Sarcoidosis vagy BBS Ennek evolúciója; Guénola; egy pokol állapotban!
(frissítés 2021. január)
2020 ÁPRILIS
Tudva, hogy ma nem tudom megmondani, hány epizód lesz a történetemben 🙂
Ez a betegség és 2015 nyara óta élünk együtt, nem veszek át mindent, de a témával kapcsolatos első cikkem során pozitívan fejeztem be, hogy elmagyaráztam, hogy visszatértem a munkához és a társadalmi élethez (kicsit kevesebb elkötelezettséggel).
Szóval mi van majdnem 5 évvel az első tünetek után? 3 évvel a diagnózis után? 2 évvel a munkába való visszatérésem után ?
Őszintén szólva lelassult az életem. Már a társadalmi élet szempontjából is, mert a fáradtságom szigorúságot igényel az életmódomban. Korán lefekszem, ügyelek arra, hogy éjszakánként minimum 8 órát aludjak. Hétvégenként néha "kavarhatok", máskor úgy érzem, lehetetlen lesz. De a pozitív oldal az, hogy érzem, amikor nagyon fáradt vagyok, és nem nyomom .... és amikor remek formában vagyok, kihasználom.
Válogattam a szabadidős tevékenységeimre, hogy csak azt tartsam meg, amelyik a legnagyobb örömet nyújtja nekem (színház.
Heti 5 reggel 30 perc kardio/erősítő gyakorlatot végzek. Ezek a gyakorlatok lehetővé teszik, hogy érezzem a testemet, és hogy ne "blokkoljam" tovább, fenntartsam a mechanikámat 😉
Mindig gluténmentes, laktózmentes, szulfitmentes ételt fogyasztok. Néha változtatok, különösen a kirándulások során, anélkül, hogy ez túlságosan káros lenne, mivel a hét óta tiszteletben tartom ezt az élelmiszer-higiéniát. Folytatom az orvosi nyomon követést a táplálkozási orvosnál, és ezért a nem térítendő étrend-kiegészítők napi bevitelét. Ah, mit kell mondanom erről a témáról ....
Évente termikus kúrát végzek az ENT szférában. Ezek között, a szulfitmentes étrend, az orrmosás között soha nem volt polipózisos roham (wow.).
Előző cikkem 2018. decemberi keltezésű volt. Azóta 2019 szeptemberében újabb felmérésem volt: EFR (funkcionális légzőkutatások), CT-vizsgálat és konzultáció a pulmonológusommal a CHU-n.
Az eredmények rosszak voltak: azt mondja nekem, hogy a tüdő csomópontjai megduplázódtak. Aggódik, bosszantja, hogy megnevezi. A CT-vizsgálat eredményei nincsenek összhangban a klinikai állapotommal. Valójában azt mondom neki, hogy folytattam az életemet, betegszabadság nélkül, természetesen nagyon jelentős fáradtsággal, de a lehető normális életet sikerül elérnem. Úgy döntünk (mert igen, hogy a beteg elmondhatja véleményét 😉), hogy kezelés nélkül folytatom.