Leukemia-Online Fórum - Idelalisib (Zydelig) - 3. oldal
Idelalisib (Zydelig)
Moderátorok: NL, Marc, jan
Re: Idelalisib (Zydelig)
Közreműködés: Anton »2017.02.18., 12:08
2015 novembere óta szedem az Idelalisibet, megszakításokkal a gyenge immunrendszer és a herpesz fertőzések miatt. Egyébként nincs mellékhatása. A trombók 2 ezerről maximum 88 ezerre javultak. A Hb szint szinte normalizálódott (7-ről 13-ra). A leukociták 150 ezerről 3 ezerre csökkentek.
Sok üdvözlet Anton
Re: Idelalisib (Zydelig)
Közreműködés: Conzalles »2017.09.02., 00:02
Ha az Idealisib nem sikerül, a beteget át kell állítani venetoclaxra, majd allogén transzplantációt kell végrehajtani. Így állnak a dolgok jelen pillanatban.
Ha éveket kapok remisszióban, akkor megtehetem
Igen, talán megváltoztathatja ezt kombinált gyógyszeres kezeléssel, CAR-T-sejt terápiával vagy bármi mással.
58 éves vagyok, és most 22 éve élek CLL-ben és magas kockázatú CLL-ben.
De tartom magam fittnek, ha még egyszer át kell ültetni a vér őssejtjét.
Lg conzalles
Re: Idelalisib (Zydelig)
Közreműködés: cicici »2017.08.02., 23:39
akkor egy allogén BMT-t terveznek az Ön számára?
Hány éves vagy?
És kérjük, tartson naprakészen, a Zydelig történettel kapcsolatban is
Re: Idelalisib (Zydelig)
Közreműködés: Conzalles »2017.05.02., 23:24
nagyon köszönöm, semmit sem kell szednem, nincsenek fertőzéseim, semmi.
1998-ban az autológ transzplantáció még mindig kísérlet volt. Akkor még senki sem tudta megmondani, mi lesz ebből.
Nagyon sokat sportolok, hogy fitt maradjak, mert arra számítok, hogy gyenge citogenetikám miatt újra átültetnek.
Mivel az új gyógyszerek mind nagyon ígéretesek, még várat magára az új tanulmányok
Kombinációk megjelenítése.
Autológ vér őssejt transzplantáció nélkül akkor már elég öregnek tűnhettem volna. Igen, ezt követtem Uschival is. Volt a Facebook-csoportban is. Szomorú.
Lg conzalles
Re: Idelalisib (Zydelig)
Közreműködés: cicici »2017.05.02., 21:06
ez nagyon jól hangzik
És hogy bár intenzíven előkezeltek az auto-SZT-vel.
Immunoglobulinokat kell szednie védekezéshez vagy más gyógyszerekhez egyidejűleg?
Még sok szép évet kívánok
Re: Idelalisib (Zydelig)
Közreműködés: Conzalles »2017.05.02., 18:30
Autológ vér őssejt transzplantáció után 16 éves remissziótól mentes vagyok.
2014 novemberében tp53 mutációt észleltek.
Ezután a rituximab és az idealisib kiváló válasz
Milliárd 0,04%.
Két év után minden nagyszerű volt. A várható élettartam prognózisa
hol olvasható az interneten, már nem releváns.
Dreger professzor, a Heidelbergi Egyetem szerint az Idealisib rosszabb citogenetikában hatékonyabb, mint az ibrutinib.
Ne legyen panasz vagy mellékhatás, ne legyen fertőzés.
Minden jót mindenkinek
Lg conzalles
Re: Idelalisib (Zydelig)
Közreműködés: cicici »2017.04.02., 13:52
Határozottan nem akartam itt politikai vitát indítani
Túl kevés a független tanulmány, ezt Thomas biztosan gondolja. Független abban az értelemben, hogy "nem gyógyszercégek finanszírozzák". Az ilyen vizsgálatokban részt vevő orvosoknak írásban kell megerősíteniük pártatlanságukat. Véleményem szerint sokkal több prospektív összehasonlító tanulmánynak kellene lennie.
De az is nagyon igaz, hogy "a gyógyszeripar kutatási törekvése nélkül - természetesen profitszerzés céljából - nem lehet sikert elérni például a CLL kezelésében".
Többek között, miért vagyok ilyen negatív hozzáállás: Uschi kórtörténete elvitt.
8 éve volt betegsége, CLL limfóma képződéssel. Régi 1992-es tankönyvemben a CLL ezen formája átlagosan 8 év várható élettartammal (12 évnél leukémiás lefolyású CLL) jár. Ezért nem lehetett meghosszabbítani az életét. De minden szubjektív, nem bizonyítható stb.
Anyám átlagos átlagos túlélési ideje 1-2 év a TP53 mutációval történő megmentési terápia után (az új anyagok bevezetése előtt), így mondják. Alemtuzumabot kapott volna az Imbruvica és Társulata előtt, mert nem minden alkalmas -KMT-. A Zydelig-nek tehát lényegesen hosszabb ideig/fenntarthatóbban kell működnie. (Miért nem hasonlította össze Gilead az alemtuzumabot az idelalisib-kel a magas kockázatú betegpopulációjában?)
Rezisztencia/kudarc esetén az Imbruvica és a Venetoclax, valamint a kombinált terápiákkal végzett különféle vizsgálatok, új CD-20 antitestek stb. Mindaddig fennmaradnak, amíg alkalmasak maradnak a terápiára. Tehát első kézből látom, hogy az általános túlélés meghosszabbodik-e. nagyon remélem.
Re: Idelalisib (Zydelig)
Közreműködés: szöul1 »2017.04.02., 13:15
Szia Thomas,
Az "állami" vagy a magánfinanszírozású tanulmányok és kutatások témáját már régen megvitattuk.
Marad a kérdés, mit ért "állam" alatt? Természetesen az egyetemi klinikák, amelyeket az adóbevételekből és az ipar adományaiból finanszíroznak. De az ottani tanulmányokat orvosok végzik, akik többnyire tanácsadói tevékenységet végeznek a gyógyszergyárak számára. Ez nyilvánvaló a kizárásokból.
Ezért továbbra is tény, hogy a gyógyszeripar kutatási törekvése nélkül - természetesen profitszerzés céljából - nem lehet sikert elérni például a CLL kezelésében.
Egyébként az "állami" egyetemi klinikák főorvosai mind magán ambulanciákon gyakorolnak.
Melyik "állami" tanulmányokra gondolsz? A gyógyszeripar sem mindig érintett?
Mindenesetre nagyon örülök, hogy a CLL-re vonatkozó új gyógyszerek kifejlesztése gyorsan halad.
Mint Kölnből megtudtam, a jelenlegi kombinált vizsgálatok (pl. Ibriutinib, obinutuzumab és venetoclax) eredményei körülbelül két év múlva állnak rendelkezésre. Már nagyon ígéretes. A Venetoclaxot 12/2016 óta minden CLL-ben jóváhagyják.
És. hogy a Roche-tól! kifejlesztett készítmény A Rituximab vagy a Mabthera úttörő volt számos betegség kezelésében.
Szép MI és üdvözlet
Szöul
Re: Idelalisib (Zydelig)
Közreműködés: Thomas55 »2017.02.04., 11:45
A nagy probléma az, hogy csak nagyon kevés olyan tanulmány létezik, amelyet államilag finanszíroznak, vagyis mi finanszírozunk együtt. A magánfinanszírozású tanulmányok elsősorban a pénzügyi elvárásokon alapulnak. Éppen ezért egyre több "problémás" tanulmány létezik, amelyek jelentősége gyakran korlátozott. Sok orvos panaszkodik erre a fejleményre, és a politika tehetetlennek tűnik - társadalmunk messze legnagyobb gazdasági területén. Egy másik aktuális CLl példa például az obinutzumab összehasonlítása a rituximabbal, amelynek szabadalmi oltalma lejárt: Első (beteg) megjelenés: boldog ügyfél, az obinutzumab sokkal jobban működik, csak második pillantásra derül ki, hogy az összehasonlítás problematikus, mert az obinutzumab sokkal magasabbra adagolták.
De egyetértek Szöullal is, az is megnyugtató, hogy lényegesen több "eszköz" van a kezelésre, mint 20 évvel ezelőtt, még akkor is, ha számomra még mindig nem világos, hogy ez meghosszabbítja-e az általános túlélést a CLI-vel. Láttam a napokban a legfrissebb statisztikákat, amelyek szerint körülbelül kétszer annyi új Cll-betegséget diagnosztizálnak, mint halálesetet. Nem tudom megmondani, hogy ez a kapcsolat 20 évvel ezelőtt más volt-e.
Ennyit néhány sorról, amelyek valójában itt OT, de nemcsak beteg vagyok, hanem politikailag gondolkodó polgár is.
De valami más Christine számára: Édesanyádról az alábbiakat írod: Fogy, fogyatékosnak tűnik. Ilyen fázisokban az alacsony dózisú dexametazon néha visszahozza az étvágyat és az életminőséget. Kérdeznék egy anyát és egy hematológust.