Idiopátiás tüdőfibrózis, Romániában nem diagnosztizált betegség - CSID Mi történik Doktor
Az idiopátiás tüdőfibrózis (IPF) egy ritka krónikus betegség, amelynek oka ismeretlen, és amely a tüdőt érinti, idővel meggyógyulást okozva, és egyre nehezebbé téve a légzést. "Az idiopátiás tüdőfibrózis alig néhány év alatt oxigénhiányhoz, fogyatékossághoz és halálhoz vezet, amelynek a tüdőrákhoz hasonló rosszindulatú potenciálja van" - mondja Dr. Irina Strâmbu docens, a Román Pneumológiai Társaság diffúz intersticiális pneumopátiával foglalkozó munkacsoportjának koordinátora.
Idiopátiás tüdőfibrózis - tünetek
Az idiopátiás tüdőfibrózis főleg az időseket (55 év felett) és a dohányosokat vagy a korábbi dohányosokat érinti. Száraz köhögéssel és az erőfeszítés során érzett légszomjjal kezdődik, először nagy erőkifejtés esetén, de idővel (hónapokban) a levegő hiánya súlyosbodik, és egyre alacsonyabb erőfeszítéseknél jelentkezik.
Az idő múlásával a betegség fogyatékossá válik, korlátozva a beteg azon képességét, hogy rutinszerű tevékenységeket hajtson végre, amit mindannyian hétköznapinak tartunk: unokáinak iskolába vétele, vásárlás, előadás, séta vagy túrázás társadalmi élet, akár szappanbuborékok fújására. "A betegek fokozatosan elszigetelődnek az otthonban, elveszítik autonómiájukat és családjuktól függenek. Életminőségük végül rendkívül gyenge. Kezelés hiányában a légzési elégtelenség miatt 3-5 év alatt bekövetkezhet a halál "- magyarázza As. Dr. Ruxandra Ulmeanu, a Román Pneumológiai Társaság elnöke.
Az előrehaladott idiopátiás tüdőfibrózisban szenvedő betegek között szerepel a tüdőátültetés indikációja.
Az idiopátiás tüdőfibrózis könnyen összetéveszthető más állapotokkal
Idiopátiás tüdőfibrózis - a betegek igényei
- Magas szintű orvosi ellátás
- Antifibrotikus gyógyszerek, amelyeket jelenleg az Egészségügyi Minisztérium programja biztosít
- Krónikus oxigénkezelés, különösen terheléskor. A hordozható oxigénkoncentrátorok ideális megoldás számukra, hogy lehetővé tegyék számukra a házon kívüli mozgást és az aktív tevékenységet.
- Pszichológiai támogatás az orvosi személyzettől, a szakosodott pszichológusoktól, de az azonos betegségben szenvedő betegek csoportjától is
- Az orvosi központ szállító létesítményei, amelyek rögzítik őket (hordozható oxigén, szállítóeszköz)
- Bürokratikus létesítmények, mivel ezeknek a betegeknek havonta meg kell látogatniuk az orvost a kezelés ellenőrzéséhez.
- A tüdőátültetési listák korai hozzáférése azokhoz a formákhoz, amelyekben az orvosi megoldások kimerültek
Romániában nincsenek egyértelmű statisztikák, de a kezelés alatt lévő tüdőfibrózisban szenvedő betegek száma nem haladja meg a 100-at, ami arra utal, hogy a betegek többségét nem diagnosztizálják, vagy a betegséget összekeverik más betegségekkel, például asztmával, tüdő-emfizémával. Európában az idiopátiás tüdőfibrózis előfordulása 4–8/100 000 lakos, és az Egyesült Államokban körülbelül 20 000 ember szenved idiopátiás tüdőfibrózisban.
A Román Pneumológiai Társaság, az SRP intersticiális pneumopathiával és szarkoidózissal foglalkozó munkacsoportja a Marius Nasta Pneumophthisiology Intézettel partnerségben elindította a "Lélegezz reményt" kampányt, hogy felhívja a figyelmet az idiopátiás tüdőfibrózis korai diagnózisának fontosságára, amikor a légzési funkció még mindig Szia.
2012 óta világszerte szeptember, az idiopátiás tüdőfibrózis tudatosságának hónapja. A betegszövetségek és az orvostársaságok szerte a világon azon munkálkodnak, hogy hangot adjanak a betegség által sújtott betegek növekvő közösségének.
Az idiopátiás tüdőfibrózis nem gyógyul meg, de kezelik
"Rendkívül fontos, hogy a diagnózist korán hozzák fel, amikor a légzési funkció jó, amikor a beteg még autonóm, hogy a kezelés hosszú ideig a lehető legjobb állapotban tartsa, jobb életminőséggel. ", Mondja Prof. As. Dr. Ruxandra Ulmeanu, a Román Pneumológiai Társaság elnöke.
Több mint egy éve Romániában is kaphatók Európában alkalmazott antifibrotikus gyógyszerek, amelyek teljes egészében az Egészségügyi Minisztérium programja révén rendeződtek.
Jelenleg az antifibrotikus gyógyszerek nem gyógyítják meg a betegséget, de sikerül megállítaniuk a progresszív fibrózist és "lefagyasztani" a beteget, mint a diagnózis idején. Ily módon a betegek élete meghosszabbodik.