Üdvözlet mindenkinek, kaptam egy kis hírt - Krónikus polychondritis betegek fóruma
A PCA beszélünk róla, nevetünk rajta, sírunk emiatt
Az AFPCA a Hello Asso szolgáltatásait használja a teljesítéséhez
online tagsági űrlap és/vagy online adománylap.
a fórumon történő regisztráció 100% -ban ingyenes, és nem használja a szolgáltatásait. Regisztráljon a fórumon
Helló mindenkinek, új vagyok
Moderátorok: Domi, moderátorok
Helló mindenkinek, új vagyok
Az üzenetet nem olvasta el Caroline_Courbevoie »December 18. 2017 15:42
Jó reggelt mindenki
A nevem Caroline, 37 éves vagyok és Courbevoie-ban élek, egy 5 éves fiú édesanyja.
Néhány éve szenvedek PCA-ból, végül 3 évig (12/2014), talán még korábban is, de a diagnózis hosszú volt.
Pszichológiailag és fizikailag is kettős harc volt ez a hosszú évek alatt.
A meghallgatásért való küzdelem, a kezelés és a betegség elleni napi küzdelem, a velünk, kíséretünkkel és még az orvostársadalommal kapcsolatos események megértésének hiánya.
Több orvost, szakorvost, betegségek megnevezését (Fibro, PR, SGS ...) néztem át az orr chondritisének első kitöréséig (2016.02.02.).
MRI-vel kiderült injekcióval, majd Pet Scan-rel.
A diagnózis még nem volt végleges, de felvettem a Cortancyl-, a Colchicine-tesztet, nem meggyőzően, majd a Methotrexátot (2016. 08. 08.) a legjobb ellenségemnek. !
Már nem szenvedtem fájdalmas rohamot, a metotrexát (20 mg) progresszív csökkentését kezdtem meg (2017-08 óta), és éppen a jobb fülemben volt az első pitvari fellángolásom. Aouch aouch.
Visszatérés Cortancyl és Metho terheléses dózisához. Néha bordás fájdalmaim vannak, de semmi állandó.
Belgyógyászatban H. Foch-nál követtem (2014-2016), majd a H. Pitiè-Salpétrière-nél és jelenleg a H. Kremelin-B-nél. .
Újra meg kell látogatnom a belgyógyászt, hogy véglegesen felállíthassam a diagnózist, és esetleg megvizsgálhassam a betegséget.
Furcsa módon már nem félek a betegségektől és a fájdalomtól: igen, a jövőtől: igen, még akkor is, ha a "napról napra" lett a mantrám, 4 évig sokat dolgoztam magán és elfogadom, elfogadom szerintem ez a legjobb módja annak, hogy éljek vele, és ne növeljem az általa okozott problémákat, és stresszt adjak hozzá.