Leukémia gyermekekben multimédia a rákos osztályon - gyógyszer; Táplálkozás - FAZ
Az előkertek gondozottak abban a keskeny utcában, ahol a Sprenger család él. A kis, alacsony emeletes épületek játékházaknak tűnnek. Az Európa-bajnokság összes résztvevőjének zászlaja köztük kifeszített köteleken lobog, amelyet maguk a lakosok varrtak. A szomszédok ismerik egymást, ideális kis világ. Legalábbis első pillantásra.
A Sprenger család vacsorára fogad a nagy konyhaasztalnál. A legfiatalabb fiú, Simon összekulcsolt kézzel gondolkodik. Nem, nem emlékezett arra, hogyan diagnosztizálták annak idején a leukémiáját. Valahányszor kórtörténetéről beszél, felnőttnek tűnik egy vékony kamasz testében. Anyja, Beate mellette ül, és segít: „Ez akkor volt, amikor három éves volt, nem sokkal az óvoda megkezdése után. Simon állandóan fáradt volt. És mindig új véraláfutások voltak. ”Amikor a gyermekorvos ezt észrevette, azonnal kórházba küldte Simont.
Az egész test sugárzása és kemoterápia
Először is, Simon akut limfoblasztos leukémiáját, a leukémia egyik formáját, amelyben a limfocita prekurzor sejtek szaporodnak a csontvelőben, kemoterápiával kezelték. A 2008 nyarán bekövetkezett visszaesés után azonban egyértelművé vált, hogy a vérrák már nem gyógyítható így. A leukémia terápiája kimerült. A kúra utolsó esélye egy allogén csontvelő-transzplantáció volt: a leukémiában vagy más rosszindulatú csontvelő-betegségben szenvedők donorból származó őssejteket kapnak. Ezeknek a beteg csontjaivá kell nőniük.
Annak érdekében, hogy Simon immunrendszere ne utasítsa el az érte adakozó testvérének csontvelőjét, először teljesen meg kellett semmisíteni. Ezt nagy dózisú teljes test sugárzással és kemoterápiával érték el. Fokozatosan Simon csontvelője elhalt és ezzel együtt a test védelmi funkciója is. Minél közelebb került a transzplantáció napja, annál fogékonyabbá vált mindenféle fertőzésre.
A fertőzés röviddel a csontvelő-átültetés előtt katasztrófa. Mivel a kórokozó, legyen az vírus, baktérium vagy gomba, immunválasz nélkül szabadon jár a betegben, és zavartalanul képes szaporodni. Ennek gyakran halála van. A fertőzések eleve elkerülése érdekében a betegek a transzplantáció előtt egy speciális elszigetelő osztályon fekszenek.
Negyven nap elszigetelten
A részecskeszűrők kiszűrik a kórokozókat a levegőből, a felszolgált étel csíra mentes, ezért ragadós és íztelen. Jelenleg csak egy szülő tartózkodhat a gyerekkel. A szigorúan steril betegszobába csak egy zár révén lehet bejutni, amelyben steril ruhát, arcmaszkot, kapucnit és kesztyűt kell viselnie. Fizikai érintkezés nem megengedett. Beate Sprenger élénken emlékszik, hogy ez milyen rossz volt: „Meg akartam ölelni és megcsókolni, a beteg Simont. De nekem nem engedték! - Azt mondja, hogy a sok óra Simon nem irritáló szobájában még hosszabbnak és üresebbnek tűnt számára. Simon körülbelül negyven napot töltött ilyen szigorú elszigeteltségben az esseni Egyetemi Gyermekkórház csontvelő-transzplantációs osztályán.
És a gyermekosztályról az elszigetelő osztályra való költözés máris hatalmas megrázkódtatással kezdődik a Sprenger család számára: egy gyerek a szomszéd szobában hal meg ugyanazon a napon. - Természetesen megijedtünk Simon miatt - mondja húga, Lara remegő hangon és könnyes szemmel. De a transzplantációnak jól kell mennie. 2008 januárjában Simon megkapta testvére őssejtjeit, és február végén hazaengedhették.
Simonhoz hasonlóan Németországban is évente körülbelül 3000 beteg van. További 3000 ember kap őssejt-transzplantációt olyan őssejtekkel, amelyeket korábban maguk adományoztak, autológ transzplantációt. Ehhez is először meg kell semmisíteni a csontvelőjüket. A gyermekek ezeknek a betegeknek csak egy részét teszik ki, ugyanakkor különösképpen súlyos károkat szenvedhetnek el attól, hogy elszigetelik őket és elszakadnak a családjuktól.
"Minél nagyobb normalitás létrehozása"
2004-ben a gyermekek elszigeteltségének gyengítése érdekében Oliver Basu, az esseni Egyetemi Gyermekkórház csontvelő-transzplantációs osztályának egyik orvosa ötlettel kereste meg az Essen Egyetem kommunikációs tudósait: távközléssel kívánta a beteg gyermekek régi életét közvetlenül az elszigetelő helyiségbe juttatni. Basu "a lehető legtöbb normalitást meg akarja teremteni és helyreállítja társadalmi környezetét" fiatal betegei számára. Oliver Basu és Walter Schmitz, jelenleg a kommunikációtudomány emeritus professzora konzultál. Röviddel ezután létrehoztak egy modellprojektet, amelynek eredményeit nemrégiben a "Telekommunikation gegen Isolation" antológiában tették közzé.
Simon Sprenger egyike annak a húsz betegnek, aki 2006 és 2009 között végigkísérte a kommunikációs tudósokat az elszigeteltség szakaszán. A gyerekek és a családok webkamerákkal és kihangosítós hangszórókkal ellátott számítógépeket kaptak, amelyekre Skype és Messenger programokat telepítettek. Ez a technológia tíz évvel ezelőtt még intenzív karbantartást igényelt. "A projekt családunkban óriási segítséget nyújtott számunkra" - mondja Thomas Sprenger atya. Simon pedig hozzáteszi: „Soha nem éreztem magam igazán egyedül. Éjjel-nappal videohívást folytathattam hazafelé, hallhattam és láthattam a családom. Akkor még a nagymama vett webkamerát. "
Angelika Wirtz és Thomas Bliesener döntő szerepet játszott a projekt megvalósításában. Wirtz egy tágas irodában ül Essen egyik egyetemi tornyában. Egyedül van, Bliesener később a Skype-on keresztül csatlakozik a projekttől függően. Wirtz lassan beszél, minden szava világosan megfogalmazott és gondosan megválasztott. Alig szakít mondatot, és szokatlanul ritkán kell kijavítania magát. Az eredmények csak most állnak rendelkezésre az a hatalmas adathegy, amelyet elemezni kellett. Ugyanakkor a tudósok rögzítették a Skype-hívásokat a gyermekek és a családok számítógépein. Ennek eredményeként több mint 200 óra használható audiovizuális anyag lett.
Kommunikációs problémák lehetségesek
Nem véletlen, hogy a projekt Essenben kezdődött. Az Esseni Egyetem kommunikációtudományi intézete hosszú ideje kutatja a videokonferenciákat. Sok nyelvi háttérrel rendelkező kollégánál korábban Essenben az emberek már nem akarták puszta beszédcserének tekinteni a kommunikációt vagy a beszélgetést. Ehelyett multimodalitásuk felé fordultak. A különféle kommunikációs módokat, például az arckifejezéseket, a gesztusokat vagy a nyelvet nem lehet egymástól elkülönítve elemezni - magyarázza Wirtz.
A modalitások hierarchiája sem létezik, mert a kommunikáció azt jelenti, hogy "egymás érzékelését és kontrollálását minden érzéken keresztül, egyszerre érzékeljük és kontrolláljuk". Folytatja: "Miközben kommunikálunk egymással, ugyanakkor külső nézők vagyunk és reflektálunk a közös kommunikációs helyzetre." És pontosan ez teremti meg az elvárásokat, amelyek - különösen a videokonferenciákon - teret engednek a konfliktusoknak és a csalódásnak. Mégpedig akkor, amikor az ember elképzelése arról, hogy a másik mit lát és érzékel, nem egyezik meg azzal, amit valójában lát. Ez például azért történik, mert illesztőprogram-problémák vannak, vagy egy kép késleltetett továbbítása miatt a kommunikáció aszinkron.
"Mivel az érzékelés terei el vannak választva, észrevehetően sok a konfliktus" - foglalja össze Wirtz. A távközlés nem személyes kommunikáció. Fontos felhívni erre a figyelmet. A projekt részeként az érintettek intenzív képzést kaptak ilyen kommunikációs problémákra.
Idő a gyermek számára a távközlésnek köszönhetően
Ezután helyet kap a távközlés számos pozitív hatása is, amelyet Wirtz és Bliesener megfigyelt. Az érintett gyermekek kitörnek elszigeteltségükből, amikor testvéreiket elküldik, hogy megmutassák nekik a saját szobájukat, vagy hogy kedvenc játékaikat a kamera elé vigyék. Így nyerik vissza távoli otthonukat. A külvilággal való aktív kapcsolatfelvétel révén kicsúsznak egy nagyon passzív szerepből, és kialakul az önhatékonyság érzése. Thomas Bliesener szerint ez a gyengék „felhatalmazása”. „Sok gyermek számára nem a legfontosabb az igényeik megosztása. Sokkal fontosabb, hogy a telekommunikáció visszaadja a gyerekeknek a megszokott világgal való kapcsolat elveszett érzését. "
A távközlés segíthet a beteg gyermekek szüleiben és testvéreiben is. Beate Sprenger tudja, hogy: „Időnként a Skype volt az egyetlen módja annak, hogy a férjem és a férjem még egymással is lássanak és együttműködjenek. Egész nap Simonnal voltam együtt, és este, a munkája után a férjem adta nekem a fogantyút. ”A távközlésnek köszönhetően van idő a gyermekre, pedig a szülők dolgoznak. A testvérek pedig játszhatnak egymással. Különösen akkor, ha a gyerekek nagyon kicsiek, és ezért a verbális kommunikáció nem különösebben fontos, ez nagy előny. Mivel Bliesener pszichológus tudja, hogy különösen az egészséges testvérek, gyakran különösen felelősnek érzik magukat a beteg testvérért.
A telekommunikációs projekt új terület volt, mondja Bliesener. Alapvető kutatásként elő kell terítenie az utat az elszigetelődött helyzetben lévő emberek számára, hogy jobban tudjanak kommunikálni azzal a környezettel, amelytől el vannak zárva. Meg kell adnia a nyomokat arra vonatkozóan, hogy miként kell kiválasztani a kommunikációs eszközöket, hogyan kell kiképezni az érintetteket és mire van szükségük, hogy a lehető legkevesebb csalódás érje a vonal mindkét végén. Kilenc év telt el.
"A rendszer nem túl rugalmas"
Ez kilátásba helyezné az eredményeket? Nem, véli Thomas Bliesener, "a projekt kezdete óta robbanásszerűen fordulnak elő olyan helyzetek, amelyekben az emberek profitálhatnak az ilyen kommunikációból." Például a globalizáció által széttépett családok vagy a börtönlakók rehabilitációs és rehabilitációs programjai. És még akkor is, ha az internet gyorsabb lett, és javult a hang- és képátvitel, a manapság széles körben használt eszközök, például a táblagépek valójában inkább hátralépést jelentenek. - A beépített kamera miatt, amikor megmutatom a másiknak a szobát, nem látom, hogyan reagálnak. Az egész rendszer nem túl rugalmas. "
Oliver Basu tudja ezt a problémát. Még az iskolai órák élő közvetítésével is, amelynek a kommunikációs tudósokkal folytatott projekt után szentelte magát, fontos, hogy a képátvitel ne legyen statikus. Ehelyett a beteg gyermek távirányítóval körülnézhet az osztályteremben. „Így a gyerekek a szomszédokat is bekukkanthatják” - magyarázza Basu. Az élő közvetítés megkönnyíti a gyermekek számára a felépülést követően az osztályba való visszailleszkedést is. Az osztálytársak gyakorlatilag élik azt a hatást, amelyet a terápia gyakorol a gyermek megjelenésére - kemoterápiából származó hajhullás és kortizon pufók arc. Ezért nem lepődnek meg annyira, amikor visszatérnek az iskolába.
Visszatérve a Sprenger család konyhaasztalához, David friss tetoválást mutat. Az alkarjára rajzolták a csontvelő-átültetés időpontját, 2008. január 8-át, akárcsak húgát, Larát. Simon ma tizenhat éves. Két év múlva elkészíti „testvértetoválását”, ahogy Lara nevezi. "Nincs mentség" - viccelődik. Aki ezen a nyári délután találkozik a Sprenger családdal, az az érzés, hogy rendkívül közel vannak. És talán ez a legfiatalabb betegsége miatt van.