Oryanne Dufour a rák diagnózisáról beszél
Oryanne élénk francia nő, három kisgyerek édesanyja, szerelmes Berlinbe, csodálatos párizsi akcentussal és még csodálatosabb férfival mellette. Vele együtt elindította az „Un Autre VooDoo” koncepcióüzletet, amelynek fenntartható termékeit nemzetközi tervezők készítették Berlinben, és mára bezárták. Emlékezhet a 2017. októberi születésnapi bulinkra és a néhány héttel ezelőtti búcsúztatóra, ahol ez a gyönyörű, ragyogó nő a nyüzsgés közepette van. Mint egy koronás királynő, férje Raph-val társasági formában viseli a hajpántot (meglepetés tőle), és szemlélőként nem is sejti, hogy itt véget ér egy élet - bientôt.
"Elle ne craint ni la mort ni le diable."
Sem a haláltól, sem az ördögtől nem fél - így tűnik, amikor meglátod. A szeme úgy ragyog, mint mindig, jellegzetes, hűvös módja annak, ahogyan életet vesz. Aki ismeri, tudja a humoráról, az erejéről, a kalandvágyról, a szeretetről, amit csinál, a családjára, sok barátjára. Energikusnak nevezi, és nemcsak saját boltot vezet egy idegen országban, hanem Lisette lánya után 2 fiú ikeranyja is, aki elfoglalja őt. A tökéletes rendetlenség. És akkor 2016 őszén Oryanne hirtelen kimondhatatlanul szomorú diagnózist kapott: bőrrák!
Mit jelent ez az Ön és családja számára, Oryanne elmondta nekünk a legérzelmesebb interjúban, amelyet valaha is megtettünk ... Ez tisztelgés a bátorság, a tiszta előre tekintés és a lehetőség között, hogy megünnepeljük azt, amije van, akár a tudat, hogy az ember nem fogja túlélni ezt a betegséget.
Legkedvesebb oryanne,
itt ülünk csomóval a torkunkon, és te olyan nyugodtan lépsz át. Még ennivalót is sikerül beszereznie. Hogy állsz jelenleg?
Teljesen fáradt vagyok, főleg a kemoterápiától. Nagyon sokat fogytam és erőt vesztettem, például nem tudom tovább cipelni a babáimat (szerkesztő megjegyzése: az ikrek 2 évesek). De jó a hangulatom.
Azt mondod, kemoterápiát kapsz?
Igen, két hete sugárzás volt, most kemoterápia. Az ülések gyorsak, csak 10 percig tartanak, de sokan azt gondolják, hogy napokig kórházban leszek. Sok új terápiát és tesztet ajánlottak fel nekem, mert olyan fiatal vagyok.
Hogyan diagnosztizálták betegségét?
Nagyon normális, rutinszerű bőrellenőrzés volt, mert annyi anyajegyem van. Nyár után évente járok oda. Ezúttal az orvos talált egy anyajegyet a hátamon, a melltartó hevederem alatt (szerkesztő megjegyzése. Oryanne a bal felső hátára mutat), amely apró volt, de megfigyelésre ki volt írva. Az orvosom azt tanácsolta, hogy menjek kórházba, hogy biztonságban legyek és kivágjam a vakondot. A művelet akkor volt egy héttel azelőtt, hogy megnyitottuk az új üzletet. A kivágott darabot elemezték, és az orvosok azt mondták nekem: "Ez rák".
Rögtön utána ugyanezen a héten eltávolítottak rólam egy kissé nagyobb gyanús bőrdarabot, és nyirokbiopsziát hajtottak végre a hónaljamban. Ha a nyirokrendszer tesztje pozitív, az azt jelenti, hogy a rák már elterjedt az egész testben. A drámai dolog az, hogy a melltől eltérően nem távolíthatja el a bőrt és a nyirokrendszert. És igen, mit mondhatnék, nem volt jó, nem jó jel. (A szerkesztő megjegyzése, hogy lenyelünk és elkábulunk)
Rendszeresen járt, hogy ellenőrizze az anyajegyét. Hogyan hagyhatta ki valaki a betegség kezdetét?
Tényleg tiszta véletlen volt. A rák akár egy hónapon belül is kialakulhat! Nem lehet és nem is kell bűntudatot érezned emiatt, mert nem lehet minden nap ellenőrizni. Vagy ki teheti ezt?!
A legtöbb rák nem fájdalmas, és mire rájön, hogy valami nincs rendben, általában már késő. A bőrrákom klasszikusan a 80-as évek gyermekeinek rákja. Akkor még nem voltál olyan aprólékosan krémmel magadon, mint manapság, talán SPF 6 vagy 10-tel. Ehhez képest vannak UV védőruhák, SPF 50+ baba fényvédő krémek és olyan szabályok, mint például: „Ne használd őket 12 és 16 óra között. Nap!" A bőr nem feledkezik meg egyetlen leégésről sem, főleg nem azokról, amelyeket 10 éves koráig elér.
Mit mondott a gyerekeinek, amikor megkapta a diagnózist?
Lisette 6 éves, mondtuk neki, hogy vissza akarunk menni Franciaországba, de természetesen ő nem tud vele mit kezdeni. Mit jelent az „újra”, ő már nem volt ott! Jelenleg nagyon várja, mert úgy gondolja, hogy ez örök nyaralás. És a babáink, nos, ők 2 -> csattanó baba -> mozog -> Zack kész.
Mindig beszélsz Lisette-vel a betegségedről? És arról, hogy mi fog történni?
Van egy nagyon jó barátom, aki gyermekterapeuta, és folyamatosan beszélek vele. És a gyerekek mindent megértenek! Lisette tudja, hogy beteg vagyok ... mármint nincs több hajam a fejemen, lalala, hanem rák (egyedül a szó hangzik) ... És mert nem tudom megmondani, hogy mi vagy mikor fog bekövetkezni akár egy hónapom, akár egy évem van hátra, nem tudja, hogy rákos vagyok-e, és hogy ez pontosan mit jelent.
(A szerkesztő megjegyzése: Oryanne étele jön)
Ehetsz bármit?
Igen, minden, csak ne igyál alkoholt.
Én is olyan éhes vagyok.
- Hogyan lehet ezt lefordítani - akárcsak a szerencse ellentétét, a lottón.
Csak balszerencse. "
Hol kezelik? És mi történik most?
A Vivantes Neuköllnben vagyok, egy nagyon jó onkológiai bőrközpont.
Különböző módszereket próbáltak velem (beleértve az újabbakat is), de ez egyre rosszabb lett, és a rák még a májra is átterjedt. Aztán hirtelen eltűntek a jelölések a vetítések során, és jól nézett ki. Úgy tűnt, hogy a gyógyszer működik.
Körülbelül 1 évvel később ismét rendszeres rákszűrésen esett át, és karácsony előtt a vizsgálatok megerősítették, hogy a rák visszatért. És nem csak ez, most elterjedt az agyban. Balszerencse!
Hogyan lehet ezt lefordítani - mint a szerencse ellentéte, a lottón. Csak balszerencse. Nem tettem semmi rosszat, nem dohányoztam, egészségesen éltem ... de talán mindez megint megváltozhat, mert a rák már elkalandozott bennem, és soha nem lehet pontosan megmondani, mi fog történni. És igen, természetesen vannak hivatalos statisztikák, de nekem sem tudnak dátumot mondani, nem mondhatják, hogy holnap, egy vagy három év múlva meghalsz.
Megkérdezhetjük, mit mondanak a statisztikák?
És mi folyik az agyadban? Van-e fejfájása?
A statisztikák szerint egy év.
Bizonyos típusú rákokkal még gyorsabb. Ha a rák az agyban van, az orvosok még kevésbé biztosak a dátumban, mert az agy annyira összetett és sokrétű.
És igen, fejfájásnak tűnik, de más. Folyamatosan szédülök és elveszítem az egyensúlyomat. Én sem tudok igazán jól olvasni, de még nem felejtem el az embereket (mosolyog).
Hogyan bánsz azzal, hogy nem tudod, mi van holnap?
Elméletileg minden nap meg kellene ünnepelnem, de nem minden nap lehet meggyőzni magadról, hogy pozitív vagy. Ez az oka annak is, hogy speciális onkoterápiát folytatok pszicho-onkológussal. A terápia segít kezelni a rák stresszét és mellékhatásait, valamint kezelésemet.
További segítséget kap a pszichés stressz kezelésében?
Igen, összesen két terapeutám van. Az egyiknek filozófiai doktora van, és sokat beszélünk életről és halálról. És az onco terapeutámmal olyan kérdéseket vitatok meg, mint például: Hogyan mondjam el a rokonaimnak? Hogyan kezelhetem a mindennapi élet új helyzetét? A kezelés részeként Önnek és hozzátartozóinak is kínálnak pszichoterápiás lehetőségeket, de ezeket nem kell elfogadnia. Mi van a családjaival Franciaországban? Hogyan tudják kezelni a helyzetet?
Szüleink Párizsban élnek. Havonta egy héten jönnek, hogy támogassanak minket. Meglátogatnak minket és segítenek, de van takarítónőm és egyéb támogatásom is.
Milyen támogatás ez pontosan?
Van egy házi segítségem, és elméletileg napi 4 órában jöhet. Ettől a lakás tisztább, mint valaha! Ezt a szolgáltatást az egészségbiztosító társaságom (Audi BKK) fedezi. Továbbá gyermekgondozásunk van az ifjúsági jóléti irodától, és ez napi 3 órában történik.
- Nem lát engem, amikor szenvedek!
Ha vannak olyan napok, amikor rosszabbul érzi magát, és állapota romlik, hogyan tudja megakadályozni, hogy a gyerekek szenvedést szenvedjenek?
Nem látsz, amikor szenvedek!
Amikor visszatérnek a bölcsődéből vagy a bébiszitterből, majdnem 17 óra van. Ez azt jelenti, hogy a nap folyamán már nagyon sok időm volt magamra. A csecsemőkkel is nagyon egyszerű: ha boldog vagyok, akkor ők is. Ez segít abban, hogy ne veszítsem el magam gondolataimban, amikor velem vannak, és akkor nincs rá időm. Amikor nevetnek, nekem is nevetnem kell. Ezek megkönnyítik számomra a koncentrálást.
Lisette-vel más a helyzet. Már 6 éves, és néha nagyon komolyan gondoljuk, aztán megint jól szórakozunk, például a parókával. Van egy rózsaszín parókám, és amikor hazaértem új hajammal, pontosan ugyanazt a parókát adtam neki. Most imádunk hülyéskedni vele, és a minap még az ágyban aludtam is vele.
Általánosságban elmondható, hogy a gyermekeink nagyon rám nyomnak ... és olyannak vesznek, amilyen vagyok!
Ehhez képest, amikor a kórházban idős emberekre gondolok, akiknek nincs senkijük, és akik egész nap úgy néznek ki az ablakon, mintha meghalnának. Ezzel szemben a gyerekekkel töltött életem nem a legstresszesebb, nem, tényleg nem.
Meg tudja mondani, mi a "legnehezebb"?
Igen, hogy minden nap meg kell győznöd magadról, hogy még nem vagy halott!
Valószínűleg egy héttel a halál ideje előtt tudod. Az embernek észre kellene vennie. Tehát az, amit most mondok, „szuper sajtosnak” tűnik, de a legnehezebb motiváltnak maradni és minden nap élvezni!
Vannak-e olyan napok, amikor jobban elfogadhatja betegségét, mint más napokon?
igen igen Vannak napok, amikor folyton azt kérdezem magamtól, hogy miért? Már több mint egy éve beteg vagyok, és valamikor elfogadtam.
Azt hiszem, akkor is érzékeltem, hogy valami nem stimmel. Szóval mentálisan felkészültem a biopszia utáni beszélgetésre az orvosokkal, és amikor azt mondták, hogy rák, nem igazán lepődtem meg.
Milyen volt az a pillanat, amikor az orvosok azt mondták neked, hogy nem fogsz meggyógyulni és meghalsz?
Karácsonykor (2017) egyedül voltam a kórházban. 6 orvos volt, olyan volt, mint egy filmben. De nem kellett sírnom, semmi ... inkább ez volt: "ok, mi következik?".
Akkor első gondolatom az volt: vissza akarok menni Franciaországba!
Összehasonlításképpen: amikor a nőgyógyász azt mondta nekem, hogy ikreket várok, tovább sírtam! Megdöbbentem, hogy az életem felfordul!
Hogyan és mikor mondtad el a férjednek, hogy nincs több remény? És a szüleid?
Ez volt a legnehezebb: Amikor este hazaértem, azt mondtam neki, hogy egy év múlva nem lehetek ott ... Nem mondtam semmit a szüleimnek, nem tudtam. Lehetetlen. Tudod, hogy nagyon beteg vagyok. De nem tudják pontosan, mit kaptam tőlem, mert nem tudtam használni a „rák” szót jelenlétükben ... még mindig gyereknek érzem magam velük.
Anyák vagyunk itt. Képzelje el, hogy tudta, hogy elveszíti gyermekét ... olyan rossz elveszíteni a gyermekét. És akkor senki sem tudja pontosan, mikor fog bekövetkezni - akkor miért kellene ennyi fájdalmat és szenvedést kiváltanom?
"Úgy gondolom, hogy ez nehezebb neki, mint a gyerekeknek - mármint vannak olyan váló gyerekek, akik valamilyen módon elveszítik a szülőt is", és teljesen megerősödve jönnek ki a helyzetből. Biztos vagyok benne, hogy megteszik! És szerencsém van, mert Raph igazi csoda! "
Hogyan reagált Raph a diagnózisra?
Elképesztő. Azonnal vonalon voltunk, fontolóra vettük az üzlet bezárását, visszamenést Franciaországba, és 5 percen belül minden be volt állítva. Egyáltalán nem volt drámai, mind pozitív volt! Három gyermekünk van, és az ikrek csak 7 hónaposak voltak, amikor meg akartuk nyitni az üzletet, és rákot diagnosztizáltak nálam, de ez még mindig pozitív volt, és így szólt: „Oké, rákom van, de hé, gyere, vegyünk újat Nyitott üzlet! ".
Sokat és mindenről beszélünk azóta. Beszélünk erről is, remélem, hogy új feleséget talál, mert még csak 35 éves, és nem szabad egyedül hagyni. Úgy gondolom, hogy nehezebb neki, mint a gyerekeknek - mármint vannak olyan váló gyerekek, akik valamilyen módon elveszítik a szülőt is -, és teljesen megerősödve jönnek ki a helyzetből. Biztos vagyok benne, hogy megteszik! És szerencsém van, mert Raph igazi csoda!
Mikor mondtad el a barátaidnak?
Körülbelül egy héttel azután, hogy kijöttem a kórházból karácsonyra. Körülbelül egy éve ismeri. Egymás után találkoztam, majd személyesen mondtam el.
Amikor októberben az „Un Autre VooDoo” rendezvényén mesélt nekünk az újraindító buliról, nem tudta pontosan, mi következik. Mi a terved most?
A terv nem az, hogy legyen terve, és soha ne hagyja abba a tervek készítését.
Csak soha ne álljon meg. Csinálj valami értelmes dolgot. És ne félj! Amikor az emberek elmondják, milyen drámai módon hangzik ez az egész, válaszolok: Gondolj mindazokra a szörnyűségekre, amelyek történhetnek, például egy autóbalesetre, mindig vannak rosszabb dolgok, mint a mostani helyzet. Gyakran kérdezem magamtól: valóban ilyen drámai? És gondolja, hogy ebben lehet valami pozitív. Pl. Gyakran gondolkodom: Most vagyok nyugdíjas, soha többé nem kell dolgoznom. Ja!
Valójában sok halálos könyvünk van, mert a téma 5 vagy 6 éves korában kerül elő. Nem beszélünk azonban rákról és nem toljuk a témát sem. 2 évesen te sem érted, hirtelen anya már nincs ott. 6 évesen más a helyzet, de én sem félek Lisette-től.
A gyerekek mindenből erőt merítenek, sőt játékosan is foglalkoznak vele. Természetesen emlékezni fog rám, de ez más, mintha most lenne 15 éves. És a gyerekek sokkal jobban képesek megbirkózni a búcsúval és a halállal, mint mi ... Lisette nemrég azt mondta nekem: "Anya, amikor nem vagy ott, rád gondolok, amikor az eget nézem." Nem tudom, honnan vette, mert egyáltalán nem vagyunk vallásosak.
"Lisette a minap azt mondta nekem:
Anya, amikor nem vagy a közelben, rád gondolok,
amikor az eget nézem. "
Egy utolsó kérdés: vannak-e olyan személyes szavak vagy üzenetek, amelyekre hagyja gyermekeit a jövőre nézve? Írsz nekik?
Nem, az írás egyáltalán nem az én dolgom. Beszéltem olyan barátokkal is, akik elvesztették szüleiket, és olvasták tőlük az üzeneteket - ezt nem érezték jól. Leggyakrabban akkor írod a sorokat, amikor szomorú fázisban vagy, és egy ilyen levél valójában nem tükröz téged olyannak, amilyen voltál ... ezért nem teszem ezt. Biztosan van értelme mások számára, de csak nem én vagyok.
Úgy döntöttünk, hogy több videót készítünk. Ez modern, és gyermekeim hallják a hangomat, látnak stb. Kézműves jellegű is vagyok, például kardigánokat varrtam a gyerekeknek vagy fonott fali dekorációkat, ezek is emlékeim rólam ...
És mindenben egyetértünk: Raphael lesz a szócsövem.
- Raphael lesz a szócsövem.
Merci beaucoup, Madame Dufour.
Oryanne, elle-même nagyon meghatottan, mélyen szomorúan, mélyen megindít minket annyi erős szóval. Annyit szerettünk volna tudni, és nem akarunk elengedni. Többet akarunk tenni, mint beszélni vele az életéről és a rák diagnózisáról. Oryanne-nak és családjának valóban támogatásra van szükségük utolsó kívánságuk valóra váltásához. Pénzre van szükségük ahhoz, hogy visszatérhessenek Franciaországba, még akkor is, ha természetesen segítséget is kapnak a családjuktól.
Ezért Oryanne barátai létrehoztak egy oldalt, ahol mindenki adományokkal támogathatja a családot. Ha támogatni szeretné, megteheti (névtelenül), vagy legalább megosztja a hívást a közösségi hálózatokon.