Nehéz hozzáférés a kezeléshez, a terápiás lehetőségekhez és a szociális problémákhoz
Az eseményre a segesvári Hotel Cavalerben került sor július 20–21-én, hétvégén, és dystóniával diagnosztizált embereket, rokonokat és barátokat, a dystónia tanulmányozása és kezelése iránt érdeklődő egészségügyi személyzetet (neurológusok, háziorvosok, táplálkozási szakemberek, pszichológusok, gyógytornászok, fogorvosok) hívták össze. ), a lakosok és a hallgatók, valamint a helyi hatóságok képviselői.
Az esemény tudományos koordinátora Prof. Dr. Ovidiu Bajenaru, a Román Neurológiai Társaság tiszteletbeli elnöke volt, aki összefoglalta a konferencia megszervezésének szükségességét ebben a témában és a betegegyesület szerepét: "A betegeknek ismerniük kell betegségüket, mi valóban tudományos és orvosi szempontból áll, és ennek ismeretében - éppen azért, mert nincs sok, viszonylag ritka betegség - egyesülniük kell, és ezt az asszociációt rendkívül dinamikussá kell tenni, hogy ismert, mert az országban az összes vagy szinte minden beteg, akinek van valami hasonlója, csatlakozik hozzájuk, így erejük befolyásolni az egészségügyi rendszer adminisztratív döntéseit, ami tükrözi a betegség súlyosságának valódi képét és azokat az igényeket, amelyek ezek a betegek rendelkeznek velük, hogy képesek legyenek adminisztratív módon néhány helyes döntéshez vezetni, és segítsék őket a diagnózis és a kezelés lehetőségeinek szempontjából. ment. "
A plenáris ülésen felszólaltak Dr. Ovidiu Bajenaru professzorral együtt: Sabina Gall, a Gyermeköröm Egyesület elnöke, Dorin Danesan segesvári polgármester; Dr. Aurelia Masca, a segesvári Városi Kórház vezetője, Dr. Anca Maria Bogdan, a segesvári Városi Kórház neurológiai osztályának vezetője, Dr. Sanda Trantea, a DGASPC Mures fogyatékossággal élő felnőttek komplex értékelésének irodavezetője, asszisztens. univ. dr. Teodor Fischer, neurológus Kolozsvár, dr. Camelia Navrotchi, fogorvos, Kolozsvár, dr. Camelia Nicolau, pszichoterapeuta, dr. Codruta Morar, belgyógyászati és táplálkozási szakember, Oana Picos gyógytornász.
Segít. univ. Dr. Teodor Fischer két előadást tartott. Az első a nemzeti és globális szinten elérhető kezelési lehetőségek szintézise volt, a második a botulinum toxin terápiára és az ilyen típusú kezelés sajátosságaira összpontosított. Dr. Fischer úgy véli, hogy Románia nem áll messze attól, hogy részesüljön a nyugati disztónia kezelésében, feltéve, hogy a betegek szolidárisak egymással és mobilizálódnak jogaik követelésére: "Ha egyesülnek, akkor rákényszeríthetik a véleményüket szempontból, mert ezeket figyelembe veszik, de csak akkor, ha egységesek, és ha tudják, hogyan kell egy hangon mondani és beszélni. Egy ilyen akció, mint ez a konferencia, az út. Remélem, hogy így folytatják, ragaszkodnak és nem erőltetik magukat, mert akkor megkapják jogaikat, mint más országokban. Romániában a betegségben szenvedő betegeket figyelmen kívül hagyják, elhanyagolják. Ez egy súlyos betegség, amelyet figyelmen kívül hagynak. Megvan a joguk, és rá kell kényszeríteniük magukat, és biztos vagyok benne, hogy meghallgatják őket, de ott kell beszélniük, ahol kellene. Bukarestben, intézményeknél. ”
Életük nem állt meg a diagnózis felállításánál. A Dystonia erősebbé tette őket
A legemocionálisabb pillanatokat azok a beszédek képviselték, akik mindennap küzdenek a dystonia egyik vagy másik formája által kiváltott kihívásokkal.
Catalina Crainic 31 éves, négy éve szenved nyaki dystóniában. Mindeközben egészen másképp tanult meg viszonyulni ehhez az állapothoz, mint amikor diagnosztizálták: "Amikor megbetegedtem, ez a betegség olyan volt, mint egy fekete doboz, tele tünetekkel, amelyek elsötétítették a gondolkodásomat, de aztán idővel a körülöttem élők segítségével rájöttem, hogy valóban kaptam egy olyan ajándékot, amely engem teljesen megváltoztatott. Ezt a csúnya testcsavarást kívülről gyönyörű csavarnak fogadtam el. Ezen tünetek miatt, amelyek miatt a nyakizmaim elcsavarodtak, megszoktam, hogy követem az emberek helyzetét, ahogy jártak hozzám képest, ahogy futnak, milyen gesztusaik vannak, amikor egyszerű dolgokat csinálnak, ami óvatosabbá tett. viselkedésükre, és megtanultam értékelni, hogy miben különböznek tőlem, jobban megérteni mások, de az enyém működését is. Ennek a betegségnek a segítségével megtanultam élvezni az apróságokat, megbecsülni a családomat és a körülöttem lévőket, megtanultam, hogy a spirituális szempont az, ami számít, és hogy fel kell építeni. ”
Ana Maria Arcaleanu 21 éves, és 7 éves kora óta küzd azzal, amit orvosi értelemben "generalizált makula-dystóniának" neveznek. Olyan kifejezés, amelyet az orvosok sok évvel később kimondtak. A betegség járási nehézségekkel, mindkét láb befelé fordításával kezdődött, így Ana-Maria először az ortopéd szalonokba érkezett. Miután mindkét lábán 9 műtétet hajtottak végre, mindössze négy év alatt, 11 éves korában, Ana kezei érintettek lettek, és az orvosok végül ideggyógyászatra küldik, ahol megkapja a disztónia diagnózisát, és elkezd kapni gyógyszeres kezelés. A kezelés nemcsak nem működik, de az extrém dystonikus testtartások megbénítják a serdülő járását. Ana-Maria 16 éves korában megérkezik egy müncheni ideggyógyászati klinikára, ahol egy mély agyi stimuláló eszközt ültetnek be, amely helyreállítja járását és életörömét. Öt évvel a DBS (Deep Brain Stimulation) műtét után Ana Maria-nak be kell fejeznie a kezelését a botulinum toxin injekciójával, de családja nem engedheti meg magának ezt a kezelést, ami Ana-Maria-t jobban segítené könnyen, és az állam nem fedezi ezeket a költségeket.
Sorin Ionescu, a Dystonia Egyesület elnöke arról beszélt, hogy milyen problémákkal kell szembenézniük a dystóniával diagnosztizált embereknek a román egészségügyi rendszerrel való interakció során. Viszont, a rendszerben csalódott beteg, Sorin Ionescu ragaszkodott az olyan problémákhoz, mint: a mozgászavarokra szakosodott központok hiánya, amelyekben interdiszciplináris orvosi csoportoknak kell működniük a betegség helyes és időben történő diagnosztizálása érdekében, de a neuromotoros gyógyulás érdekében is. specializált; a korai diagnózis hiánya a dystonia különféle formáiban, az a tény, hogy Romániában nem áll rendelkezésre DBS műtét a dystoniában szenvedő betegek számára (de csak a Parkinson-kór esetén), és egy ilyen eljárás költségei a legtöbb beteg számára nehézek.
A pszichoterápia, a testreszabott étrend és a fizikoterápia támogatják a dystonia elleni küzdelmet
Dr. Codruta Morar, a táplálkozás és a belső betegségek szakembere, meghatározta az ételek rágó- és lenyelési képességének bizonyos sajátos elemeit a dystóniában, valamint egy sor alapelvet az orvos-beteg-család csapatok képzésére a dystóniában szenvedő betegek megfelelő étrendjének kialakításában., a betegség kialakulásának szakaszától és az évszaktól függően.
Az esemény Camelia Nicolau pszichoterapeuta meleg hangjának előadásával zárult, aki arra emlékeztette a teremben lévő betegeket, hogy: "Nem az a fontos, hogy mi történik veled, hanem az, hogy hogyan reagálsz arra, ami veled történik." Camelia Nicolau szorosan együttműködött Sabina Gall-szal, és művészeti terápiához folyamodva segített neki megbirkózni a betegség legsötétebb szakaszában. A pszichoterapeuta üzenete az elfogadás volt: "Egy élmény elfogadása nem jelenti azt, hogy ez az élmény a kedvencünk, vagy hogy egyetértünk vele. Inkább arról van szó, hogy megadjuk magunknak a kísérletezés és a tanulás jogát, amit élünk. ”
A segesvári találkozó egyik következtetése az volt, hogy rendkívül fontos képzési programokat létrehozni a disztónia és más neurológiai rendellenességek kezelésére szakosodott gyógytornászok és gyógytornászok számára. A fizikai helyreállítás elengedhetetlen tényező a dystonia elleni küzdelem megnyerésében, amint azt az eseményen jelen lévő betegek, Oana Picos gyógytornász és Prof. Dr. Ovidiu Bajenaru is megjegyezték.
Dystonia, ritka és kevéssé ismert betegség
A disztóniát a bazális ganglionok rendellenes működése okozza, az agy azon része, amely felelős az önkéntes mozgás koordinációjának ellenőrzéséért és az akaratlan mozgások gátlásáért. A bazális ganglionok biztosítják a mozgások gyorsaságát és folyékonyságát, megakadályozva a nem kívánt mozgásokat. Dystóniában szenvedő embereknél ezek a fontos funkciók károsodnak, ami az egymással szemben álló izomcsoportok egyidejű összehúzódásához vezet, ami rendellenes testtartást, fordulatot vagy ismétlődő mozgásokat eredményez. Ez a jelenség bármely testrészre hatással lehet: kéz, láb, kar, törzs, nyak, arc, szem, hangszalag. A disztónia a harmadik leggyakoribb mozgászavar az esszenciális remegés és a Parkinson-kór után, világszerte körülbelül 500 000 embert és 300 000 amerikait érint. A disztónia összefüggésbe hozható más állapotokkal vagy egészségügyi problémákkal, például stroke-kal, fizikai traumával, gyógyszerek bizonyos csoportjainak való kitettséggel, vagy azok következménye lehet. A dystonia ellen jelenleg nincs ellenszer. A meglévő kezelések, amelyek magukban foglalják az orális gyógyszeres kezelést, a botulinum toxin injekciókat és a műtétek több típusát, csak bizonyos kényelmi szinten tartják a betegség stádiumát és megállítják az evolúciót.
Romániában a dystonia ritka állapot, amelyet nem diagnosztizálnak. Noha súlyos degeneratív neurológiai állapotról van szó, a fogyatékosságról szóló igazolást nagyon nehéz megszerezni. Országos szinten nincs program a dystóniában szenvedő betegek számára, bár a becslések szerint előfordulásuk 100 000 lakosra 1 beteg lenne, ami országosan körülbelül 2000 beteget jelent.
A következő konferenciára Bukarestben kerül sor