Történetidő 4. rész; 3 Májjal élni
Most térjünk el az első kritikus szakaszra köztem és betegségem között.
Általános iskolás éveim alatt már nem voltam az egyetemi kórházban vizsgáztatni, és nem emlékeztem pontosan, miért ne. Ezért kérdeztem anyámtól, és az okok elgondolkodtattak. Nem érezte úgy, hogy az orvosi ellátásomat elég komolyan vennék.
Mint már említettem, ismerek másokat is glikogenózisban (amit csak később ismertem meg), és velük a klinikai kép sokkal kevésbé volt kifejezett, mint nálam. Rövid termetem, az általában késleltetett fejlődés és a nagy májhas riasztotta anyámat, és az orvosok mégsem látták a helyzet komolyságát és betegségem súlyosságát. Most titokban feltételezzük, hogy különösen súlyos progresszióm volt, úgynevezett "kiütés". Egyszerű szóval ez azt jelenti, hogy nem rendelkeztem az enzim maradvány funkcióival, de valószínűleg más betegeknél. Ezért mások például még mindig egyedül szabályozhatják a vércukorszintjüket, én viszont soha. Ezek azonban csak családom spekulációi, és ezt soha nem tudtuk semmilyen módon bizonyítani.
Lehet, hogy a rendszeres orvosi vizsgálatok eltávolítása nem volt a legjobb döntés, de megértem anyámat, és akkor nagyon hálás voltam neki. Az iskolában jól éreztem magam, és a lehető „normálisabban” nőhettem fel.
A középiskolára való átállás után azonban az anyagcserém egyre inkább kisiklani kezdett, és nem lehetett figyelmen kívül hagyni a fejlettségbeli különbségeket az osztálytársaimhoz képest. Szóval elkezdtünk visszamenni a klinikára, és borzalmas volt. Most már elég idős voltam ahhoz, hogy megértsem, mi ment keresztül a metaszinten, amikor az orvos mondott valamit. És valahányszor szemrehányás volt ez anyám ellen. Nem tudom, hogy jutott eszébe, hogy így cselekedjen, de rohadtul feldühített. Igen, az orvosoknak sokáig kell tanulniuk, és a legtöbb esetben fogalmuk van arról, miről beszélnek, de a betegek iránti tiszteletnek mindig elsőnek kell lennie! Anyámat hibáztatta a magas májértékemért azzal az indokkal, hogy az étrendemet nem tartották be szigorúan, és sok mindent hagytunk csúszni. Tudom, hogy anyám gyakran hibáztatta magát ezért. Teljesen megalapozatlan.
Később láttuk, hogy más gyerekek kaptak egy darab glükózt, hogy étkezés előtt ismét felemelje a vércukorszintet, ha valami felmerült. Soha nem engedték volna meg nekem. Vészhelyzetekben kaptam glükózt, amikor a vércukorszintem túl alacsony volt, mert a glükóz gyorsan bejutott a véráramba és normalizálta azt, amíg az ételből származó szénhidrátok nem lesznek. De amilyen gyorsan csak a vércukorszint emelkedik egyedül a glükózon keresztül, az is visszaesik, még alacsonyabb, és ez ártott volna nekem. Tehát az étrendem sokkal szigorúbb volt, mint másoké. De anyám hagyta, hogy az egész átmenjen, és megkorbácsolta magát, én pedig mellette álltam.
Egyszer az orvosom megpróbált tűt tenni a vérem lehúzásához. Az ereim mind nagyon szúrtak és hegesek, mert olyan gyakran kapok tűt a karomba, ami a mai napig hihetetlenül nehéz. (Egyébként soha senki nem hallgat rám, amikor ezt mondom, és azt javaslom, hogy jobb szúrni a kezét. Ez sokkal jobban fájna, és ezért mindenki örökké ás a tűvel a karomban, míg végül újra a kezében teszi szúrás, majd működik.) Három sikertelen próbálkozás után sírni kezdtem. Javasoltam, hogy anyám kipróbálja. Az orvos megemelt barnulattal nézett rám, anyámhoz fordult és azt mondta: „Igen, lehet?” Szóval vett egy tűt, tömlőt és csövet, elindult, és miután megpróbálta megütni a vénát, sikerült hogy vegye a mintákat. Ápolónő, kurva!
Soha nem volt ilyen jó a kapcsolat köztem és az orvosom között, és kétes emlékeim vannak a kórházról. Talán jobban mentek volna a dolgok, ha anyám gondjait komolyan vették volna, és korábban átültettek volna. Vagy talán minden rosszul esett volna, ki tudja.
Mindenesetre 2007-ben az orvosnak az a dicsőséges ötlete támadt, hogy egy távoli másik egyetemi kórházba küldjön. Ott inkább a glikogenózisra szakosodtak, és valószínűleg jobban tudnának segíteni, mint az otthonhoz közeli klinikán, ahol csak két olyan beteg volt, mint én. Ott kórházba kerültünk (anyám természetesen velem járt, szabadságot vett velem a kórházban), és növekedési hormonokat kaptam. Úgy működött, mint a cukorbeteghez hasonló módon mérni a vércukorszintet, míg a hormonjaim hasonlóak voltak az inzulin beadásához. Néha csak olyan kérdésekre válaszoltunk, hogy cukorbeteg vagyok, mert nem akartunk mindent elmagyarázni idegeneknek. A hormonokat fecskendőkben állították elő. A beteg maga állíthatja be az adagot, amelyet az orvos előre beállított, és minden este a szalonnába kergették a cuccot. Ha az adag túl alacsony volt, beállítottuk.
1,53 m magas vagyok, el tudod képzelni, mit hozott ez.
Természetesen kaptam egy új táplálkozási tervet is. Eddig 2 óránként kellett megennem egy szelet kenyeret. Most 3 óránként kaptam két szelet kenyeret. Mint mondtam, matematikai képességeim mindig is közepesek voltak, de még én is észrevettem, hogy vicces. Igen, örültem, hogy végre zsemlét ettem. Korábban nem engedtem ezt megtenni, mert a búzadarabokban lévő keményítő könnyebben emészthető volt, mint a vegyes kenyérben. Látszólag ez most nem számított. Tehát most kétszer annyi ételt kaptam, csak a felére. De ezt is elfogadtam, az igazi probléma az ebéd volt. Meg kell értened, az ebéd mindig a napom fénypontja volt. Ha reggeltől estig kenyérrel és rizses sütikkel eteti magát, akkor egy adag tészta nagyon örvendetes változás. Még a kórházi étkezést is elég gyakran elviseltem, de amit ott szolgáltak fel, az méltatlan volt az étel kifejezéshez:
Főtt csirkecomb, amelyről a héját lehúzták, mert különben túl sok zsírt tartalmazna, túlfőtt zöldséges latyakot, száraz tésztát vagy rizst (természetesen szintén duplája a mennyiség, mint korábban) és egy tömör szürke goót, aminek egyfajta szósznak kell lennie amelyet keményítővel fűszereztek. Mind a hús, mind a szósz abszolút fogyaszthatatlan volt, a zöldségek pedig nagyon ízetlenek voltak. Néhány nap után, amikor csak száraz tésztát ettem, kaptam még egy tekercset reggelire, amelyet ebéd helyett önként ettem.
Korábban voltak problémáim az evéssel, de ez a klinika mindent elrontott számomra.