Szolidaritás Jœuf: mindezt Ayden kezelésére mozgósították az Egyesült Államokban
Ayden neurodegeneratív betegségben szenved, amely végül el fogja rabolni motorikus képességeit és halálához vezet. Az Egyesült Államokban van esély megmentésére, de a művelet vagyonba kerül.
Beírtam a 8 hónapos kisfiamat egy internetes szépségversenyre. Láttam ezt a kicsit, Ayden-t, egyidős a fiammal, aki már rengeteg szavazatot kapott. Rákattintottam a jelentkezési oldalára, és amikor megtudtam, miért szavaznak mindenki rá, az megérintett. "
A 2 és fél éves Ayden Krabbe-betegségben szenved. Egy árva betegség, amely 150 000 születéskor egy embert érint Franciaországban - írja az Ela egyesület. Céline Mouton, a jovići gondozó és kétgyermekes anya nem maradhat közömbös ennek a kis embernek a helyzetében, amikor megtudja az igazságot. Azonnal érdeklődik az interneten, és rájön, hogy létezik egy egyesület, a Glimmer of Hope for Ayden. További gondolkodás nélkül vállalja. Ma ő Lorraine referense "Franciaországban nem létezik kezelés annak megmentésére, de vannak más utak is, amelyeket követni kell. »Különösen Kanadában és az Egyesült Államokban.
Az Atlanti-óceánon túl
A Krabbe-betegség egy különösen destruktív másodlagos leukodystrophia, amelyet a mielin fő lipid komponensének, a galactocerebroside-nek bontási rendellenessége okoz. Általában a kisgyermekeket vagy a kisgyermekeket érinti, és kisebb mértékben a felnőtteket is.
Aydenben, aki a fertőzést 8. hónapban kapta meg, a tüneteket súlyos ingerlékenység, izommerevség és étkezési rendellenességek jellemzik. „Szülei több hónapra Kanadába mentek, mert felfedezték, hogy ugyanazon patológiájú gyermek olyan kezelésben részesül, amely Franciaországban nem létezett. Morgane, Romain és kislányuk ezért átkelt az Atlanti-óceánon, hogy találkozzanak ennek a másik betegnek a családjával. „Kipróbálták a kezelését, és Ayden nagyon sok motoros képességet felépített. »A ketogén étrendnek köszönhetően - amely nagyon gazdag zsírban és nagyon alacsony szénhidráttartalmú, és amely lehetővé teszi a test számára az anyagcserét -, a hiperbarikus kamráknak és a konduktív oktatásnak köszönhetően a kicsi némi autonómiát szerzett.