Ez az injekció Romániában euróba kerül
Semmi sem kegyetlenebb, mint amikor gyermeke megbetegszik, és ennek a félelemnek a molekuláit csak akkor tapasztalhatja meg, amikor valami ritka súlyú dolog történik egy kedvesével.
Pár szebeni újságíró rémálmot él ebben az időszakban, mert Mihai-nak, családjuk második szülöttének egy szörnyű genetikai betegséget, a gerinc izom atrófiáját (SMA) diagnosztizálták, ami fokozatosan leállítja izomfunkcióit, halál. A várható élettartam alacsony, Mihai esetében 18 hónap, és 6 már elmúlt neki.
A küzdelem folytatásának egyetlen esélye a csodainjekció, a Spinraza, de 20 esetben - ahány hivatalosan Romániában van - a kormány és az egészségügyi minisztérium úgy ítélte meg, hogy nem éri meg a fáradságot. Van egy törvény, amely megelőzi a betegség által érintett gyermekek segítségét, de természetesen, hasonlóan más ritka betegségekhez vagy szindrómákhoz, még soha nem különítettek el pénzt, és az ország egyetlen terápiás központját megszüntették. Így a szülők, a család és a barátok kénytelenek önállóan harcolni, csak a szabadpiacon ennek az injekciónak a tárgyalási ára 70 000 euró Romániában.
Természetesen őrület, csak mi még nem vagyunk Olaszország, amelynek hat kezelési központja van erre az állapotra, és ingyenes injekciókat kínál a biztosított betegeknek.
Addig a jó emberek számos adománygyűjtő kampányban vettek részt, amelynek célja a Mihai számára a következő hónapban szükséges 4 adag megvásárlása volt. Aztán, ha minden jól megy, akkor évente 3 injekcióra lesz szükségünk (négyhavonta egyet), hogy Mihait ne rabolják el tőlünk túl hamar.
Az alábbiakban bemutatjuk Mihai rémisztő történetét, amelyet édesanyja, Adela Mohanu újságíró írt, és azokat a módszereket, amelyeken segíteni tudnak azok, akik szeretnének és segíthetnek nekik. Sokszor megmutattuk, hogy együtt erősek vagyunk. Legyünk Mihai mellett is!
"Mihai SMA-val rendelkezik. Olyan történet, mint egy életen át"
"Mihai anyja vagyok. Újságíró vagyok. Ez a legjobb és legrosszabb történet, amit valaha írtam.
Mihai holnap lesz 6 hónapos. Fontos évforduló, mert nem tudjuk, hogy az évnek hány fele lesz együtt.
Egy évvel ezelőtt, ekkoriban, hosszú családi találkozókat tartottam - Codrinnel, az idősebb testvérrel és Alinnal, a fiúk apjával - a leendő gyermek nevéről. Azt a szabályt követtem, hogy román név legyen. Sok lehetőségünk volt, de úgy tűnt, egyik sem a miénk. Gondolkodtunk és meggondoltuk magunkat decemberig. Azon a napon, amikor Mihai király utoljára megérkezett az országba, találkoztunk vele Pelesnél. Este Codrin határozottan kijelentette: „Anya, a babának Mihai nevet kell adni. Ő Románia utolsó királya, ennél nincs több román név ".
Mihai február utolsó napján született. Megkapta a maximális pontszámot, minden elemzés tökéletesen kijött. És mosolygott, az első földi naptól kezdve. Azóta több millió mosolyt kaptam tőle. Mihai reggel mosolyogva ébred. Fülig nevet, amikor meglátja apját belépni a szobába. A szeme is nevet, amikor nézi, hogy Codrin fut, izgatottan, minden irányba. Hangosan nevet, amikor megcsiklandozod. Még a játékokra is mosolyog. Mihai a legboldogabb gyermek a galaxis ezen részén.