. Ha az érintett nem tud felkelni az ágyból enni, emelje meg a fejtámlát, hogy egyenesen ülhessen. A testet a csípőnél kell hajlítani, a felsőtestet nem. A párnákat a váll és a nyak mögé helyezzük. A gondozónak etetéskor az érintett személy teljes látószögében kell ülnie, inkább alacsonyabban, nem pedig magasabban.

Az étkezésnek meghatározott menetrend szerint kell lennie, egyenletesen elosztva a nap folyamán. Az étkezésnek körülbelül fél órának kell lennie, legfeljebb háromnegyed órának, mert az evés meg tudja fárasztani az érintettet. Ennek ellenére megfelelő időt kell biztosítani számára. Ha azonban az étkezés túl sokáig tart, akkor jobb, ha kisebb és gyakoribb étkezéseket tervez. Kínálhat például négy-hat kisebb ételt három nagy helyett. Olcsóbb kis adagokat is tálalni és újratölteni, hogy az érintett ne tegyen túl sokat a szájába egyszerre, és kis sikereket érhessen el. Engedje meg, hogy az ember szünetet tartson az étkezésben. Ha fáradtság és szorongás jeleit észlelik, jobb, ha később etetik. Ezenkívül nem látja a segítséget olyan tehernek, amelyet gyorsan el kell végezni. Még akkor is, ha még ezer más dolog van a fejében, szánjon rá időt, és úgy viselkedjen, mintha semmi más dolga nem lenne, mert saját nyugtalansága átterjed a betegre.

A betegség előrehaladtával az illető már nem ehet egyedül. Ennek az alapkészségnek a elvesztésével nehéz megbirkózni, és különféle reakciókat válthat ki, például azt, hogy állandóan etetni akarnak, állandóan enni akarnak és még sok minden mást. Ezeknek a vágyaknak a lehető legnagyobb mértékű megválaszolásával az étkezés mindkét fél számára könnyebbé és élvezetesebbé válhat. A gondozónak és az érintettnek kényelmesen és nyugodtan kell éreznie magát. Ehhez nézze meg azt, akit etet. Az egész étkezés során ösztönözni kell a személyt, hogy lassan étkezzen és jól rágjon.

A tápláláshoz egy kis villa vagy kanál a legjobb. Kevés ételt teszel ezekre, és a szádba teszed. A nyelés könnyebbé válik, ha az ételt a nyelv hátuljára helyezi, vagy egy kanállal a szájába tolja vissza. Miután a kanalat vagy csészét eltávolította a szájból, kérje meg az illetőt, hogy szorosan csukja be az ajkát, rágja meg, és lélegezzen be az orrán keresztül. Akkor szünetet kell tartania. A következő kanalat csak üresen tesszük a szájába. Az embereket arra lehet ösztönözni, hogy segítsenek a táplálkozásban, például szívószállal vagy nagy mennyiségű étel elfogyasztásával, amelyet az ujjukkal tarthatnak.

Étkezés után a betegnek 30 percig függőlegesen kell ülnie. Ez megakadályozza a nyelést és elősegíti az emésztést. Akkor ösztönözni kell a szájhigiéniát (fogmosás). Ez megakadályozza az arctáskákban felhalmozódott ételrészecskék lenyelését is. Végül megbecsülheti, hogy az ember hány kalóriát fogyasztott el, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelően táplálkoznak-e.

A kalóriaigény fedezése

A betegség előrehaladtával sok HD-beteg fogy, és ennek fenntartása gyakran hiábavaló. A fogyás részben a megnövekedett fizikai aktivitás (hiperkinézis), részben az étvágy megváltozása és más anyagcserezavarok (anyagcsere) következtében következik be. Ezek a Huntington-kór súlyos tünetei is, amelyeket a sejtek energiatermelésének változásai okoznak. Az állandó mozgások megnövekedett bazális anyagcsere sebességhez vezetnek (a pihenés közben elégetett kalóriák száma). Ez növeli a kalóriaigényt. Ez azt jelenti: a betegeknek lényegesen több kalóriára van szükségük, mint az egészséges embereknek. Egy felnőtt embernek átlagosan napi 2000 kilokalóriára van szüksége. Naponta legfeljebb 6000 kilokalória szükséges a testsúly stabilan tartásához HD-betegségben szenvedőknél. Ha a szükséges kalóriabevitel nem garantált, mert az étkezés köhögéssel, fulladással vagy nyáladzással jár, és az érintett már nem akar enni, akkor gyorsan lefogy.

Három-hat hónap alatt akaratlanul több mint tíz százalékos súlycsökkenés kritikus és negatív hatással van a betegség lefolyására. Az alultápláltság elvezeti és elvezeti a testet. Az izomtömeg csökken, apátia és depresszió léphet fel, az immunrendszer gyengül és a beteg fogékony lesz más betegségekre. Jobb, ha kissé túlsúlyos, mert a diagnózis idején a nagyobb testtömeg a betegség lassabb előrehaladásával jár. Összességében egy tápláló étrendnek különös jelentősége van a betegség minden szakaszában. A betegeknek sok kalóriát kell fogyasztaniuk, mert minél nagyobb a fogyás, annál nagyobb az izgatottság. Ez viszont növeli a kalóriafogyasztást. Ezért a beteg súlyát folyamatosan ellenőrizni kell, és a kalóriabevitelt szükség szerint ellenőrizni.

Ha az érintett személy minden erőfeszítés ellenére fogy, az élelmiszer táplálékossága javítható például tejpor hozzáadásával. Ez sem az ízt, sem a mennyiséget nem változtatja meg jelentősen. Még a normál tej is gazdagabb lesz vele. A salátákban, zöldségekben vagy szószokban található tejföl vagy joghurt is ezt a célt szolgálja, és vaj, margarin, majonéz, tejszín vagy teljes tej hozzáadásával a sovány tej helyett érezhetően növelheti a kalóriabevitelt. Ugyanez vonatkozik a mogyoróvajra, a lekvárra, a mézre, a csokoládé szirupra és a sajtra vagy más, magas kalóriatartalmú ételekre reggelinél. A főétkezésnek elegendő mennyiségű fehérjével kell rendelkeznie, amely főleg a baromfiban, a halban, a diófélékben és a babban található meg, végül a gyümölcs- és zöldséglevek több tápanyagot nyújtanak, mint a kávé vagy a tea. Végül az étel megjelenése is szerepet játszik, mert egy ízletes megjelenésű étel növeli az étvágyat.

Ha ezek az intézkedések nem mutatnak vagy csak elégtelen hatást mutatnak, de a szájon át történő tápanyagellátás továbbra is lehetséges, meg kell próbálni az alultápláltság vagy az alultápláltság kockázatát ellensúlyozni úgynevezett ivóvízzel, más néven űrhajós ételekkel. Ez utóbbi kifejezés az 1960-as évekből származik, amikor ezt a fajta étrendet az űrhajósok számára fejlesztették ki. Minden szükséges tápanyagot tartalmaz, alig termel kiválasztódást, és így megfelel az intenzív betegeknél meglévő követelményeknek. Olyan betegeknél is alkalmazzák, akiknél a normál étrend nem lehetséges vagy nehéz, például nyelési nehézség miatt.

A korty fogyasztásra kész étel magas kalóriatartalommal, vitaminokkal, ásványi anyagokkal és fehérjével rendelkezik. Az ételekben található tápanyagokat tartalmazza. A napi igényekhez igazodik, étkezés között is bevihető, étkezéshez adható, vagy teljesen helyettesíti a normál étkezéseket. Különböző formákban és számos különböző ízben kapható, például magas kalóriatartalmú, rostmentes vagy rosttartalmú, keverhető por formájában vagy sűrű és krémes formában, amely könnyebb nyelési problémákra is alkalmas. Általában nem tartalmaz semmilyen rostot a székletürítés alacsony gyakoriságának elérése érdekében. Ebben az esetben az összes komponens felszívódik a vékonybél felső részében, és a bél alsó régiói megkímélődnek. Összességében a kortyos ételek növelhetik a tápanyagok felszívódását és csökkenthetik a fogyást. Ez az étel gyógyszertárakban kapható, és orvos vagy gyógyszerész ad tanácsot.

Sok szenvedőnek nagy az étvágya az édesség után. Mérsékelten engednie kellene ennek. Tanulmányok kimutatták, hogy a megnövekedett cukorbevitel magasabb cukorszinthez vezet az agyban. Viszont az agysejtek cukorhiánya szerepet játszik az idegsejtek elpusztításában. Ennek ellenére az étrendnek nemcsak cukorból kell állnia, hanem kiegyensúlyozott teljes ételekből. Az egészséges ételek egészségesek, elősegítik a teljesítményt és a jólétet, és ugyanolyan fontosak az egészségeseknek és a betegeknek is. A Német Táplálkozási Társaság ezért a jelenlegi tudományos ismeretek alapján 10 szabályt fogalmazott meg, amelyek segítenek élvezetes és egészséges ételeket fogyasztani:

Élvezze a különféle ételeket;
Rengeteg gabonatermék, valamint burgonya;
Zöldségek és gyümölcsök - vegye „napi 5-öt”;
Tej és tejtermékek naponta; Halak hetente egyszer vagy kétszer; Hús, kolbásztermékek és tojás mértékkel;

Alacsony zsírtartalmú és magas zsírtartalmú ételek;
Cukor és só mértékkel;
Rengeteg folyadék;
Készítsen finoman;
Szánjon rá időt és élvezze;
Ügyeljen a súlyára, és mozogjon tovább.

Mivel a székrekedésnek számos oka lehet, a legjobb, ha orvosával beszél. Ennek oka gyakran a testmozgás hiánya, a folyadékhiány és a rost hiánya. A normál emésztőrendszeri aktivitást a testmozgás hiánya gyengíti. A kiszáradás leküzdése érdekében a normál étrendnek napi körülbelül 1,5–2 liter folyadékot kell tartalmaznia. A rosthiány ellensúlyozása érdekében meg kell növelni a gyümölcsök (különösen a szilva), a teljes kiőrlésű kenyér vagy a zöldség napi adagját. Ha ez nem vezet kielégítő eredményhez, használhat korpát például pudingban vagy levesben. Forró citromos víz, joghurt, friss savanyú káposzta vagy savanyú káposzta leve, valamint fűszerek szintén elősegítik az emésztést és ellensúlyozzák a székrekedést. Ha egy hétig nincs bélmozgás, akkor - ha szükséges orvosával vagy gyógyszerészével folytatott konzultációt követően - Epsom-sóval vagy megfelelő kúpokkal kell előidéznie, különben a szervezet túl sok toxint szív fel a bélből ahelyett, hogy kiválasztaná őket. Általában kerülni kell a hashajtók rendszeres bevitelét, mert a szervezet megszokja őket.

gyógyszeres kezelés

Az olyan luxusételek, mint a kávé, a nikotin és az alkohol, fokozhatják a tüneteket és gyengíthetik a gyógyszeres kezelés hatását. Ezért a gyógyszereket nem szabad egyidejűleg szedni ezekkel a "luxusételekkel". Ha kétségei vannak, kérjen tanácsot orvosától vagy gyógyszerészétől.

Amint vannak arra utaló jelek, hogy az evés és az ivás nehézségeket okoz, vagy az a személy fogy, ne féljen beszélni orvosával, logopédusával, foglalkozási terapeutájával vagy táplálkozási szakemberével. Ezek azok a szakemberek, akik információt tudnak nyújtani és segítséget nyújtanak ebben a helyzetben.

3. További információk

A Huntington-féle betegségtanácsos - A Huntington-kórral kapcsolatos mindennapi élet kézikönyve: www.huntington-info.at/ratgeber
Információs lap: Nyelési rendellenességek Huntington-kórban itt: www.huntington-info.at/schlucklösungen /
Információs lap: Gyomorcső Huntington-kórban itt: www.huntington-info.at/magensonde/

Kérjük, küldje el nekünk visszajelzését erről az adatlapról. Ezt figyelembe vesszük az adatlap tartalmának rendszeres frissítésekor. Szívesen javasolhat más témákat is az új információs lapokhoz.

A tájékoztatók nem jelentenek orvosi, jogi vagy pénzügyi tanácsadást.

Szerző: Ekkehart Brückner Státusz: 2019 augusztus