Krónikus fáradtság szindróma "Azt kívántam, hogy meghaljak" - megfigyelő
Krónikus fáradtság szindróma "Azt kívántam, hogy meghaljak"
Aki krónikus fáradtság-szindrómában szenved, alvás közben sem fog lazítani. A test és a psziché olyan súlyosan szenved, hogy sok beteg csak órákig tud felkelni az ágyból. Egy áldozat elmondja.
Végtelen kimerültség betegség érzéssel: az érintettek gyakran csak órákon át kelnek ki az ágyból. (Szimbólum kép)
2005 februárjában reggel Martin Egger * felébredt, és már nem tudott mozdulni. Nem a lábujjak, nem az ujjak, csak a szemhéjak. A hátán feküdt, mintha megdermedt volna, és a hálószoba mennyezetére nézett. "Állj fel!" - mondta magában, de a teste nem engedelmeskedett neki.
Előző nap a feleségével kirándult. Túrázni ment, élvezte az első meleg napsugarakat.
Amikor az alvás már nem hoz pihenést
"Ezen a szombaton hirtelen elszakadt az életemtől" - emlékszik vissza Egger 13 évvel később. Régen állandóan mozgásban volt: sokat utazott, síelt, dolgozott. Fogadókban, mint egy étterem bérlője és egy ecuadori farm- és ruhagyár tulajdonosa. Most már csak a mozgás gondolata válthat ki kellemetlen érzéseket. Kellemetlenség, feszültség, fájdalom.
Betegségének most neve van: krónikus fáradtság szindróma (CFS), más néven myalgic encephalomyelitis (ME). Nem világos, hogy mi az oka. Számos feltételezés létezik: különféle fertőző betegségek (pl. Rubeola, Epstein Barr vírus és más herpeszvírusok), immunműködési zavarok, genetikai hajlam, egyoldalú étrend vagy stresszes élettapasztalatok. Az összes érintett számára megbízható fizikai okokat még nem találtak. A CFS szintén nem számít bele a mentális betegségek közé. Lehetséges, hogy Roland von Känel, a zürichi egyetemi kórház konzultatív pszichiátriai és pszichoszomatikai klinikájának igazgatója szerint a központi idegrendszer egyre inkább feldolgozza a "fáradtsági ingereket" és az alacsony küszöbű gyulladásos reakciókat: "A kutatás még nem nyújtott semmi biztosat." A legújabb kutatások szerint a CFS molekuláris betegség is lehet.
A betegség súlyossága nagymértékben változik, és négy szintre osztható: könnyű, mérsékelt, súlyos és nagyon súlyos forma. Bizonyos betegek csak kis mértékben károsodtak, mások alig vagy egyáltalán nem folytathatják szokásos mindennapjaikat. Mindenkit érint, aki több mint hat hónapja végleg kimerült, és ezzel járó betegségérzéssel jár. Ez kihat a testre és az elmére, és panaszokhoz vezethet, például álmatlansághoz, fejfájáshoz és emésztési problémákhoz. Az alvás már nem hoz ellazulást.
Így kell lennie egész életében?
- Egy óra múlva sikerült kihoznom a testemet az ágyból. Kúszni a fürdőszobába, és enni valamit ”- emlékszik vissza Egger. Ezután annyira kimerült, hogy egyenesen visszafeküdt az ágyba. Túl fáradt a könyvekhez, túl fáradt a zenéhez. Ettől kezdve mindig félt a következő epizódtól. Három évig pánikrohamot eredményezett. "Az érintettek körülbelül 50% -ánál alakul ki mentális rendellenesség CFS-ből - depresszió vagy szorongásos rendellenességek a leggyakoribbak" - magyarázza Roland von Känel. Egger gyakran naponta 18 órát aludt. A fennmaradó részben a most 61 éves fiatalember hányingert és hányingert, hasi fájdalmat és szédülést szenvedett. Olyannak kell lennie, mint egész életében?
Nem, döntött, és harcolni kezdett kimerültségével. Megivott liter Coca Colát, sétált és rövid távokat futott közbe. Még egy nordic walking tanfolyamot is kipróbált. Az első napon nagy erőfeszítéssel futott, a másodikon csak a táv felét tudta megoldani, a harmadikon ágyban maradt. Minél jobban igyekezett, annál rosszabbul érte a támadás. Ennek ellenére Egger a mindennapi életben figyelt a mérsékelt testmozgásra. Tudta, hogy a tartós kímélés csak súlyosbítja betegségét. "A betegeknek meg kell tanulniuk az állóképesség és az aktivitás szintjének fokozatos növelését" - erősíti meg Roland von Känel.
"A kimerültség leküzdése határozottan nem akarat kérdése."
Roland von Känel, a Konzultatív Pszichiátria és Pszichoszomatika Klinika igazgatója
A betegség kitörése után Martin Egger hét különböző szakemberrel konzultált: neurológusokkal, reumatológusokkal, pszichiáterekkel, az alváslaboratórium és a fájdalomklinika szakembereivel. A diagnózis érdekében intenzív vizsgálatra van szükség, mivel a tünetek sok más betegséghez hasonlóak. Első lépésben ezeket szisztematikusan kizárják. Ezután az orvos a fő tünet mellett legalább négy további tünetet azonosít - megmagyarázhatatlan, tartós kimerültség. Ide tartoznak például a torokfájás, izomfájdalom, fejfájás, a koncentráció romlása és a memória.
Végül egy alvási laboratórium, egy pszichiátriai klinika és a háziorvosa diagnosztizálta nála a CFS-t. Emlékszik arra az érzésre, amikor évek óta először hallotta: "Eleinte végtelenül megkönnyebbültem, amikor megtudtam szenvedésem okát." De a kétségbeesés gyorsan következett: Gyógyításra ritkán van esély, csak az esetek öt-tíz százalékában fordul elő. - Nem gondoltam öngyilkosságra, de azt kívántam, bárcsak meghalhatnék. Mivel a betegség oka még mindig nem világos, a terápia formái a tünetek enyhítésére irányulnak.
IV szerint képes dolgozni
Egger először a RAV-nak, majd az IV irodának jelentett. Abban az időben ez 20 százalékos juttatási korlátozást szabott ki számára, de nyugdíjat csak 40 százaléktól fizetnek. A jelentés megállapítja, hogy Egger „kifejezett tendenciát mutat a társadalmi visszahúzódásra” és „tendenciát mutat a dramatizálásra”. Tisztán pszichiátriai szempontból az utolsó munkahely már nem volt képes dolgozni, de az érintett személy korlátozás nélkül dolgozhatott olyan tevékenységben, amely fizikailag nem volt nehéz. Martin Eggers háziorvos részletes nyilatkozattal védekezett e diagnózis ellen. A IV ezt az ítéletben "legalább annyira meggyőzőnek" írja le, mint az orvos. "Az orvoselméleti vita azonban csak a legmagasabb szintű bírósági döntésekre tekintettel játszik alárendelt szerepet a jelen esetben." Egy másik ügyben a Szövetségi Legfelsőbb Bíróság 2008-ban úgy határozott, hogy egy olyan egészségkárosodás, mint a CFS, „ésszerű akarati erőfeszítésekkel legyőzhető”. A IV erre hivatkozik Egger esetében.
Orvosi szempontból a betegek betegek lehetnek és munkaképtelenek, de jogi szempontból továbbra is produktívak lehetnek bizonyos tevékenységi területeken. "A IV gyorsan eléri a határokat olyan betegségek esetében, amelyeket nehéz objektiválni" - mondja Irene Rohrbach megfigyelő szakértő. Ma a IV másképpen dönthet Martin Egger esetében a megváltozott joggyakorlat miatt.
Az Eggers háziorvos most évente kétszer elküldi a munkaképtelenségről szóló igazolást a jóléti szolgálathoz, amelyen most él a 61 éves férfi. "Az összeg nagyon alacsony, de megtanulsz élni vele" - mondja Egger. - Amúgy sem mehetek étterembe vagy moziba.
"Szedd össze magad!"
Egger mára megszokta a fix napi ritmust. Reggel 7 óra körül cseng az ébresztőórája, utána meditál, és fél órás sétát tesz, amelyet néha bevásárlással kombinál. Ebéd után tájékoztatja magát a napi eseményekről, buddhista szövegeket olvas és számítógépen dolgozik. Roland von Känel a Zürichi Egyetemi Kórházból megerősíti, hogy a fizikai edzés, a gondolatgyakorlatok, például a memóriaképzés és a viselkedési rutin az egyetlen bizonyítékokon alapuló terápia.