Lipedema - az önsegítő csoport által érintettek mesélnek - SWR Heimat
A Lippies a lipingemában szenvedők önsegítő csoportjának neve Bingenben. Itt eszmét cserélnek arról, hogy mely kezelési módszerek működnek jól, hogyan kommunikálnak a hatóságokkal, az egészségbiztosító társaságokkal vagy a munkaadókkal betegségükről, vagy egyszerűen csak vigasztalják egymást.
Daniela
„Megvolt a fiam, híztam. Alig tudtam járni a lábam és a karom fájdalma miatt. Az orvosok szerint ez a szoptatásból származott. Csak azt mondtam: Ez nem normális, nem mehet tovább. Ezután elmentem egy szakemberhez, aki lipedemát diagnosztizált nekem. ”Daniela 31 éves, és csak ezen a nyáron tudott meg a lipedémájáról. „Sokat beszéltem a férjemmel erről, mert féltem, hogy már nem fog kedvelni engem. Csak azt mondta: Nem, ez rendben van, meg tudjuk csinálni. "
Fabienne
"Mivel a nagymamának és az anyának is van, ellenőriztük, hogy nekem is van-e." 13 éves korában Fabienne a legfiatalabb a csoportban. Fontos volt neki és családjának, hogy korán foglalkozzanak a kérdéssel. A diagnózis gyakran túl későn fordul elő, amikor az érintett személy előrehaladott állapotban van, és a megelőző intézkedések kevéssé segítenek. Fabienne nyitott hozzáállása a betegséghez az iskolában is segíti. „Gyakran kérdezik tőlem, miért teszek tömörítést. Csak azt mondom: beteg vagyok, és ezt kell viselnem. Egyeseket érdekel, a többiek pedig észre sem veszik. De senki nem esik hülyén emiatt. Ez vagyok én, és csak így ismerem meg magam. Ugyanolyan elégedett vagyok, mint én. "
Steffi
"2 évig rendelkeztem a diagnózissal, de hosszú időbe telt, amíg elfogadtam." Steffi a lipedema eredetének kutatása miatt a nagymamához vezetett. Lipedema is van. Az önsegítő csoport más érintettjei szintén családtörténetről számolnak be. Steffi egy napközi központ vezetője. A gyermekek témája fontos szerepet játszik számára a magánéletében is. „Szeretem a gyerekeket, magam is szeretnék gyermekeket. Ez azonban komplikációkhoz vezethet a terhesség alatt. Ettől félek. Azt is kérdezem magamtól: át akarom-e adni, ha lesz egy lányom, el akarom-e rontani a jövőjét? Ezek olyan gondolatok, amelyek nagy szerepet játszanak. "
Yvonne
„A zsírleszívások mindig radikálisak. A beteg zsírsejtek leszívásáról szól. Az esztétika másodlagos jelentőségű. ”Yvonne-nak már volt hat (!) Zsírleszállítása; E veszélyes beavatkozások közül három gyakori. Kilenc éven át Yvonne az egészségbiztosítóval küzdött a költségek fedezésére, majd egy olyan orvosra bukkant, akinek nincs tapasztalata a területen. A probléma: Akinek sikerül az egészségbiztosító által fizetett zsírleszívást elérni, annak nincs sok választása az orvosok között. - Az orvos eladott nekem zsírleszívásokat, de ezek esztétikai zsírleszívást jelentettek. Bíztam benne. És ez olyan rossz. Nagyon sok tollat veszítettem emiatt. ”Ma Yvonne másképp viselkedne. "Magam fizetnék érte, elmennék szakemberhez, és kilenc évvel korábban jobb életminőségem lett volna."
Gerda
- Mindig azzal vádoltak, hogy túl kövér vagyok. 22 éves koromban először egy klinikára mentem nulla étrendre. Híztam, pedig nem ettem semmit. Az orvosok és az ápolónők azt sugallták, hogy elloptam az ételt anorexiás szobatársamtól. ”Gerda életében újra és újra megpróbált fogyni diétákkal, és mégis tovább hízott. „A sikertelen diéták rendkívüli pszichológiai terhet jelentettek. A lipedema diagnózisa megkönnyebbülés volt számomra. Végül tudtam, miért nem működnek a diéták. "
Thorsten
Thorsten egyike azon kevés férfiaknak, akiket érintett. Lipedema betegsége nagy fájdalmat okoz neki. Annak érdekében, hogy ezt a mindennapi életben kibírja, egész testén kompressziós ruhát visel. - Kétrészes harisnyát, bolerót és mellényt viselek. És az arc fájdalma is lassan kezdődik. Valamikor arcmaszkot kell viselnem. ”Thorsten megtanulta kezelni, és már nem rejtőzik. Néha még egy izmos inggel is kimegy a kompressziós ruháján, és nyilvánosan megmutatja magát és betegségét.