Hogyan lehet családként működni, amikor a gyermek agyi bénulásban szenved - betegségek 2020
Egészségügyi videó: Hogyan sajátítjuk el: Leon és Bernd - Care #provide (2020 november).
A kommunikáció, az együttműködés és a külső támogatás keresése javíthatja a családi funkciókat, ha a gyermek agyi bénulásban szenved.
Amikor a gyermeknél agyi bénulást (CP) diagnosztizálnak, az egész család érintett. A szülőknek mérlegelniük kell, hogy hogyan alakul a gondozóik felelőssége. A testvéreknek navigálniuk kell, ha van egy testvérük, akinek vannak olyan igényei, amelyek eltérhetnek a sajátjaiktól. A nagycsaládosoknak pedig el kell gondolkodniuk azon, hogy miként akarják látni szerepüket a CP-vel rendelkező gyermek életében.
Az agyi bénulás egy életen át tart, így a család részvétele a CP-vel rendelkező egyén életében valószínűleg meghaladja az illető gyermekkorát.
Azok a családok, amelyek kommunikálnak, együttműködnek és időt fordítanak magukra, valószínűleg boldogulnak és pozitív erőforrást jelentenek az agyi bénulásban szenvedő gyermek számára.
A stressz magas az agyi bénulásban szenvedő gyermekek szüleiben
Az agyi bénulásban szenvedő gyermek gondozása néha veszélyeztetheti a szülőket vagy gondozóikat a saját testi és lelki problémáik kezelésével. Egy európai tanulmány kimutatta, hogy az agyi bénulásban szenvedő tinédzserek szüleinek több mint 30 százaléka olyan szintű stresszt igényelt, amely szakmai segítséget igényelt. A tanulmány megállapította, hogy a viselkedési rendellenességek jobban járultak hozzá a stresszhez, mint a motoros képességek romlása.
A szülők a depresszió és a szorongás tüneteiben is felléphetnek, különösen azoknál, akik naponta sok órát töltenek gondozással, és időigényt tapasztalnak a gondozásra. (2, 3, 4)
A szülők bánat időszakokat élhetnek át, amikor a gyermeket először diagnosztizálják, vagy olyan eseményeket váltanak ki, amelyek később a gyermek életében fordulnak elő.
Armando Contreras, a United Cerebral Palsy elnök-vezérigazgatója azt javasolja, hogy a szülők bízzanak ösztöneiben, és mielőbb csatlakozzanak saját és családjuk támogatási hálózatához.
"A családoknak nem szabad megvárniuk a gyermekük kinövését, ami súlyos állapot lehet" - mondja Contreras. "Ha a gyermeknek agyi bénulása van, akkor a pontos diagnózis megnyitja a kaput a gyermek előtt a szolgáltatásokhoz, beleértve a terápiát, az adaptív eszközöket és a fejlődés elősegítését szolgáló egyéb beavatkozásokat."
A gyermekeknek nyújtott szolgáltatások mellett a szülők részesülhetnek a családterápiában és az egyéni terápiában, amely a saját és családjuk egészségére összpontosít. Az agyi bénulásban szenvedő gyermekek szülei további támogatást és forrásokat találhatnak az online és a helyi közösségben működő támogató csoportok révén.
A kommunikáció kulcsfontosságú a párok számára
Fejlődési rendellenességű gyermeke a házassági helyzet vagy az instabilitás növekedéséhez vezethet. Gyakran előfordul, hogy az egyik szülő megbukhat a gyermeken, és szembeszállhat partnere részvételének hiányával. A másik úgy érezheti, hogy kimarad a döntéshozatali folyamatból, vagy tájékoztatást kap a gyermek szükségleteiről.
A szülőknek együtt kell működniük a szerepeikről folytatott nyílt kommunikáció fenntartásában. Megbeszélhetik, hogyan játszhat mindenki igazságosabb szerepet a gyermek gondozásában, és hogyan vitathatja meg érettségileg és nyugodtan a kihívásokat, a frusztrációkat és a nézeteltéréseket.
A pároknak arra is törekedniük kell, hogy naponta legalább néhány percet találjanak arra, hogy egyedül maradjanak, és inkább önmagukról beszéljenek, mint gyermekeikről. A nagycsalád, a testvérek, a rövid távú gondozás és a barátok egyaránt segíthetnek a pároknak abban, hogy randevú éjszakát vagy időt találjanak maguknak a kimerültség elleni harcban.
Testvérproblémák és agyi bénulás
Agyi bénulásban szenvedő gyermek testvérei egyedülálló helyzetben vannak a családban. Gyakran megtanulnak türelmesebbek, empatikusabbak és segítőkészebbek lenni, mint sok társuk, de nehézségeket is tapasztalhatnak, ha különleges szükségletű testvéreik vannak. Féltékeny lehet a testvérétől kapott figyelemre, vagy félhet testvére egészségétől.
A testvéreket arra késztethetik, hogy sikert érjenek el úgy, ahogy testvéreik nem képesek a CP-vel, vagy úgy érezhetik, hogy nem szabad a szüleiket zavarniuk saját küzdelmeikkel vagy gondjaikkal.
Azoknak a szülőknek, akik észreveszik gyermekük hangulatának vagy magatartásának változását, beszélniük kell velük aggodalmaikról, és ha szükséges, meg kell kérdezniük, hogy szeretnének-e találkozni egy tanácsadóval, akár egyénileg, akár családként, hogy megbeszéljék, mi történik. A nehézség jelei közé tartozhatnak az evés vagy az alvás megváltozása, a fiatalabb viselkedésbe való visszaváltozás, fellépés, érdeklődés az egykor élvezett tevékenységek iránt vagy hangulatváltozások.
Annak érdekében, hogy a testvérek megértsék egy másik testvér egészségét, a NYU Langone Health azt javasolja a szülőknek, hogy az életkoruknak megfelelő nyelven magyarázzák el gyermekeiknek az állapotot. A gyermekek idősebb korában összetettebb kérdéseik lehetnek az agyi bénulással és annak testvérük életében betöltött szerepével kapcsolatban.
A szülők a tervezett időt is elkülöníthetik más gyermekek számára, és kielégíthetik szükségleteiket. Amikor csak lehetséges és praktikus, a szülőknek meg kell próbálniuk, hogy minden gyermekük ugyanazokat a szabályokat és következményeket kövesse.
És bár csábító lehet megszabadulni a gyermektől, amikor stresszt éreznek, a szülőknek magukban kell tartaniuk a felnőttkori aggodalmakat, például az anyagi gondokat és a házassági problémákat, vagy meg kell beszélniük más megbízható felnőttekkel.
A nagycsalád szerepe
A tágabb családtagok a leggyakoribb szociális támogatási formák az agyi bénulásban szenvedők gondozóinak. Kutatások szerint a nagycsaládok támogatása javíthatja a család működését és az érzelmi jólétet az agyi bénulás diagnózisa után.
A szakértők általában azt javasolják, hogy a nagycsaládosok kapjanak képzést az agyi bénulásról és a családok előtt álló kihívásokról, hogy jobban tudjanak támogatni a gondozókat és az agyi bénult személyeket.
Ahelyett, hogy konkrét kihívásokra várnának, a családok részesülhetnek abban, hogy leülnek és megvitatják az egyes szerepeket az agyi bénulásban szenvedő gyermekek támogatásában, akárcsak a szülők, testvérek és más gondozók. E feladatok egy része magában foglalhatja a szállítás, házi segítségnyújtás, gyógyszergyűjtés, gyermekfelügyelet, házimunkák, valamint pénzügyi vagy érzelmi támogatás nyújtását.
Ez a fajta tervezés segíthet megakadályozni, hogy a gondozó túlságosan részt vegyen fizikai és mentális egészségében. Amikor egy gyermek úgy érzi, hogy kapcsolatban áll a tágabb családdal, biztosan profitálnak ezekből a csodálatos emberi erőforrásokból.
Családi támogatás megtalálása
A speciális szükségletekkel rendelkező gyermek gondozása izoláló élmény lehet, ezért fontos, hogy támogatást kapjunk a nagycsaládoktól vagy a közösségi szervezetektől. A szülők beszélhetnek gyermekük orvosával, hogy többet megtudjanak a helyi csoportokról és szervezetekről, amelyek támogatják a sajátos nevelési igényű gyermekek családját.
A szülők és gondozóik is részesülhetnek egyéni tanácsadásban vagy terápiában a stressz kezelésére szolgáló eszközök fejlesztése és saját ellenálló képességük elősegítése érdekében.
Amikor a családok együtt dolgoznak, jobban felkészültek az agyi bénulásban szenvedő gyermek támogatására. Ha van agybénult gyermeke, milyen lépéseket tehet ma annak érdekében, hogy a családjában mindenki érezze magát befogadottnak, meghallgatottnak és támogatottnak?