Tapasztalatcsere ependymoma - agydaganat fórum neuro-onkológia
(Nem orvosi) ismereteim szerint a kezelés javallata a rosszindulatú daganat mértéke. III. Fokozatú daganatok (astrocytoma, oligoastrocytoma, oligodendroglioma) esetében a terápia standardja a sugárzás és a kemoterápia annak érdekében, hogy a daganat kiújulását a lehető leghosszabb ideig késleltessék.
Amikor a betegség újra bekövetkezik, természetesen megdöbbent, és nem ismeri az utat. Ezért fontosnak tartom különféle kapcsolattartó pontok megtalálását, ahol ismereteket szerezhet. Például a német rákkutatás (KID) rákinformációs szolgálatát ajánlom. Fordulhat a Rák Társasághoz is, kevésbé valószínű a daganat típusa miatt, mint a kezelés következményei. De az ebből fakadó társadalmi problémák is megoldhatók. Beszélgetés tanárokkal, osztálytársakkal, osztálytársak szüleivel. Ez egy esély mindenki számára, hogy megtapasztalja, hogy az egészséget nem lehet természetesnek venni.
Üdvözlet, Alma.
Szia Luka,
Nagyon fiatalon sem tudok gólt szerezni, de nő vagyok és szőrtelen, főleg sugárzás után.
Mivel gyermekekkel/serdülőkkel aktívan sportolok, csak magamra tettem egy baseball sapkát, és horgoltam pár ragyogó kalapot - a serdülőknél a legkevesebb érintkezési probléma van velük, és teljesen nyugodtak. Egyikük odajön hozzám és megkérdezi: "Kopasz fejed miatt van ez a sapka?" Én igen. Válasz: "A kopaszság szar. De én is horgolok egy ilyen kalapot."
A felnőttek sokkal erőteljesebben reagálnak, vagy azonnal vitát akarnak kezdeni az életről és a halálról, vagy inkább kínosan figyelmen kívül hagyják a megjelenés változását.
A lányod barátai biztosan nem törődnek majd a kopasz fejjel, folytatják vele a találgatásokat, ki nyeri a DSDS-t és hasonló dolgokat, amelyek érdeklik az ilyen korú fiatalokat.
Először is, a legjobb az elkövetkező erőfeszítések túlélése érdekében - úgy hangzik, hogy optimálisan gondozták Önt orvosilag.
Az ependymon (a III. Fokozat ritka) gyermekkorban és fiatal felnőttkorban fordul elő - az érintettek közül sokan biztosan nem találhatók meg. De még ha nem is talál senkit hasonló sorsú emberrel (ilyen ritka "orchidea" daganata van is), a fórumban zajló információcsere segít.
szia Luka
most már tudom, hogy választ kapott Mursch professzortól,
ez megkönnyíti az Ön számára, és tudja, hol áll.
Írja meg PM-ben, mit tettem ilyen támogatóan, lehet, hogy van valami a lányának, felnőtt vagyok, de a dózis minden bizonnyal felosztható gyermekek/serdülők számára.
A gyerekek úgy veszik az életet, ahogy jön, megpróbáltál megtalálni egy második frizurát, egy haverot a lányod számára, a KK gondoskodik valamiről, különben a kb. 400 euró megéri a "szórakozást", vannak olyan üzletek, ahol Az emberek erre a helyzetre szakosodtak.
Ön és osztálytársai nagy támogatásával semmi sem baj.
A sorsban van esély arra, hogy szünetet tartson egy fordulóponton az előző életben, miért nem lehet megválaszolni, mire szolgál, érdemes megnézni.
Minden szerencsét a lányának, a szerelem megérdemli az erőt és a reményt, nyomtassa ki neki a leveleinket, csodálkozni fog, hogy teljesen idegenek ennyire a szívükbe vették.
LG
százlábú
ahogy egyesek engem hívnak - terápiás lábak--
p.s. A leendő oktatókat edzem
Eddig csak "néma olvasó" voltam. De amikor elolvastam a történetedet, nagyon meghatott vagyok. A lányomnál ponsgliomát diagnosztizáltak, amikor 18 éves volt 2012-ben, és nagyon szorosan követtük őt februári haláláig. Sokat elárulhatok egy agydaganatos fiatal lány/fiatal nő félelmeiről és gondjairól, de csodálatos és bátorító eseményekről is.
Csak írj nekem egy üzenetet.
Remélem, visszajössz még ide. Anyámnak III. Fokú ependymoma is volt. Nem tizenéves, de mindenképp írok neked.
A daganat jól volt elhelyezve, és teljesen eltávolítható volt. Csak műtét után végzett sugárterápiát.
Ma, hat évvel később;), jól van. Néha migrénnel kell megküzdenie, de egyébként minden rendben van!
Minden jót kívánok a lányának! A daganat valóban nagyon ritka. Orvosaink szerint gyakran könnyű kezelni.
Még mindig van egy általános kérdésem mindenkinek: Mivel az első kemo hirtelen sejtszintet okozott lányunkban későbbi különböző fertőzésekkel, a második blokkot egy hétre elhalasztották. Nem értem, hogyan mozgathatja tetszés szerint a blokkokat, annak ellenére, hogy a citosztatikus szerek állítólag beavatkoznak bizonyos sejtfejlődési fázisokba. Meg tudja magyarázni nekem valaki ezt az "önkényt"?
Sok üdvözlet mindenkinek!
Igen, ez egy szép utolsó mondat volt.:-))
Másrészt az a végzetes, hogy a gyermekeink kemója jobban "kinyújtódik", mint a sugárzás. Legalábbis a benyomásunk szerint. És ezért olyan nehéz elviselnünk ezt az időt: erőtleneket és inaktívakat figyelni, ahogy egyre gyengébbek, apatikusabbak, betegebbek és sápadtabbak lesznek. És akkor az időbeli különbségek is! Tizenéves lányunk minden nap számít, amikor végre visszamehet az iskolába, amikor végre számíthat arra, hogy újra nő a haja, és még a tervezett hat hónap is rohadt hosszú! És ha vannak eltolódások. nagyon elbátortalanodott.
De természetesen mindezt azért tesszük, hogy javuljon a teljes gyógyulás esélye. És csak ez számít nekünk.
Mégis érdekel a válasz, ha valaki ismeri a tisztviselőt, hogyan kell működnie bizonyos sejtperoidokba történő beavatkozásnak a kemosz elhalasztásakor. Talán egyedül vagyok vele, de szeretném megérteni ennek a már ellentmondásos kérdésnek a koncepcióját, mert veszélyes, de csak hatékony orvosi eljárásként dokumentált, annak érdekében, hogy el tudjam hinni, hogy nemcsak káros, hanem működik is.
Üdvözlettel
Új vagyok a fórumon, és remélem, hogy képesek leszek eszmecserét folytatni más érintettekkel.
Legkisebb fiamnak (9 hónap) három hete diagnosztizálták az anaplasztikus ependymomát (WHO III). A daganatot ugyanazon a napon műtötték, de az agyszárral való diffúz tapadás miatt nem sikerült teljesen eltávolítani.
Tegnap beültették a Hickman katétert, és a kemoterápia holnap reggel kezdődik. 5 ciklust, majd a besugárzást ütemezzük.
A remény és a kétségbeesés között ingadozom, bár a kezelőorvosok a gyógyulás reális esélyéről beszélnek - de ugyanabban a lélegzetben azt jelentik, hogy "nehéz lesz a menet".
Üdvözlettel
Amara
Kedves Michaela,
ez a tehetetlenség érzése szörnyű. Ha nem tehet semmit, csak ott lehet, vigasztaljon és várjon.
Eddig jól túlélte a kemoterápia első körét.
De ami még a kemoterápiánál is jobban aggaszt, az a sugárzás. Mivel a besugárzás csak 18 hónaptól megengedett, az addig eltelt időt három ciklussal kell áthidalni. Mivel az agy 2 év alatt olyan éretlen, és érzékenyen reagál a sugárzásra, az orvosok szerint a hosszú távú hatások több mint valószínűek és nem jelentéktelenek.
Van valakinek tapasztalata 2 év alatti gyermekek besugárzásáról? Sokat olvasott a hiperfrakciós és proton sugárzásról. Állítólag ezt a kisgyerekek jobban tolerálják - de ez vonatkozik az ependymomákra is?
Először is nagyon örülünk annak, hogy a kontrollok eddig nem mutattak kiismétlődést. A kemo ellen döntöttünk, PM-ben elmondhatom az okokat.
Közben megint enni és inni tud, még néhány nehézséggel is, körül tud mászkálni, és nyomás alatt megkapja akaratát és véleményét;)
A nasogastricus csövet most eltávolították, és a katéterezést már nem kell elvégezni. Nagyon reméljük, hogy a dolgok folytatódnak, és a többit továbbra is ő fogja kezelni.
Még tudnék annyit írni, de jobb, ha most megállok, aki szeretne ötleteket cserélni a PM-en keresztül.