Minden még új terület - a CHI-vel együtt élve - Kongenitaler Hyperinsulinismus e

Yvonne

Két gyermekem van, és legfiatalabb (5 éves) gyermekünk nemrégiben kapta meg a diagnózist Szia. Emellett szenved az elhízás gigantizmusától és a glükóz tolerancia zavartól, viselkedési rendellenességektől, valamint súlyos és finom motoros rendellenességektől is. Nem is tudom, hogy itt vagyok-e. Csak keressen segítséget, vagy lépjen kapcsolatba másokkal. Eleinte el vagyunk borítva.

Irene

Yvonne

Tehát nem kap gyógyszert, este megiszik egy pohár Insumed-et, hogy éjszaka ne essen hipoglikémia. (Háziorvosunk tanácsai)
Korábbi jelek - nos, nem tudom ... A szülés után 5 héttel súlyos tüdőgyulladása volt, majd vérátültetést kapott, mert a hemaglobin szintje (remélem, ez így van) az alagsorban volt. Ezután ismételt erős köhögési rohamok. Eredmény nélküli asztmás teszt után allergiás reakciót észleltünk az ágymatracon. Egyébként három-négy éves koráig nem volt problémás gyerek. Mivel kezdett túlsúlyos lenni, a növekedés nagyon gyakran fájdalmas volt, majd agresszívvá vált. Ma 5,3 éves, 1,31 cm magas és 36,5 kg a súlya.

Irene

Yvonne

Az INSUME táplálkozási koncepció, ez egy ital, amely prebiotikus rostokkal rendelkezik. az elhízással járó hiperinzulinémia és elkerüli a hiánytüneteket az elhízott, erősen csökkentett kalóriatartalmú étrendben szenvedő betegeknél. Mivel Oscar 250 ml-t ivott este, az akut izzadás elmúlt, és sokkal békésebben alszik.

Ahogy mondtam, amikor először írtam, nem tudom, hogy itt vagyok-e. Éjszakai verejtékezésén, nyugtalanságán és elhízásán kívül Oscarnak nincsenek egyéb akut jelei - mint itt más esetekben. Először azt hittem, hogy ez csak a szia gyanúja, de a háziorvos nagyon világossá tette számomra, hogy komolyan kell venni.
Vércukorszintje a vizsgálat során nem volt feltűnő, csak a túl magas inzulinszint volt. Tehát nem szabad másra figyelnem, csak arra, hogy Oscar nem kap snackeket és nem fogyaszt cukrot. Az üzenete alapján ma reggel józanul mértem Bz-t, reggel 7: 30-kor 3,7 volt. (Apám 2-es típusú diabetes mellitusban szenved és dialízis beteg, így méréseket tudok végezni)

Lehet, hogy Oscar-nak másfajta Hi-je van, nem tudom az utamat.

Sajnos a hi-t illetően sem vagyok profi.
A fiunknak születése óta szia, több mint 15 hónapja élünk vele.

De talán itt talál információkat, tippeket, segítséget stb.

Üdvözlettel
Regi

Üdvözöljük - a HI-nél is sokféle forma található.

Csak kérdezd meg, van-e olyan érzésed, hogy tudunk segíteni.

Irene

Yvonne

Szia Regi, szia Uwe,

Itt már találtam segítséget, jó tudni, hogy nem vagy egyedül, még akkor sem, ha nálunk közel sem olyan rossz, mint másokkal. Mindenképpen olvastam hasznos dolgokat.

@ Irene
Feltételezem, hogy a fórumon szereplő Oliverre gondolsz. és ha nem, akkor a nagyfiamnak nincs véleménye róla

kiwi99

Kicsit zavart vagyok a legutóbbi bejegyzésed miatt. Tehát nem akarom az egészet ártalmatlannak és kevésbé rossznak értékelni. Többek között a fejlődési késésekről írsz, de ezek akkor is egyértelműek lesznek, nevezetesen amikor Oskar iskolába jön, és ennek megfelelően összehasonlítják a társaik között (a tanárok). Ezt saját tapasztalataink alapján tudjuk. Kap-e Oskar támogatást foglalkozási terápia, logopédia vagy hasonló formában?.?
Ezenkívül megértem az esetéből, hogy valószínűleg nincs saját vércukorszintmérője, ez nem lehetséges.
Tehát józan 3,7, szerintem nem nagyszerű, de jelenleg csak egyetlen értékről van szó, szerezzen be egy eszközt, és saját maga ellenőrizze (mindenképpen beszélje meg ezt orvosával).
És Irénnek igaza van, kérjen szakértői tanácsot, Lipcse nincs sem Berlintől, sem Magdeburgtól (vagy az endokrinológusa csak felveszi a kapcsolatot).
Elnézést a tiszta szavakért, de ez a fórum ezt jelenti és Oskar megérdemli ezt a támogatást.

Yvonne

semmi gond, örülök a tiszta szavaknak! Tegnap felhívtam a háziorvosomat, miután megmértem a Bz-t, az ápolónő csak annyit mondott, hogy előbb kellene enni valamit. Apámtól már kaptam egy mérőeszközt, még mindig volt ott, én is aggódom. Nem is tudom, milyen normális cukorszint van a gyermekeknél, ugyanaz, mint a felnőtteknél.
Arról sem kaptunk további utasításokat, hogy miként folytassuk az Oscart. Ahogy mondtam, figyelnünk kell az étrendjére. És várjon januárig a következő tesztre.
Oscar most visszatér az Ergo-hoz.

kiwi99

Tehát egyelőre megnyugodtam. Alapvetően a BZ céltartománya azonos a gyermekek és a felnőttek számára. A célértékeket a következőképpen lehet összefoglalni (de egészséges emberekre vonatkozik)
evés előtt 3,3-5,5
evés után 7,7-ig
Valószínűbb, hogy csökkenő tendenciát tapasztal, ezért valóban meg kell fontolnia, hogy nem csak az egyik központot kéri-e kérdezni. Ott segítséget is talál a betegség kezelésében. El sem tudom képzelni, hogy a legközelebbi januári találkozóig a saját eszközeidre hagynak mindenféle utalás nélkül. Úgy gondolom, hogy háziorvosát elárasztja a probléma (nem szemrehányás, mert ritka betegség), de ami fontos - és a fórum ezt megmutatja neked is - cselekednie kell, kérdéseket kell feltennie (itt is) és mindig kritikusnak kell maradnod, mert csak te látod a gyermekedet minden nap, és megtapasztalod a betegséget. Vezessen naplót a BZ-hez.
Ha a BG mérések hasznosak, az az adott helyzettől is függ. A fórum többi tagja itt biztosan tanácsot adhat (Uwe, hogy van ez veled a kezelőszervekkel, mennyit és mikor?)

Tehát halljuk és minden jót

Uwe
@Yvonne: Amikor Oscart diagnosztizálták, gyanítottam, hogy nem teljesen világos, hogy mi az oka és mi a következménye - a súly a HI következménye, vagy a HI veleszületett formája vagy egyáltalán. ). Itt teljes mértékben egyetértek Thomasszal - hiszem, hogy a háziorvosodat elárasztja egy ilyen klinikai kép. Azt is el tudom képzelni, hogy Oscarnak nincs itt "tipikus HI" -je - de csak a szakértők tudják megtudni pontosabban. Ha ön lennék, valóban keresnék közvetlen kapcsolatot Berlinnel vagy Magdeburggal, és itt tartanék előadást.

Irene

Weber Barbara

Yvonne

Helló kedveseim,

Megmértem a We-t BZ-n keresztül, és minden érték a zöld területen volt, kivéve, amikor este nem ivott inszumetet. Kipróbáltam, reggel 2,9-et kapott (józan 6: 30-kor).

Azon éjszakákon volt időm itt körülnézni a régebbi bejegyzésekben.
Most már tudom, hogy Oscarnak több a "másik" szia, az egyik, ahol a hasnyálmirigy túl sok inzulint termel. Ma ismét a háziorvosunk lábára léptem, ő beszélt erről és a második típusú diabetes mellitusról.

Inkább tévedek itt, vagy nem, ezt sem mondhatja el, vigyen magával új ismereteket és tapasztalatokat, és ez SOHA nem baj.
Mindenképpen rendszeresen meg fogom nézni, mivel olvastam néhány dolgot, ami érdekel, és amit tovább szeretnék folytatni.

Ferencesek

Tehát 2, 9 az, túl egyértelműen a tűréshatár alatt vagyok.
Úgy hangzik, hogy véletlenül szerencséd volt, és megtaláltad a tökéletes éjszakai megoldást az Insumednél, amit sokan sokáig bütykölnek, igaz?
Mit ért "más" HI alatt? A HI-vel az az ötlet, hogy túl sok inzulint termelnek.
Csak csatlakozhatok, és tanácsot adhatok, hogy tegyen lépéseket, és forduljon közvetlenül Magdeburghoz vagy Berlinhez. A magdeburgi klikkből származunk akkor is, ha valóban Berlinben születtünk.

A fórumon egyébként két orvos van regisztrálva: Dr. Mohnike megtalálható legalább a Ki kicsoda-ban. Természetesen nem tudom, mennyit olvas.

Üdvözlet

Yvonne

Itt találtam a bejegyzést böngészés közben, és lemásoltam, ezért jövök "egyéb Szia" -ra.

Oliver szül. idők írva

Kedves Andrea,
kedves olvasótársak,

ez ismét a "másik" hiperinzulinizmus, amely az inzulinképződés normális szabályozása mellett, de gyenge inzulinhatás mellett jelentkezhet (főleg az elhízás kapcsán).
A páciensnek meglehetősen magas az inzulinszintje, de amint az a normális vércukorszintből is látszik, erre is szüksége van, hogy megakadályozza a vércukorszint csúszását (a cukorbetegség felé).
Ennek oka zavart inzulinhatás (= inzulinrezisztencia), a hasnyálmirigy egyre több inzulint termel (hiperinzulinizmus) a kívánt hatás elérése érdekében (normális BG). Ez az inzulinrezisztenciával társuló hiperinzulinizmus inkább a 2-es típusú cukorbetegség előzetes szakasza, mint a hipoglikémia lehetséges oka.

Amint már közvetlenül elmondtam Andreának, ezért itt téved, és a gyermekkori elhízás miatt egy speciális klinikával kell kapcsolatba lépnie.

Oliver
_________________
-------------------
Dr. Oliver Blankenstein
Gyermek endokrinológia, Berlini Charité Egyetem Orvostudomány