Több profi csapat CF betegek számára a Klinikum Wels-Grieskirchenben
A veleszületett anyagcserebetegségben a cisztás fibrózis (cisztás fibrózis) a nyálkahártyák víz- és só-egyensúlyát egy hibás gén zavarja. A kemény nyálka eltömíti a tüdőt és a hasnyálmirigyet. A progresszív diszfunkció eredményeként a légzés és az emésztés az élet folyamán különböző mértékben károsodik. A Wels-Grieskirchen Klinika gyermekek és felnőttek CF központjaiban az érintetteket több szakemberből álló csapatok támogatják. A hosszú távú előrejelzések ma sokkal jobbak a gyors és hatékony terápiáknak köszönhetően.
Franz Eitelberger gyermekorvos körülbelül 35 éve foglalkozik a (még mindig) gyógyíthatatlan örökletes betegséggel. A terápiás lehetőségeket akkoriban „több mint rossznak” minősíti: „A várható élettartam„ kora gyermekkor volt ”, és csak fokozatosan emelkedett a hatékony antibiotikus kezelések, a légzőszervi fizioterápia és az innovatív tüdőátültetések kifejlesztésével. Az érintett gyermekek, akik 2000 után születtek, most elérhetik az 50 éves korukat. "
A terápia a kezdetektől fogva
A CF-központban dolgozó több szakember által végzett ellátás lehetővé teszi a betegek számára, hogy a kezdetektől hatékony és egyedi terápiákat kapjanak. A cisztás fibrózis országos szintű korai felismerési vizsgálata 1998 óta áll rendelkezésre Ausztriában. Az újszülött szűrésével a terápia az élet hatodik-nyolcadik hetétől kezdődhet.
„A diagnózis után az anyát és a gyermeket felveszik a gyermekosztályra. Itt ismerkedhet meg először a támogató csapattal, valamint bemutatja a terápiás intézkedéseket, mint például az inhaláció, a gyógyszeres kezelés és a fizioterápia, valamint a higiénés tréning. "
OA Dr. Franz Eitelberger, a CF gyermekközpont vezetője
Mivel a cisztás fibrózis a hasnyálmirigyet és az emésztést is érinti, a gyermekek általában nem boldogulnak, és alacsony a súlyuk. „Az enzimek beadása azért szükséges, hogy az étel jól emészthető legyen. A kiegészítő táplálkozás korától kezdve a CF csapat dietetikusa, Michaela Großauer ott van, hogy tanácsot adjon az érintetteknek, hogy miként lehet a legjobban kielégíteni a megnövekedett kalóriaigényt.
A kilátástalantól a sikertörténetig
Felső-Ausztriában jól megalapozott gyermekközpontok működnek Linzben, Welsben és Steyrben. "Az elmúlt években a felnőttek ellátása is fejlődött, mert az érintettek hirtelen drámai módon hosszabb élettartammal rendelkeznek az Ausztriában könnyen elérhető új gyógyszerek miatt" - magyarázza Carolin Großruck, a Wels-Grieskircheni Klinika felnőtteknek szóló CF központjának vezetője. "Welsben Ausztriában az egyik első gyermekgondozási lehetőséget hozták létre cisztás fibrózisban szenvedő felnőttek számára."
Létfontosságú gyógytorna kicsiknek
Sandra Bayer körülbelül 20 éve dolgozik 0 és 18 év közötti CF gyermekekkel. "A szülők edzőjének tekintjük magunkat, aki többek között légzési, testtartási és nyújtási gyakorlatokra, váladék mozgósítására és higiéniára oktatja őket." A CF-ben szenvedőknek mindennap szükség van fizioterápiára: "Mindenekelőtt a váladékot el kell távolítani a tüdőből, mert az táptalajt biztosít a baktériumok számára - a messzemenő szövődmények, például a tüdőgyulladás kiindulópontja! "Az inhalációk, a kopogtatás, a pozicionálás és a kompressziók mellett a testmozgás különösen hasznos:" Motiváljuk a gyermekeket, hogy aktívak legyenek, megismertetjük őket a váladék mozgósításához szükséges első segédeszközökkel, és kínáljon gyakorlatokat a mászófalon, a testlabdán, a görkorcsolyázáson és a trambulinugráson. A betegség lefolyásától függően az edzés általában elég sikeres! ”Általános iskolás korban a gyermekeket arra utasítják, hogy önállóan hajtsanak végre terápiás intézkedéseket, hogy például szüleiktől függetlenül projektnapokon indulhassanak.
… És nagy
"18 éves kortól az átmenet megtörténik - a most felnőtt betegeket a tüdőosztály a gyermekosztályról a CF ellátásba helyezi át" - magyarázza Gernot Gruber, a négy gyógytornász egyike, aki a klinikán speciális légzési terápiával rendelkezik. A fő feladat az és marad: „Az úgynevezett hörgő WC: A viszkózus nyákot továbbra is rendszeresen el kell távolítani. Ezenkívül a hörgők instabillá válnak a betegség előrehaladtával, és kilégzéskor nem funkcionális maradék levegő marad a tüdőben. Az inflációt a kompresszió és a mesterséges légúti ellenállás révén kényszerítik ki. Gyakran ez is az erő kérdése, ezért a terapeuta támogatására vagy speciális felszerelésre van szükség. ”Az életkor előrehaladtával a betegek ortopédiai problémákkal is küzdenek a csontrendszer, különösen a mellkas változásai és az izomfeszültség miatt.
Pszichológiai támogatás
A Wels-Grieskirchen Klinika CF családjainak már a kezdetektől vannak szakértői a pszichológiai gondozásban: „A szülők félnek, nem tudják, mire számíthatnak. Talán azzal is küzdenek, hogy nincs egészséges gyermekük ”- magyarázza Martina Tischler, klinikai pszichológus, gyermek-, serdülő- és családpszichológus CF edzői képesítéssel. "És akkor felmerül a hosszú távú kérdés: Hogyan fog tovább haladni a gyermekem?" Az út nincs előre meghatározva, a különböző mutációk különböző lefolyásokat és szövődményeket okoznak.
„A Wels CF központjában minden nagyon ismerős, a csapat nagyon motivált, együtt élünk a családokkal. Fontos számunkra a több szakemberrel végzett, szemmagasságban végzett csapatmunka a családdal. "
Mag. Martina Tischler klinikai pszichológus, gyermek-, serdülõ- és családpszichológus
Minél idősebbek a gyerekek, annál inkább részt vesznek pszichológiai támogatásban. „A gyermekek egy része másnak tűnik, mint a barátaik, például a körmük, a hangjuk másképp szól, vékonyak - ez pszichológiailag is hatással van rájuk. A serdülőkorral és a felnőttkorral az érintetteknek a munkával, a párkapcsolattal, a szexualitással és a gyermekvállalási vágyakkal, valamint a pályaválasztással kapcsolatos kérdések is felmerülnek. ”- magyarázza Claudia Muhr, az orvosi pszichoszomatika és a pszichoterápia szakembere. A klinikai pszichológia mellett a klinikai szociális munka már a kezdetektől is értékes támogatást nyújt a mindennapi életben való megbirkózáshoz, pénzügyi szempontból is.