Május 8-án az ANBRaRo a súlyos thalassémiában szenvedők szövetségében van a nemzetközi napon

thalassémiában

Ritka Betegségek Országos Szövetsége (ANBRaRo) részt vesz minden tagszervezettel a beteg iránti érdeklődés fokozása érdekében folytatott kampányaikban.

Május 8-án az ANBRaRo együtt van A súlyos thalassémiában szenvedők szövetsége (APTM) nak,-nek Nemzetközi thalassemia nap. Idén ennek a napnak a témája "A thalassemia kezelésének új korszakának megjelenése": ideje, hogy globális erőfeszítéssel az új kezelések hozzáférhetővé váljanak a betegek számára.

Évente 200 000 gyerek születik thalassémiában, különösen a Földközi-tenger medencéjének és Ázsia populációinak.

A thalassemiák egy olyan genetikai állapotcsalád, amelyben a normál hemoglobin termelés csökkenését a globin egyik polipeptidláncának szintézisének részleges vagy teljes blokádja okozza - írja a http://talasemia.ro/.

A thalassemia kétféle lehet: alfa és béta. Az elsőnek, amelyet kisebb vérszegénységnek tekintenek, nincsenek különösebb tünetei, esetleg étvágyhiány, fogyás, gyengeség és szédülés. Másrészt a béta-thalassemia, más néven súlyos thalassemia, az arccsontok deformációját, a test késleltetett fejlődését, a légzési nehézségeket, a fakó bőrt vagy a sötét vizeletet jelentheti.

Az International Thalassemia Federation (TIF) nonprofit és nem kormányzati szervezet, amelyet 1986-ban alapítottak és 1987 óta működik - írja a www.thalassaemia.org.cy. A TIF 1996 óta dolgozik az Egészségügyi Világszervezettel (WHO), valamint az EURORDIS-szal, amely a ritka betegségek területén dolgozó, 72 országban 917 ritka betegséggel foglalkozó szervezetet tömörítő beteg- és egyénszervezetek szövetsége.

ANBRaRo az EURORDIS tagja és 2007 óta az igazgatóság képviselője.