Juliana Bojtzova - Nagy szív a kicsiknek e
Megkezdődött az adománygyűjtés. Kérem, segítsen a kis Julianának, hogy jobb legyen!
Kezelés:
a Stuttgart melletti Filder Klinikán 2016 júliusában
Kezelési költségek:
2800 euró
Adományozz most!
Segíts most! Bármely pénzügyi segítség nagy segítséget jelent e gyermekek családjainak. köszönöm!
Juliana Bojtzova, három éves, Vyazma, Szmolenszki terület, Oroszország
Juliana kórtörténete
Diagnózis: farmakorezisztens epilepszia
Leviana Juliana édesanyjának az egyesületnek szentelt levele:
Üdvözlet, az egyesület tagjai és mindenki, aki adományaival segít! Juliana Bojtzova édesanyja ír neked. A lányom teljesen egészségesen született, de két hónapos korában hirtelen görcsbe rándult. Féltem és hívtam a mentőket. Gyermekemet azonnal az ügyeletre vitték. Öt nap múlva visszaadtak egy mozdulatlan lánynak, aki nem reagált semmire. Ami ott történt és mi történt vele, mind a mai napig titok marad. Bárhol is voltunk és bármit is tettünk, az nem segített. 2014 áprilisában műtétet hajtottak végre a vagus idegek stimulálására, és Julianát ketogén étrendbe helyezték. 2014 szeptemberében az NPC Solncevhez mentünk ellenőrzésre. Milyen boldog voltam, amikor azt mondták, hogy Juliana EEG-je nem mutat rendellenességeket! Ez azt jelenti, hogy az agyban nem volt kimutatható epilepsziás aktivitás. Az orvosok zöld utat adtak nekünk a rehabilitáció megkezdéséhez. Az első eredmények már látszanak, Julianát hallottuk először nevetni, és nem tudtam elrejteni a könnyeimet.
Három hónappal később kontrollként újabb EEG-t hajtottak végre. Nem voltak rohamok, de az epilepsziás aktivitás továbbra is meglehetősen magas volt, különösen alvás közben, ami megakadályozta az agy megfelelő pihenését. És ismét kiegészítőket kellett szednie. De ez sem mutatott eredményt, az epilepsziás aktivitás továbbra is megnőtt, és az előkészületek miatt Juliana fáradt és lassú lett. Úgy tűnt, hogy a kezelések kimerültek, és nincs kiút.
De az Úr bezárt előttünk egy ajtót, hogy kinyithasson egy másikat. W.M. professzor Studinikin a moszkvai gyermek-egészségügyi központunkból, miután elolvasta a kórlapot és megvizsgálta Julianát, elmondta nekünk, hogy a gyógyszeres kezelés aligha segítene az ő esetében, és hogy a kezelésnek a ketogén étrendre kell összpontosítania. Ezzel el kell jutnunk arra a pontra, ahol a monoterápia lehetséges, vagyis egy olyan pontig, ahol csak egy gyógyszerre van szükség, és nem háromra, mint most. De az étrendet szigorúan be kell tartani, minden eltérés tagadhatja a hatást. Annak érdekében, hogy az étrend maximális hasznot hozzon, figyelembe kell venni a test számos tényezőjét és egyéni jellemzőit.
Tehát egy olyan klinikát kezdtünk keresni, amely a lehető legtöbb tapasztalattal rendelkezik a ketogén étrend gyógyszerrezisztens epilepszia kezelésében történő alkalmazásában. Megtudtuk, hogy a Stuttgart melletti Filder Klinika éppen ezt teszi. 2015 októberében kerültünk oda. Fél évvel korábban gyermekem krónikus oxigénhiányban szenvedett a helytelenül összeállított étrend miatt. Nem volt elegendő oxigén a vérben, ezért az agyban sem. Németországban az összeállítást kijavították, és a korábbi előkészületeket törölték.
Minden kedves emberhez fordulok azzal a kéréssel, hogy segítsenek nekünk a következő klinikai kirándulás és a kezelési költségek kifizetésében. A három év alatt, amelyen lányunk életéért küzdöttünk, minden erőforrásunkat elhasználtuk. Szívből hálás vagyok mindenkinek, aki válaszolt igényünkre és nyújtotta a segítő kezet!