Sabine Hancl jelentése - Az állati inzulin, mint létfontosságú gyógyszer
Tapasztalati jelentés: Sabine Hancl
a hálózatban PRO ANIMAL INSULIN
1963 májusában egy vasárnap délután vitték szüleim a gyermekkórházba. Egy ideje ivtam liter vizet, nem volt több étvágyam, egyre vékonyabb, fáradtabb és ernyedtebb lettem.
Aznap 9 éves koromban diagnosztizáltak először diabetes mellitust. Rögtön kaptam inzulint. Abban az időben a cukorbetegség1 még olyan ritka volt ebben a korban, hogy még a közeli egyetemi klinikának sem volt tapasztalata az ilyen korú gyermekek terápiájáról, ezért a gyermekklinika állandó kapcsolatban állt a távoli düsseldorfi egyetemmel.
Az első három napban csak sós vizet és levest kaptam enni, sok ásványvizet és teát (méregtelenítéshez). Az élénk sárga, túl édes Laevoral szörnyen ízlett. A laboratóriumi asszisztens naponta többször is eljött egy tálcával, amelyen voltak a hemostilettek és a vércukorszint-vizsgálatokhoz szükséges kiegészítők. Néhány napon belül olyan jól éreztem magam, hogy örültem a kínált változatosságnak, mint például a pamut pelenkacsomagok és babavászon összerakása a nagyon kis betegtársaknak, és babababák az óvónő bábszínházának vagy az ápolók kapucnija az ápolóknak. Fold állomás. Mindig különösen kíváncsi voltam a fordulókra. Az orvosok türelmesen válaszoltak minden kérdésemre, ami gyermekként számomra volt, és könnyen megértettem. És amikor megkérdeztem tőlük, hogy mindig be kell-e vennem az inzulininjekciókat, elmagyarázták nekem, hogy pontosan miért.
Nagyon sok látogatót fogadtam szüleimtől és négy testvéremtől, valamint olyan osztálytársaktól, akiknek állítólag velem kellett volna sétálniuk, vagy el kellett volna kísérniük a klinika uszodájába. Mielőtt elhagyta a klinikát, anyám megtanulta, hogyan kell kiszámítani a táplálkozásomat, és hogyan kell megfőzni az üvegfecskendőt, összeszerelni és beadni az inzulint. Abban az időben csak rögzített dózisú hosszú távú inzulint adtak, és az étrendet egyénileg állították össze az adott BE cseretábláival.
Otthon az egész családnak ugyanaz volt az étkezési rendje, mint nekem az első hetekben. Az édességeket, amelyek amúgy nálunk nagyon ritkák voltak, mindenki számára törölték.
A szüleim számára az volt a legfontosabb, hogy semmiképpen ne legyek alacsonyabbrendű a barátaimmal szemben, és hogy a mindennapok gyermekként olyanok legyenek, amilyenek a diagnózis előtt voltak. A háziorvos vércukorszint-vizsgálatokat végzett. Használat előtt és után a fecskendőt vízben megfőzték egy kis ezüst színű edényben, és ronggyal letakarták. Az inzulininjekció jobban bántotta anyámat, mint engem, ezért azonnal egyetértettem azzal a javaslattal, hogy meg kell tanulnom, hogyan adjam be magam, és hogyan számoljam ki a diétákat a cukorbetegek számára fenntartott gyermekdiétában. Az, hogy magam tudtam gondoskodni az inzulininjekciókról és a diétáról, nagyobb szabadságot jelentett számomra. Akkoriban először egy narancs permetezését gyakoroltuk. És büszke voltam arra, hogy összerakhattam a fecskendőt, elővehettem az inzulint és beadtam magam. A negyedben csak 5 kanül volt, és ha néha volt rajzaik, egyszerűen körömreszelővel simították őket.
Az első kísérleteket arra tettem, hogy távol maradjak egy éjszakától egy olyan barátomtól, akinek az anyjának nővére volt, akinek fiatal lányként cukorbetegsége volt. Ott ismertem meg először a babhéjú teát, mint támogató terápiát, és azt, hogy a dió mennyire fontos a cukorbetegek számára. Megtanultam azt a tanácsot is a gyermekek gyógymódjánál, hogy éhes állapotban alacsony zsírtartalmú kvarkot fogyasszanak, mert ezt nem kell barátom nagynénjétől kiszámítani, mint a túl sok fehérje által a vesékre jelentett lehetséges kockázatot. Tőle származott az a tanács, amelyet mindig is betartottam, hogy ne egyek disznóhúst, minél jobban kerüljem a húst, és figyeljek a természetes ételekre, főleg a salátára, amelyet hitel nélkül is ehetek, ha éhes vagyok. A házi túrójuk egyáltalán nem tetszett.
A legrosszabb dolog, amit találtam, amikor valaki sajnált engem, mint szegény gyereket, csak azért, mert cukorbeteg voltam. Nem voltam szegény gyerek, és bármit csináltam, amit más korombeli gyerekek csináltak. Az injekciók, a vércukorszint-teszt és az étrend kivételével nem volt kivétel. Azt is szerettem volna, ha szép régi könyveket kaptam nagymamámtól, mint csokoládét, amelyet a testvéreim kaptak. Csak néha kaptunk egy darab csokoládét a gyerekeknek, én is meg tudtam nélküle. Amikor titokban egyszer kipróbáltam egy csokitekercset, és a barátom el akarta lopni anyám kalapját, csak azt kérdezte: És miért mondod ezt nekem? De ezzel az információval tudta, hogy a hipoglikémia kizárt és az én értékem magas. Igyekeztünk elkerülni a hipoglikémiát. Az orvosok azt mondták anyámnak, hogy a hipoglikémia miatt az agy megduzzadhat. A százas értékeket nem szabad túllépni, és ha lehetséges, nem esni alá, mondták nekünk.
Dédanyám olyan leveleket küldött nekem, amelyekben mindig azt írta: Meg tudod csinálni!
Amíg 19 éves koromban meg nem műtöttek egy inguinalis herniát, a kezdeti diagnózis óta soha nem voltam beteg vagy kórházban. Jól kijöttem a cukorbetegséggel és egyre inkább egyedül. Még iskolás koromban elkezdtem korlátozni magam a tapasztalt cukorbetegség-szakértők által megszabott határokra, például: Csak diétás asszisztenssé válhatsz, nem leszel 40 évesnél fiatalabb, egyetlen férfi sem akar cukorbeteg nőt, és semmilyen körülmények között sem engedhetik meg, hogy gyermeke legyen és további szép ajánlásokat a folytatáshoz. A középiskola elvégzése után szociálpedagógiát tanultam fiatalok és felnőttek számára, nyitott ifjúsági munkában dolgoztam, egyéni utakat tettem Európán, Izraelen és Nyugat-Afrikán keresztül. Érettségi után férjhez mentem férjemmel, akivel évekkel korábban együtt éltem.
A vizuálisan értékelhető vércukorszint-tesztcsíkok bevezetésével, amelyek a mérőeszköz mellett ma is vannak, új szabadság kezdődött számomra: már nem kellett ennem, rugalmasabban tudtam kezelni az étrendemet, néha étkezés nélkül.
1978-ban voltam először terhes, és először kaptam elektromos vércukorszintmérőt hálózati csatlakozással otthonra, hogy intenzíven kezelhessem magam hosszú és rövid idejű inzulinnal a normához közeli glikémiás értékek elérése érdekében. Az addig használt vizuálisan értékelhető tesztcsíkok nem voltak elég pontosak ehhez. Régóta kicseréltem az üvegfecskendőt praktikusabb eldobható fecskendőkre, de a mai napig megfelelő tűkkel tartottam. 1979 januárjában megszületett az első fiam császármetszéssel, ami sajnos a cukorbeteg terhes nők szokása volt. Néhány héttel a születése előtt férjemmel rövid nyaralásra indultunk Angliába.
(Egyébként a fiam két évvel ezelőtt maga is ikertestvérek apja lett)
Négy évvel később, 1982 novemberében, ugyanolyan problémamentes és kizárólag járóbeteg-terhesség után - amelynek során felejthetetlen utat tettünk Svédország déli részén a kacsámmal - megszületett a második fiam (a favágó tanfolyam, amelyet akkor vettem igénybe) sajnos a terhesség miatt nem tudtam megtenni, néhány évvel később utolértem).
Amikor a második fiam iskolába kezdett, újra dolgozni kezdtem. Az általános iskolában multikulturális gyermekcsoportokkal rendelkező előosztály vezetését vállaltam, majd tantárgyi tanárként köztisztviselő lettem. A gyerekekkel végzett munkám interdiszciplináris együttműködéshez kapcsolódott gyermekorvosokkal, terapeutákkal, pszichológusokkal, óvodákkal, kollégákkal, intenzív szülői munkával és továbbképzéssel.
Saját megdöbbenésemben megalapítottam az első önálló önsegítő csoportokat az 1. és 2. típusú cukorbetegek számára a körzetben, valamint egy csoportot 2 éves kortól cukorbetegségben szenvedő gyermekek számára, akiket anyjuk nélkül látogattak meg.
Szabadidőmben egy barátsággal afrikai zenei projektet indítottam egy kis észak-német mezőgazdasági faluban, és évente egyszer nagy afrikai zenei fesztiválokat szerveztem velük. Nekem huskijaim voltak (az utolsó ez év májusában halt meg), és szánkóversenyeken segítettem egy husky-csomaggal rendelkező barátomnak, aki mint muszher az egyik huskimat elvitte magával versenyekre.
Találtam magamnak egy ötletes vércukorszintmérőt, gyakorlatilag nagy készülékek után, egy feltűnő, praktikus tollérzékelő után. Golyóstollnak tűnt, teljesen megbízható volt, és 2002-ig használtam, az akkumulátor sajnos nem volt cserélhető. A mai napig személy szerint számomra ez a mérőeszköz volt a leginnovatívabb fejlesztés, amely egyáltalán megkönnyítette az egyéni cukorbetegség kezelésemet. Tehát a legszükségesebb felszerelésem egyszerűen tökéletes volt.
A ma használt elektronikus mérőeszközöket már többször cserélni kellett, mert a mobiltelefon-tevékenység során (UTMS és GPRS használatával) a dátum és az idő - beleértve a mért értékek memóriáját is - nullára áll, az eszközök te nyilván nem EMI biztonságos. Sajnos az érzékelő toll már nem elérhető.
2001 végén életemben a legdrasztikusabb, cukorbetegségben szenvedő, teljesen váratlan tapasztalatok voltak: egy rendelőintézetben sürgősségi helyzetben - figyelmeztetés és saját inzulin bevitele ellenére - szintetikus humán inzulint kaptam - amire életveszélyes allergiám volt, ami sok éve ismert - infúzióként adva, és az első néhány egység után abbahagytam a légzést. Legidősebb fiam, aki éppen időben került a klinikára, megmenti az életemet. Ezt követően hosszú ideig nagyon súlyos beteg voltam, és csaknem egy évig kórházi kezelésben voltam, átmeneti gondozási szintem volt, és egy ideig teljes mértékben külső segítségtől függtem. Már nem volt lehetőségem visszatérni a munkámba, amit szívesen folytattam volna.
Életemben először a cukorbetegségem számomra is nagyon fenyegető kérdéssé vált. Mivel 2002 januárjában az inzulint, amelyet életemig használok, kivonták a piacról, pótlás nélkül. Hosszú távú inzulint kellett külföldről importálnom, Németországban csak egy forrás volt a rövid távú inzulinhoz. Amikor az inzulin termelésének leállítását is bejelentették, szorongásomban elkezdtem más érintett cukorbetegeket keresni, akik életveszélyes intolerancia reakcióval jártak a szintetikus inzulin iránt, valamint az inzulinellátás támogatását.
Időközben a több száz inzulinra szoruló cukorbeteg páciens számára sürgősen szükséges inzulinok egyike sincs a piacon Németországban. Az érintettekként kiépítettük a kölcsönös segítségnyújtás független hálózatát, és most saját kezdeményezésünkre szervezzük a külföldről érkező inzulinellátást, amelyet a cukorbetegség szakemberei is támogatnak, akik ismerik a problémás helyzetünket. A public relations segítségével felhívjuk a figyelmet helyzetünkre, és tavaly kiadtunk egy könyvet háttérinformációkkal és az érintett cukorbetegek betegjelentéseivel egy berlini tudományos kiadóban. Vállaltam az egyetlen kapcsolattartó pontot az érintettek számára Németországban. Együtt dolgozunk minden lehetséges szinten annak biztosítása érdekében, hogy a sürgősen szükséges inzulin, amely nélkül nem tudunk élni, újra elérhető legyen számunkra Németországban.
Minden jog a szerzővel Sabine Hancl 07.12.2007