Konferencia "Dystonia, a test betegsége, amely már nem hallgat rád" - 3. kiadás ROmedic
Időszak: 2014. március 21
elhelyezkedés: Hotel Delpack (Strada Glad, 51-53. Szám), Temesvár
A dystonia különféle formáival diagnosztizált emberek, várhatóan március 21-én Temesváron, a kezeléshez való hozzáférésről és az életminőség javításáról szóló vitára
A konferencia harmadik kiadása "Dystonia, a test betegsége, amely már nem hallgat rád" 2014. március 21-én a Hotel Delpack-ben (Strada Glad, 51-53., Temesvár) kerül megrendezésre. A rendezvényt a Houston NPA orvosi kommunikációs cég szervezi a Dystonia Children Joy-val Szövetség számára a Román Neurológiai Társaság égisze alatt.
Az esemény fő célja a dystóniában szenvedő betegek orvosi és szociális problémáinak kiemelése, amelyek esetében a megfelelő kezeléshez való hozzáférést a román egészségügyi rendszer nem segíti elő megfelelően.
A kezeléshez való hozzáférésért folytatott harc
A konferencia első két kiadása "Dystonia, a test betegsége, amely már nem hallgat rád”Segesváron (2013. július 20–21.) És Bukarestben (2013. október 1.) került sor, a Children Joy Dystonia Betegek Egyesületének azon erőfeszítéseinek képviseletében, amelyek célja a disztóniában szenvedők jogainak elismerése és a kezeléshez való hozzáférésük megkönnyítése.
A disztónia egy vagy több izomcsoport akaratlan összehúzódási mozgása. Ritka, de fogyatékossággal élő betegség, a disztónia a harmadik leggyakoribb mozgászavar az esszenciális remegés és a Parkinson-kór után, körülbelül 500 000 európait érint.
Romániában a dystonia eseteinek számát 3000-re becsülik (2400 fokális dystoniában szenvedő beteg, körülbelül 600 generalizált dystoniában szenvedő beteg).
Jelenleg nincs gyógymód erre a betegségre, de vannak olyan kezelések, amelyek jelentősen javíthatják a tüneteket, javíthatják a beteg életminőségét: botulinum toxin injekciója fókuszos disztóniák esetén (egy izomcsoportban vagy a test területén található) és beavatkozás a mély agyi stimuláció (generalizált dystoniák esetén). Noha a fokális disztóniában szenvedő betegek többsége reagál az A típusú botulinum toxinnal történő kezelésre, jelenleg az Országos Egészségbiztosítási Ház nem fedezi ennek a terápiának a költségeit. A botulinum toxin egyetlen ampullája körülbelül 1400-1800 RON-ba kerül, és a kezelést három-négy havonta meg kell ismételni.
Generalizált dystoniák esetében (olyan esetekben, amikor a betegség átterjedt a legtöbb izomcsoportra és hajlamos mindegyiket érinteni), a kezelés fő formája a mély agyi stimuláció (DBS). Ezt a beavatkozást az ország több speciális központjában végzik csak a Parkinson-kór miatt, de nem a dystonia eseteiben.
Mind a Gyermek Öröm Egyesület, mind a Román Neurológiai Társaság többször is felkérte az Egészségügyi Minisztériumot, hogy az Országos Egészségbiztosítási Házon keresztül térítse meg a gócos disztóniák botulinum toxinnal történő kezelését, és bővítse azt a programot, amely lehetővé teszi a Parkinson-kór mély agyi stimulálását., így ez a program a dystóniában szenvedő betegeket is magában foglalja.
Vita a betegek jogairól és gyakorlati információk a betegség kezeléséről
Konferencia "Dystonia, a test betegsége, amely már nem hallgat rád" két szegmensben épül fel: vita a kezeléshez való hozzáférésről és workshop a disztóniában szenvedő betegek számára, ahol gyakorlati információkat kapnak a meglévő terápiás megoldásokról és a támogató terápiákról (fizikoterápia, pszichoterápia, táplálkozás megfelelősége).
A rendezvényre a betegek mellett az egészségügyi hatóságok képviselői, a különböző típusú dystónia diagnosztizálásával és kezelésével foglalkozó szakemberek, az orvostudomány és a gyógyszerészet hallgatói is meghívást kapnak. A betegeknek szóló workshop napirendjén olyan témák szerepelnek, mint: Romániában és globálisan elérhető terápiás lehetőségek; Külföldi kezeléshez való hozzáférés; A Gyermeköröm Betegszövetség szerepe; Személyre szabott fizikoterápia dystonia és fájdalomcsillapítás esetén; Megfelelő táplálék a dystóniában szenvedő betegek számára; Hogyan kezeljük a betegség érzelmi kihívásait?.
Az orvosi tájékoztató konferencia különleges vendége és koordinátora Prof. Dr. Ovidiu Băjenaru, a Román Neurológiai Társaság tiszteletbeli elnöke és a Gyermeköröm Egyesület egyik legaktívabb támogatója.
A március 21-re tervezett vita a disztóniában szenvedő betegek számára valódi érdeklődésre számot tartó témákra összpontosul:
* A botulinum toxin kezelésének rendezése dystonia esetén a CAS által;
* Országos program létrehozásának szükségessége az általános dystonia kezelésére;
* Helyiségek a disztóniában szenvedő betegek és a ritka betegségek státuszának romániai nemzeti nyilvántartásának létrehozására.
A betegek és hozzátartozóik, valamint az orvostudomány és a gyógyszerészet hallgatói szabadon hozzáférhetnek a konferencia anyagához, feltéve, hogy a részvételt erről előzetesen megerősítik.
Az egészségügyi szakemberek részvételi díja 2014. február 21-ig csökken. Így az orvosok és gyógyszerészek díja 50 RON (február 21. után 60 RON), míg az ápolónők és gyógyszerészeké, de a rezidens orvosok részvételi költsége 20 RON (február 21. után 30 RON). A helyszíni regisztráció csak a rendelkezésre álló helyeken belül lehetséges, 20 RON pótdíj ellenében.
A szervezők arra ösztönzik Önt, hogy előzetesen regisztráljon, hogy helyet biztosítson a teremben.