Frissítés! ) A kezelés megváltoztatása Xyrem igen vagy nem; Gyógyszerek és kezelések; Fórumok bekapcsolva
Kis frissítés.
Végül soha nem indítottam el a Xyremet, és azt hiszem, jól sikerült. Úgy érzem, hogy a testem nem tudott volna még egy gyógyszert bevenni (mert ez a nátrium-oxibát a GHB egyik alkotóeleme).
A neurológussal folytatott utolsó konzultációm során egy pótlással kellett megküzdenem. Ez utóbbi egyértelműen azt mondta nekem, hogy a Xyrem depressziós esetekben erősen elkeseredett. Azonban olyan depressziós spirálban élek, ahonnan nagy nehezen kijövök, amelyet a jelenlegi neurológusom soha nem vett figyelembe (soha nem is kérdezett tőlem a mentális egészségemről - már nem is érdekli). „onnan, hogy onnan érdeklődjön a pszichés iránt.).
Júliusban egy telekonzultációt is folytattam vele, amelynek során új, dexamphetamin (Attentin) alapú kezelést ajánlott fel nekem. Beszéltem neki arról is, hogy a melatonint megpróbálja kipróbálni, de azt mondta, hogy ez haszontalan, úgy tűnik, hogy ésszerűbb számára a gyógyszerek felírása anélkül, hogy figyelembe venné a mellékhatásokat és az általános egészségi állapotomat, ahelyett, hogy „természetesebb” molekulákat tesztelne. Szóval fontolóra veszem az orvosom cseréjét.
Ami az általános egészségi állapotomat illeti, tudom, hogy a jelenleg alkalmazott kezelésem, amely a kezdeti kezelés (Modiodal és Effexor), szintén nincs kockázat nélkül, főleg depressziós rendellenességek esetén. Tudom azt is, hogy a májam egyre rosszabbá válik és kezdek aggódni, hogy a gyógyszerek végül több kárt okoznak, mint hasznot. Most azonban nem nélkülözhetem.
Szeretnék más alternatív megoldásokat kipróbálni, de nem tudom, hol kezdjem, és nagyon magányosnak érzem magam, főleg, hogy az egészségügyi problémák folyamatosan halmozódnak. Írok egy bejegyzést a megfelelő részben, de ha bármelyikőtöknek van valamilyen vezetője, tanácsa, ajánlása stb. Csupa fül vagyok ! Engem is érdekel minden, ami az agy plaszticitásának kutatásával kapcsolatos.
E szép szavakkal légy jó és bátor mindenkinek.
23 éves vagyok, és kataplexiás narkolepsziám van (H1N1 utáni oltás után). 2011-ben végleg diagnosztizáltak.
A Modiodal (100mg) és az Effexor LP-vel (75mg) kezdtem. A Modiodal hatása gyorsan elmúlt, és azt tapasztaltam, hogy a kezelés megkezdésétől számított egy éven belül napi 6 tablettát szedtem. A Concerta-t és az Anafranilt is átéltem, de nagyon kevés pozitív hatással. 2 évvel ezelőtt kipróbáltam a Wakix-ot: az álmosság szempontjából nagyon jól működött, de szorosan éreztem magam a mellkasomban és fulladás érzésem volt.
2 éve visszatértem a Modiodal (napi 6 tabletta) és az Effexor LP (2x75 mg) kezeléséhez. Még akkor is érzem a Modiodal hatásait, ha azok minimálisak, azonban az Effexor már nem működik kataplexiák esetén, és több mellékhatással jár, mint bármi más (de ezt muszáj elvennem, különben fejrázkódást és alvási bénulást érzek).
Neurológusom ezért felírta a Xyrem-et (a másik kettő mellett szedendő). Több okból is nagyon habozom:
- lefekvés előtt, de legalább két órával étkezés után, valamint a második adagot éjszaka
- újabb gyógyszer hozzáadása, amikor érzem a testem telítődését (különösen a májat)
- függőség vagy agresszió típusú hatások
- magával a kábítószerrel kapcsolatos korlátozások (vény és kiadás), valamint a "kockázatkezelés" fájl (más szóval monitorozás)
Szívesen hallottam volna más emberektől, akik ugyanúgy vagy legalábbis a Xyremmel bántak. Tisztában vagyok azzal, hogy a véleményem nagyon negatívnak tűnik, de ez nagyban kapcsolódik személyes utamhoz (amely talán egy másik bejegyzés tárgya lesz). Közel tíz éve foglalkozom narkolepsziával, és attól tartok, hogy ha elkezdem elmondani a történetemet, akkor végtelen lesz.
Értem a gyanúját, én magam is nagyon szkeptikus voltam a xyremmel kapcsolatban, főleg, hogy akkori neurológusom mindig "erőszakos drognak" nevezte, furcsa mosollyal az arcán lol szerencsére van egy új neurológusom mnt;)
Két évvel ezelőtt döntöttem úgy, hogy beveszem. Éjjel 2 x 2,25 g-os vagyok - és mindig is voltam -, és kis méretemre ez több mint elég.
Néha nem veszem be. Néha természetesen lefekszem, gyógyszerek nélkül, és csak akkor veszek be, amikor felébredek, amit hajnali 3 körül csinálok. Röviden, valóban a la carte-t választok, és ez azt az érzetet kelti bennem, hogy nem vagyok függő.
Nem vállalok mást, szunyókáláson keresztül kezelem magam. 16-20 éves koromban kezdtem el szedni a ritalint, de egyre inkább árnyékom lett, így abbahagytam. (számomra a hatások inkább pssz-ek voltak, mint fizikai)
Xyrem C nagyszerű. Véleményem szerint te sem szabad túlzásba vinni, és szerintem jó, ha időről időre "off" időszakokat csinálsz. De még egyszer, hallgass magadra. Úgy tűnik, hogy egészen a dobás végén állsz, amikor a gyógyszerekről van szó, azt hiszem, még mindig megvan az egyensúlyod. Például felveheti a xyrem 'kipróbálására, és meglátja, hogy érzi magát.
Ha jól értem, megtennéd:
Xyrem kezdő adag
Efflexor (még mindig 2?)
Ne habozzon, ha van ereje elmondani a történetét .
Ezen a linken megtalálja az összes fórumot:
A csúcson diadalmaskodik az üdvözlés/bemutató, sőt lehetőséget ad arra, hogy elkészítse kis előadását .
Ha te is szeretnéd, van egy fórum, amelyet a H1N1-nek szenteltek. Ha át akarja másolni tapasztalatainak ezt a részét .
Indított-e kártérítési igényt? ?
Ha igen, akkor megy, ahogy akarja ?
Üdvözöljük amúgy is közöttünk.
Állítólag napi 4,5 g-ról kell kezdenem két adagban, és hetente kell emelni, amíg el nem érem a napi 9 g-ot. Az Effexor napi 150 mg, a Modiodal pedig 600 mg naponta marad. Az ötlet végső soron az Effexor csökkentése, vagy akár sikeres eltávolítása lenne.
Diák vagyok és megeshet, hogy 20 órakor fejezem be. Ezenkívül nagyon nehezen találok olyan ritmust, amely lehetővé teszi számomra az órák, a személyes munkák irányítását, a bevásárlást, a főzést, a takarítást és a magam idejét. Főleg, hogy az órák (amelyek igazi fájdalmat okoznak) nagyon megterhelnek.
Ezen az oldalon a neuro reakciója nagy csalódást okozott: nem értette, miért nem akarom azonnal elindítani a Xyrem-et - tudva, hogy vizsgákra fogok nevezni. Valójában nagyon egyszerű: a mellékhatások valóban nem érdeklik. A kezdetektől fogva, amikor mesélek neki az Effexor által jelentettekről, homályosan hallgat rám, és azt mondja nekem, hogy igen, minden más konkrét megoldás nélkül lehetséges. Alig karikírozza a válaszát: "Ha van esélyed jobbá válni, akkor mi közöd van a mellékhatásokhoz?"
A cél a tünetek kezelése az okok keresése vagy a kockázatok figyelembevétele nélkül (üdvözöljük Franciaországban. És nem is az alternatív megoldások kérdéséről beszélek). Konkrétan, mivel a különböző kezeléseket alkalmazom, a megjegyzett hatások:
- az egyre rosszabb vér főként a májat eredményezi (a gamma gt folyamatosan növekszik, annak ellenére, hogy egyetlen csepp alkoholt sem iszom).
- tartósan száraz száj