Projektek Myasthenia Gravis Romániai Nemzeti Egyesület
ANMGR PROJEKT: Myasthenia más autoimmun betegségekhez társítva
A projekt alapjai
A projekt ötlete abból a megállapításból indult ki, hogy sok myasthenia-ban szenvedő betegnél diagnosztizálnak egy második vagy több kapcsolódó autoimmun betegséget. Egyre több myasthenia-s ember érdeklődik az autoimmunitás, a gyulladáscsökkentő diéta stb. Integratív megközelítése iránt. Megállapítottuk, hogy sajnos kevés román nyelvű, a betegek számára adaptált információforrás létezik a ritka autoimmun betegségekről.
Az első lépések
Elkezdtük az információk felkutatását, megpróbáltunk kapcsolatba lépni szakemberekkel és más autoimmun betegségben szenvedő betegekkel és szervezetekkel, célunk lépésről lépésre létrehozni egy beteg kommunikációs hálózatot. 2012-ben Nadia Radulescu szervezte az első találkozót az autoimmun betegségben szenvedő betegek más szervezeteinek képviselőivel. Rozalina Lapadatu, a Psoriasis Szövetség elnöke megalapította az Autoimmun Betegségben szenvedők Szövetségét - az APAA-t, amellyel azonnal megkezdtük az együttműködést.
2013-ban az APAA-val közösen szerveztük Dr. Adriana Mihalas mikrotápoló szakember által tartott „Táplálkozás az autoimmun betegségekben” konferenciát.
2014-ben Nadia Radulescu részt vett a nizzai autoimmunitás konferencián, és tagja lett a professzor Yehuda Shoenfeld vezette Autoimmunity hálózatnak.
2014 decemberében megalapoztuk az együttműködést a Szent Mária Reumatológiai Klinikával Dr. Daniela Oprisszal, aki támogatást nyújtott egy információs weboldal létrehozásához és egy támogató csoport megszervezéséhez a Sjogren-szindrómás betegek számára.
Sjogren-szindróma és myasthenia
Úgy döntöttünk, hogy a Sjogren-szindrómával kezdjük, bár ez nem a myasthenia gravis leggyakoribb állapota, mivel ezen a területen Romániában a betegek igényei a legmagasabbak. A Myasthenia és Sj.Sjogren társulása mindkét irányban fontos következményekkel jár.
Weboldal www.sjogren.ro
100% -osan érhető el az ANMGR erőfeszítéseivel és a csapatunk önkénteseinek munkájával.
A webhely olyan információkat tartalmaz, amelyek adaptálva vannak az olyan betegek megértéséhez, akik nem rendelkeznek orvosi képzettséggel a betegségről, a Sjogrennel való életről, gyakorlati tanácsokat, kérdéseket és válaszokat, valamint egy vitafórumot és egy FB oldalt.