PEG cső - nincs növekedés - REHAkids
Közreműködés: Vroni »2005. augusztus 3., 13:35
Benedikt fiam 26 hónapos, súlya mindössze 8,7 kg, 74 cm magas, enyhe szívhiba van, fejlődési késése van, és soha nem tudott szopni. Február óta van csapszondája, és sokat vártunk tőle. Alig hízott, mert legtöbbször hány. Dúsított ételeket (maltodextrint, tejszínt stb.) Nagy lyukú palackon keresztül táplálok. Problémája, hogy naponta 300-350 ml között iszik, és ezzel a mennyiséggel nem hízik. Most megtanult inni az Avent pohárból.
Orvosi szempontból mindent megvizsgáltunk (szerves és genetikai), az orvosok veszteségesek, és én is. A CFC-szindróma vagy esetleg a Costello-szindróma gyanúja merül fel. Mindazonáltal csak néhány tünet felel meg.
Már Grazban jártam, de akkor még nem volt csöve, de tudni akartam, hogy van-e mentális zavara az étkezési magatartás szempontjából.
Az orvosok csak azt mondják, hogy az eredmények rendben vannak. Láthatja azonban, hogy valami nincs rendben vele. Szívműtét vár ránk 05 végén - de nem ez az oka annak, hogy sikertelenül boldogult - és természetesen szeretném, ha sokkal többet hízna.
Van valakinek ötlete, mit tehetnék, vagy egy ilyen gyerek? Köszönet minden üzenetért.
növekedés
Közreműködés: Yildi »2005. augusztus 3., 14:07
a lányom is olyan vékony . siw most 26 hónapos és bizonyára csak kb. 9,5 kg van . az orvosok is először megőrjítettek a boldogulás sikertelensége miatt stb.
A kicsiemnek gerincizom atrófiája van, de nem hiszem, hogy ennek köze lenne a súlyához, mert vannak olyan gyerekek, akiknek van aludása, túlsúlyosak vagy normálisak. jól eszik, és valahogy talán genetikai is nálunk . Én mindig a legvékonyabb és a legkisebb voltam.
Sokat tudok segíteni neked, de látod, hogy nem vagy egyedül . minél nagyobb nyomást gyakorolok magamra a súly miatt, annál rosszabb . most, hogy nem erőltetem stb. . szerintem még felfelé is megy.
Közreműködés: Sabine2 »2005. augusztus 3., 14:42
Abban az időben lányunk a nasogastricus cső ellenére sem hízott jobban, még a maltodextrin vagy sok krém miatt sem. Valójában az első évben tüdőgyulladása volt, és feszült légzése miatt egyszerűen sokat fogyott. Amikor több kalóriát tapasztaltam, vagy később megerősítettem az ételt, ő többet köpött.
Most 3 éves és 11,5 kg súlyú, 81 cm magas. Még mindig nem ez a világ, de már nem érdekel. Most sokat eszik, de nem ad hozzá súlyt. Gondolom, ez egyszerűen azért van, mert minden mozdulat még mindig sok energiát igényel.
Utólag azt kell mondanom, hogy meg kell próbálnia, hogy ne tegye magát ilyen nyomás alá. De ezt könnyebb mondani, mint megtenni, sóhaj.
Próbálja csökkenteni a kalóriákat, hogy ne veszítse el étvágyát. Közben csak almafröccsöt vagy vizet adjon inni. Talán akkor megjön az étvágy is. És ha mindig leköpöd a kövér dolgokat, akkor már nem szereted.
Van alkalmad újra elmenni a Balti-tengerhez vagy az Északi-tengerhez? Amikor először voltunk ott, Stella először két adagot evett (pürésített lasagna);-)) És ettől kezdve sokkal nyugodtabb voltam, mert tudtam, hogy éhes és szomjas.
Közreműködés: conni »2005. augusztus 3., 14:54
Először egy kérdés: Miért kapta a PEG-t, ha etet a palackból, ő pedig a csészéből iszik.
Theresa most 4,8 éves, körülbelül 98 cm magas és körülbelül 11,5 kg a súlya.
Abszolút könnyűsúlyú. Tedd ki a csontokat mindenhova, de ő van és iszik. Azonban folyamatosan mozgásban van, és ez sok erőbe kerül, ezért alacsony a súlya. A klinikán PEG-t akartak adni nekünk, de a KiA nem tanácsolta. Amíg eleget eszik, nem szükséges. Az ivás inkább problémát jelentett. Próbáld már nem látni ilyen közelről az egészet. Theresa egyébként 3 éves korában 8,7 kg volt, és kb. 85 cm magas volt .
Tudom, hogy ez nehezebb, nekem is voltak problémáim, de gyermeke érezheti azt a nyomást, amelyet maga gyakorol.
LG Conni
Közreműködés: korábbi felhasználó »2005. augusztus 3., 16:00
Közreműködés: Vroni »2005. augusztus 3., 20:10
Köszönöm a válaszokat, nagyon jó, ha hasonló problémákról hallasz "hasonló gondolkodású emberektől".
Az orvosok viszonylag gyorsan csövet akartak adni Benediktnek, de én 2005 februárjáig védekeztem. A lányom esedékessége azonban márciusban volt - teljesen egészséges - és most 7,7 kiló. Attól féltem, hogy Benediktkel újra kórházba kell mennem, és ezért úgy döntött, hogy felhasználja a tubust (04 novemberben 1 nap után nem evett, hányt és 10 napig kórházba kerültem - a glükózszintje olyan alacsony volt, hogy a Az orvosok nem hitték el). Benedikt 5 éves volt, 1 éves korában.
Az a probléma vele, hogy minél többet vizsgálok, annál kevesebbet eszik az üvegen, és ezt nem szabad elfelejteni. Hosszú távú szondázás nem lehetséges, mert az aspiráció kockázata túl nagy (az orvosok szerint) enyhe reflux van, a bél izma, amely nem záródik le teljesen, és gyulladása van a nyelőcsőben (PEG-csövek elhelyezése után talált, amelyet gasztrológiailag végeztek).
Csak az Avent pohárból iszik vizet, jelenleg minden mást elutasít. Már ülök a lányommal és elkezdem kanalazni (egy kis almával). Benediktnél az a vicces, hogy teljesen érdekli a sütik, grissini, kenyér stb., A szájába teszi, kicsit megrágja és kiköpi.
Pontosan tudom, ha volt 2 vagy több kg, akkor már tudott járni, annyira próbálkozik, már a kezemen van és nagyon szórakoztató neki lépéseket tenni vagy lépcsőn mászni (természetesen mind a kezemen).
Még mindig remélem, hogy egyszer valaki elmondja nekem, hogy ismerek vagy van ilyen problémám, és hogy ez a mi diagnózisunk .
Azt sem tudom, hogy például a fejlődés késleltetése összefügg-e a súlygyarapodással vagy a kg-mal - vagyis egy gyermeknek bizonyos súlyra van szüksége a növekedéshez, mászáshoz, járáshoz -, eddig egyetlen orvos sem adott választ.
Közreműködés: Nellie »2005. augusztus 3., 20:39
Ennyire nem jut eszembe, kivéve, hogy kezelnie kell a refluxot. Amikor valami oly undorítóan savanyú dolog folyamatosan emelkedik, Linnnek többet kell megtörnie, mint mindig.
Linn egyébként nem nagyon tolerálja a zsírt, ezért az ételt elsősorban malto-val, nem pedig tejszínnel, olajjal vagy vajjal dúsítom. Miután ez túl zsíros, mindig kitör. Vannak olyan gyerekek is, akiknek fordítva van.
Ha Linn sokat tör, akkor csak egy napra adunk tejet a babának, jól tudja kezelni . A Premilch még jobb is, mint a tej háromra. Ahogy Vera mondja, jobb, ha olyat veszünk, amiből nem tör ki és benne van, mint hogy kalóriatartalmú és újra előjön.
Miért nem lép újra kapcsolatba Grazzal vagy valami hasonlóval? Mi jött ki akkoriban?
Közreműködés: Karin K. »2005. augusztus 3., 20:51
Van egy szuper könnyű súlyom is, amely időnként sok idegbe kerül nekem a táplálkozási problémák miatt.
Stefan most 6 1/2 éves, majdnem 15 kg súlyú és 115 cm magas.
Broviac katéteren keresztül tartósan parenterálisan táplálták az állandó elektrolit-egyensúlyhiány miatt. Van egy PEG szondája is (gomb). Közöttünk volt egy PEJ (vékonybél szonda) is. Egyébként Stefan elég rendesen fejlett. Problémái "csak" az emésztőrendszert érintik.
Stefan ma teljesen normális étkezési szokásokkal rendelkezik. Boldog és hasonlít testvéreihez, akik szintén nem nehézsúlyúak, minden bizonnyal elég. De az a problémája, hogy nem tudja megfelelően szállítani az ételt az emésztőrendszeren keresztül (NID, perisztaltikus rendellenességek), és nem is tudja megfelelően használni (felszívódási rendellenességek).
Minél többet "öntött" bele, annál több jött ki alul. Gyomra biztosan nem tolerálta a további kalóriákkal való dúsítást.
Sok próba és hiba után elkezdtük éjszakánként további kalóriatartalommal tesztelni Stefant magas kalóriatartalmú ételekkel (Nutrini). Napközben mindig azt engedték enni, amit szeretett. A refluxot azonban műtéti úton (fundoplikációval) is meg kellett küzdenünk az állandó szondázás előtt.
Egyébként: Grazban is jártunk étkezési terápiára.
Stefan fejlődése alulsúlya ellenére nagyon jól sikerült (17 hónaposan 7 kg-os súlyával tudott járni). Remekül nézett ki.
Ma is, sok problémája (sok gyomor-bélműtét, több mint 15 hónap kórházi kezelés) ellenére végtelen mennyiségű energiával rendelkező kis sportoló. Szeptemberben második osztályba jár.
Csak három éves kortól kezdtünk el folyamatosan javulni. Csökkent az olykor életveszélyes fertőzések száma, és egyéb "válságai" is egyre ritkábbak lettek.
Tehát csak azt mondhatom neked: Vidítsd fel törpéinket, kis harcosok. De sajnos én sem tudok igazán jó tippet adni. Szeretném megtenni, mert nagyon jól meg tudom érteni a gondjait, különösen a műtétet.