Tehát, hogy gyermekem a „Bonifatiusbote - Der Sonntag - Hit és élet” alapján él

"Úgy, hogy a gyermekem tovább éljen"

A látogató hozott egy tábla csokoládét a kis Gornak. A négyéves gyerek megfogja, és csodálkozva nézi az anyját. Aztán a látogatóhoz fordul, és szomorúan azt mondja: „De ezt nem szabad megennem.” Anyja megmagyarázza, miért: A fiának ritka, örökletes anyagcserezavarja van. Gayane Manukyan.

tehát
Kezdve a semmiből egy idegen országban: Liliya Musaelyan veszi a
kapcsolódó vásárlási nehézségeket, hogy a kis Gor tovább
Az élet megmarad. Fotó: Gayane Manukyan

Nem látja betegségét a gyermekben. Az ornitin-transzkarbamiláz (OTC) hiánya annak a diagnózisnak a neve, amelynek messzemenő következményei vannak az étrendjére nézve: napi 17 grammnál több fehérjét nem szabad megennie, különben megnő az ammónia szintje a vérben, ahogy édesanyja magyarázza. Ezután kórházban kell kezelni, hogy megakadályozza az agy károsodását.
Gor erősen csökkentett fehérjetartalmú étrendet folytat. Számára a vegán termékek áldást jelentenek, mondják a szülei. „Csodának” tekintik, hogy gyermekük Németországban alacsony fehérjetartalmú kolbászt fogyaszthat. Örményországban ilyen nincs.

Nagy "rendetlenség" a fejében

Kis Gor állapota is tovább romlott. Egyre több napot töltött a kórházakban. A megmentés reménye láthatóan elenyészett. Tehát a család úgy döntött, hogy elhagyja szülőföldjét. „Sajnos az orvostudomány továbbra is tehetetlen ebben a betegségben Örményországban. A gyermekemet itt kezelik. Még akkor is, ha nincs igazi ágyam, ahol aludhassak, de. a fiam él, ez a legfontosabb ”- mondja az anya.

A katolikus nők szociális szolgálata segít

Kulcsszó: OTC hiány

A nitrogén, amelyet az emberek fehérjével vesznek fel az ételükben, karbamid formájában választódik ki a vizelettel, amikor a szervezetnek már nincs rá szüksége. Ez a karbamid főleg a májban képződik. Számos enzim vesz részt, amelyek közül az egyik az ornitin-transzkarbamiláz (OTC). Az OTC hiány az ammónia növekedéséhez vezet a szervezetben. A következmények a hányás, a reakciók, a rohamok és az eszméletvesztés általános lassulása. Kezelés nélkül az ammónia-mérgezés (hyperammonaemia) halálhoz vezet. Az OTC hiányosság nemhez kötött (x-kapcsolt) módon öröklődik. De nemcsak az érintett fiúk betegedhetnek meg, hanem (heterozigóta) lányok is, akik továbbadják a hibát. Vannak hordozók, akiknél nincsenek a betegség tünetei, de vannak olyanok is, amelyek veszélyes ammónia-szaporodást okoznak.
Az OTC hiány kezelésére az étrendet kombinálják a gyógyszer bevitelével. Mindkettő szükséges az élethez. Vészhelyzet esetén kórházi kezelésre van szükség a vér ammóniaszintjének csökkentése érdekében. (piros)