Mérni, számolni, mérlegelni
A rövid bél szindróma során általában a betegség lefolyása van az elején, amely egyes hullámvölgyekkel jár. Például a kórházi tartózkodás alatt lefogy (számomra 15 kg felett volt), és a széklet normál (szilárd) vizes, tartós hasmenéssé változik. Néhány étel, amit nem tudsz elviselni, más ételekkel még jobban meglepődik, hogy nem bírod.
A kórházi tartózkodás utáni időszakban a kezeléseknek ismét javulniuk kell: A súly nő, és a szék remélhetőleg ismét szilárdabb lesz. A haladás/változások nagyon-nagyon lassúak, így a különbség napról napra alig észrevehető. Ezért sok értelme van az első naptól kezdve minden nap összegyűjteni adatait, és ezeket a kezelőorvos rendelkezésére bocsátani. Például az orvos meghatározhatja, hogy működik-e egy terápia és milyen erős a hatása. Ezenkívül az orvos felhasználhatja annak bizonyítására, hogy egy gyógyszer működik, és ezáltal bizonyítékot szolgáltat az egészségbiztosító társaságra, hogy a költségeket fedezni fogják, mert egyes gyógyszerek rendkívül drágák, és a KV a hatékonyság igazolását követeli meg a kezelő szakembertől.
Mérni
Betegségem során a kezdetektől fogva minden nap megmértem a súlyomat, hogy minél előbb lássam a gyógyulásom előrehaladását. Sajnos a székem állapotát csak egy későbbi időpontban rögzítettem, ezt már korábban meg kellett volna kezdenem. Ezenkívül mindig rögzítettem az összes különleges eseményt: a parenterális táplálkozás (pE) változását, további betegségeket, például megfázás és láz, antibiotikumok beadását, a Jonosteril további adagolását (az elektrolit- és folyadékhiány kompenzálására), a további gyógyszerek egyéb alkalmazását és minden olyan esemény, amely befolyásolhatja a betegség lefolyását.
Folyadék egyensúly
Időnként teljes import- és exportellenőrzést is el kellett végeznem, amely pontosan rögzíti, mennyit iszik, mennyit ürít (folyadékmérleg) és mit eszel. A teljes mérleg a következő értékeket tartalmazta: súly, pulzus, vérnyomás, hőmérséklet, étkezések száma, elfogyasztott mennyiség, beleértve a pE-t, a bélmozgások száma, a bélmozgások mennyisége (súly a bélmozgások előtt és után), a vizelet mennyisége (mérőpohár) és rendellenességek. Bizonyára nem kell hosszabb ideig rögzítenie ezeket a részleteket, de a szakember korlátozott ideig kérheti őket.
Ha viszont csak hetente egyszer vagy akár havonta egyszer regisztrálja a testsúlyát, akkor ez az érték mindig nagy pontatlanságnak van kitéve, mert például a bélmozgás vagy az elégtelen folyadék utánpótlás miatti súlyingadozások könnyen meghaladhatják a 2 kg-ot.
A napi testsúly és a székletfelvétel alapján nagyon gyorsan és világosan láttam, milyen következményekkel jár például a parenterális táplálkozás csökkentése. Láttam tehát az antbiózis közvetlen hatását a testsúlyomra, amely nagyon erősen befolyásolja a bélflórát.
Bioelektromos impedancia elemzés
Amit szintén rendszeresen, de hosszabb időközönként rögzítenek, az a BIA (bioelektromos impedancia elemzés), valamint a vérből és vizeletből nyert laboratóriumi értékek. A laboratóriumi értékeket a kezelő szakember, a BIA pedig általában az otthoni gondozás specialistája rögzíti (lásd "A szakemberek" cikket).
A legjobb dolog, ha egy darab papírt és egy tollat teszünk a mosdó mellé a fürdőszobában, mert általában ott vannak a fürdőszoba mérlegei és a WC. Ezután időről időre vigye át a számokat egy táblázatba, és helyezzen be egy előrehaladási grafikont. Számomra a súlygörbe így néz ki:
A pályáról nagyon jól látható, hogy voltak olyan szakaszok, amikor lefogytam. Többek között ennek köze volt ahhoz, hogy túl korán csökkentettük a pE mennyiségét vagy a pE adagok számát. A rendszeresen rögzített súlyadataim segítségével ezt nagyon gyorsan sikerült ellensúlyozni.
Egyébként a súlygörbe rései abból adódnak, hogy nyaraláskor nem vittem magammal a mérleget, és hogy elfelejtettem mérlegelni magam egyik-másik alkalommal.
Néhány hónapja elértem azt a célsúlyt, amelyet 72 kg-nak állítottam be, és most azon dolgozom, hogy csökkentsem a pE dózisok számát.
Táplálkozási protokoll
Mivel a rövid bélben szenvedő betegekre számos ételkorlátozás vonatkozik, időről időre logikus lehet táplálkozási naplót készíteni. Ebben a naplóban pontosan felírja, mit fogyasztott el mikor, hol és milyen mennyiségben. Ezenkívül fel kell sorolnia a megfelelő összetevőket is, különösen, ha maga főzte.
Ez a táplálkozási protokoll nagyon jó információt nyújthat arról, hogy mit tud jól tolerálni, és mindenekelőtt azt, amit kevésbé. Fontos alapot jelenthet ugyanakkor a táplálkozási járóbeteg-ellátó osztály számára az étkezési szokások felülvizsgálata és kiigazítása. A táplálkozási járóbeteg-szakrendelés az információkat az egyes összetevőkre lebontva képes felmérni, pontosan mit eszik túl sokat és mit keveset.
Íme egy példa az étkezési és ivási protokollra (a frankfurti egyetemi kórház táplálkozási ambulanciájának protokollja alapján):
Utasítások a kitöltéshez
Ha csak az étkezési és ivási protokollt használja magának, akkor biztosan nem kell sokat tennie. A jegyzet arról, hogy mit evett és ivott, minden bizonnyal elegendő. A mennyiségekre és egyéb részletekre természetesen nincs szükség. Csak akkor van értelme megírni az összetevők listáját, ha kiderítjük, mi okoz problémákat.
Néhány további részletre azonban szükség van a protokoll táplálkozási klinika általi értékeléséhez. Ebben az esetben a következő tanácsokat kell figyelembe venni: