Ulli Wenger őssejtadománya bármikor újra! AKB Alapítvány
Manuela Ortmann 2017. február 16
A Bayern 3 műsorvezetője, Mr. One-Hit-Wonder, Ulli Wenger kinyitja az őssejtadományozás naplóját. Megindító történet.
Ulli Wenger, a Bayern 3 rádióállomás One-Hit-Wonder kinyitja azt a naplót, amelyet őssejtadományozása idején vezetett. Tragikus befejezésű történet, amely azonban gépelésre ösztönzi az embereket, és esélyt ad a leukémiában szenvedőknek.
Elmesélik a történetet, amely a legtöbb őssejt-donorral ilyen vagy olyan módon történik, de amely ritkán írható le ilyen részletesen - mert a hosszú időintervallumok azt jelentik, hogy a részletekre már nem emlékeznek.
Ulli Wenger, akit Bajorországban sok ember a rádió műsorvezetőjeként vált ismertté a Bayern 3 állomáson, kinyitotta személyes naplóját számunkra, és leírja az egész folyamatot gépelésétől az őssejtadományozásáig és azon túl is. Megszólítja érzéseit, személyes félelmeit, reményét és örömét, hogy életmentő segítséget tud nyújtani egy másik embernek.
A történet a szívére megy. Semmit sem hagy megemlítetlenül, és megmutatja, hogyan tűnhet ki néhány nap az ember életében. Sajnos a történetnek nincs vége boldogan - meghal az a beteg, akinek Wenger kezdetben segíteni tudott adományában.
De Wenger bátorságot ad az olvasónak: bármikor újra megtenné - és sok Bajorországban (több mint 300 000!) Olyan példakép, akik gépelést végeztek rajtuk.
Biztató: Ulli Wenger története atipikusan zárul - a leukémiás betegek túlnyomó többségét őssejtadományozással gyógyítják meg. Egészséges életet élnek személyes életmentőjüknek köszönhetően!
Most olvassa el Wenger naplóját:
Vér őssejt-donor naplója
Az Erding (Felső-Bajorország) közelében lévő sportklubom egyik tagjának leukémiája van. Ezen az üvöltő forró nyári napon a bajor csontvelőadományozási kampánnyal (a Gautingtól) az egyesület egy nagy gépelési kampányt szervez, amelyen szívesen részt veszek, elvégre a nyolcvanas évek eleji diákkorom óta rendszeres véradó vagyok. Sajnos az egész erőfeszítés hiábavaló volt: Bár jóval több mint 1000 ember regisztrált ezen a szombaton, nincs senki, aki segíthetne a szenvedélyes focistának. Még a bátyja kétségbeesett csontvelő-adománya sem tudja már megmenteni, nem sokkal 2001 karácsonya előtt meghal.
2007. szeptember 12
Hét év „alvóként” töltött idő után újra felébresztenek: A postaládámban találok egy levelet a Csontvelőadomány Bajorország (AKB) kampányából: „Megkaptuk azt a fontos üzenetet, hogy Ön lehet egy őssejt donor egy beteg számára! - Felhívom Gautingot, és vállalom, hogy adakozom.
Annak megállapítása érdekében, hogy szöveti tulajdonságaim valóban megegyeznek-e a potenciális recipiens tulajdonságaival, a véremet a cég orvosától vettem, és a csöveket laboratóriumba küldöm vizsgálatra.
Gauting bejegyzése: A vérmintám úgynevezett megerősítő tesztje pozitívnak bizonyult:
"A transzplantációs központ arról tájékoztatott minket, hogy szöveti jellemzői tökéletesen megfelelnek a beteg tulajdonságainak, és hogy Ön donor jelölt.
Az AKB újabb levele Gautingban:
"A transzplantációs központ, amelyben a páciensét kezelik, azonosította Önt az ideális donorként a vérképző őssejtek átültetéséhez."
Felhívom Gautingot, és többet akarok tudni erről a páciensről, de ez szigorúan tilos. Az orvos csak annyit mond nekem: Leukémiás fiatalemberről van szó. Élhet Európában, Amerikában, de Ausztráliában is, mert a csontvelő donor adatbázis világszerte hálózatba van kapcsolva.
Ezúttal a feleségem kissé aggódva megmutatja nekem az esti takarékpénztári biztosítási levelet. Ez azt mutatja, hogy most biztosítási fedezetet élvezhetek:
- vezetés közben a kórházba
- balesetek esetén az előzetes vizsgálat vagy a kitoloncolás alkalmával
- kórházi kezelés során bekövetkező balesetek és az azt követő lábadozás esetén
Ez eleinte megnyugtatóan hangzik, amíg el nem olvasom az alábbi biztosítási összegeket:
Fogyatékosság esetén 511 292 euró, halál esetén pedig „csak” 255 646 euró.
Kicsit nyerek és gondolkodom: Mibe keverem magam? Talán veszélyesebb, mint gondoltam?
Gautingba vezetem az AKB-t, ahol egy orvos egész reggel veszi, hogy részletesen elmagyarázzon nekem mindent, ami korábban nem volt annyira világos számomra. Kifejezetten rámutat az őssejtadományozás kockázataira is.
De először az első: Hogyan működik ez a folyamat?
Körülbelül 20 éve a vérképző sejtek átültetése sokkal kellemesebb eljárás volt a donorok számára, mint a csontvelő közvetlen eltávolítása a medence területéről kb. 12 cm hosszú fecskendő segítségével. Erre a sokkal fájdalmasabb beavatkozásra általános érzéstelenítésben ma csak az esetek kb. 30% -ában van szükség, 70% -uk vér őssejtadományának köszönhető.
Ahhoz, hogy a leukémiás beteg számára elegendő őssejtet lehessen „összegyűjteni”, először a vérképző sejteket el kell távolítani a csontvelőből, és be kell juttatni a véráramba. Ehhez egy géntechnológiával módosított hormont injektálnak a hasfalba. Ezt az "emberi növekedési faktort" G-CSF-nek (Granulocyta Colony Stimulating Factor) nevezik, és főleg a neutrofilek (a fehérvérsejtek, a leukociták egyik altípusa) képződését stimulálja a csontvelőben, ugyanakkor mobilizálja az őssejteket, amelyek annyira fontosak a vérképzés szempontjából. Általában ezek közül az őssejtek közül 2-3 van a véráramban, a gyógyszer - típustól függően - 30 és 300 között szabadul fel. És pontosan ezt gyűlik össze öt nap után az úgynevezett aferézis alkalmazásával. Ez egy olyan típusú vérmosás, amelynek során a vért körülbelül négy órán keresztül folyamatosan veszik az egyik karból, és egyfajta centrifugán űzik át, mielőtt a másik karon visszakerülne a test keringésébe. A leukémiás betegek számára annyira létfontosságú őssejteket összegyűjtjük a centrifugában.
Ezt a Filgrastim hatóanyagú (márkanév: Neupogen) hatóanyagot Németországban 2000 óta hivatalosan jóváhagyják a perifériás vérben lévő őssejtek mobilizálására szolgáló gyógyszerként. Ennek ellenére természetesen mellékhatásokat okoz, mint pl B. influenzaszerű tünetek, például végtag- és izomfájdalom, valamint csontfájdalom, különösen a medence és a gerinc területén. Láz, fejfájás és fáradtság is lehetséges. Biztos vagyok abban, hogy ezek a néha kellemetlen mellékhatások legkésőbb 24 óra múlva megszűnnek.
Az orvos tíz hormoninjekciót ad át nekem, és számtalan dokumentumot ír alá: Hogy teljes körű tájékoztatást kaptam az eljárás minden kockázatáról, hogy semmilyen körülmények között nem szabad aszpirint szednem, mert az acetilszalicilsav veszélyesen hígíthatja a vért. És hogy az adományozás napján biztonsági okokból nem szabad autót vezetnem.
Ezen alapos magyarázat után elmegyünk a szomszédos klinikára, és meglátogatunk egy beteget, aki jelenleg őssejtjeit adományozza. Kényelmes széken ül, és mindkét karján átlátszó műanyag csövek vannak bekötve. Tőle balra az amerikai hűtő méretű hatalmas centrifuga található. Az adományozó sápadtnak és feszültnek tűnik, és figyelemelterelés céljából DVD-filmet néz. Az utána gondozó fiatal nővér részletesen elmagyarázza nekem, hogyan működik a centrifuga, és megígéri, hogy három hét múlva itt is szolgálatot teljesít. Felhajtva hagyom a kórházat és vezetek - tíz Neupogen fecskendővel, egy csomag paracetamollal (fejfájás és egyéb fájdalom esetén) és tíz fertőtlenítő párnával felszerelve - először dolgozni, majd este szokás szerint hazafelé.
Egy héttel az alapos orvosi ellenőrzés után Gautingban az ütemtervet végre meghatározták. Az orvos ismét lelkiismerettel írja nekem:
- Mint tudják, a bejelentés után a kezelő orvosok megkezdik a leukémiás beteg előkészítését a közelgő transzplantációra. Különösen a páciens sugárkezeléssel és/vagy kemoterápiával történő előkezelése olyan folyamat, amelyet nem lehet megfordítani. Ez az előkezelés körülbelül 7-10 nappal (a klinikától függően) kezdődik a transzplantáció tényleges kinevezése előtt. "
A menetrendem szerint az első injekciót vasárnap (november 4-én) kezdem, a tényleges adományt most csütörtök reggelre (november 8-án) állítottam be.
Vasárnap reggel az ausztriai Tannheimer Talban, ahol péntek este megünnepeltem honatyáim aranylakodalmát. 7.30 van és itt az ideje az első injekciónak. Szalonna tekercset tartok a hüvelykujjam és a mutatóujjam között, miközben a feleségem megpróbálja 45 ° -os szögben a hasfalba tolni a fecskendő hegyét. Minden nagyon jól megy, felhívom az orvosomat, ahogy megbeszéltem, és elmondom neki, hogy a kezelés helyesen kezdődött. Még mindig nem érzek semmit. Reggeli után kényelmesen hazamegyünk, és este 19.30-kor a feleségem beadja a második injekciót. Még mindig nem érzek semmit, és nyugodtan alszom. A 12 órás permetezési ritmus nagyon jól működik: fél órával előre feleségem előveszi a hűtőszekrényből a készítményt, hogy az akklimatizálódhasson. Ha szobahőmérsékleten tárolják, azonnal elveszíti hatékonyságát. Egyébként egy fecskendő óriási 250 euróba kerül ...
A reggeli 3. számú injekció után szokás szerint az irodába hajtok, és normálisan dolgozom. Úgy képzelem, hogy kissé lassúbb vagyok, mint általában - de valójában még mindig jól vagyok. Délután fokozatosan észreveszem, hogy működik a hátamban, legalábbis ezt képzelem. Az esti negyedik injekció után, amikor elalszom, észreveszem, hogy a hátfájás nem a túl hosszú üléstől származik ...
Kedden reggel hegyi fesztivált tartok. Ez azt jelenti: a fele kész. Bágyadtnak érzem magam, a végtagjaim fájnak, és érzem, hogy a dolgok lassan kezdődnek. A gyógyszer teljes mértékben működik: Az ágyéki régiótól felfelé szabálytalan időközönként megrázza a testemet, mint a radarhullámok. Úgy érzem, mintha ezek a hullámok összenyomnák a bordaketrecemet. Úgy képzelem, hogy a fehérvérsejtek a lehető legtöbb őssejtet próbálják kihúzni a medence területéről. Már nem megyek könnyen fel és le a lépcsőn, hanem lassan járok, mint egy öreg. A kollégák egyre jobban sajnálják. A szegény leukémiás betegre gondolva motiválom magam, aki jelenleg minden bizonnyal sokkal rosszabb állapotban van, mert egyszerre kell elviselnie a legnehezebb kemoterápiát és sugárterápiát. Ennek célja annak biztosítása, hogy csak nagyon kevés leukémia sejt maradjon meg, sajnos soha nem fogja el mindet ...
Ma előbb kell kelnem, mint máskor, mert el kell végeznem a végső vérvizsgálatot. Egy nappal a tervezett transzplantáció előtt az orvosok meg akarnak bizonyosodni arról, hogy a fehérvérsejtszámom valóban növekedett-e. Még néhány cső vért vettem belőlem. Aztán munkába vonszolom, most, mint egy idős ember, a hátfájás lassan elviselhetetlenné válik, ez már előző este is így volt, fordulhattam, ahogy akartam, nem találtam két órás alvási helyzetet anélkül, hogy elengedtem volna az ágyék a fejéhez rándult. Délután a megváltó telefonhívás Gautingtól: „Minden nagyszerű volt, rengeteg fehérvérsejtet mozgósítottak. Ez jól néz ki holnapra! ”A szokásosnál kicsit korábban megyek haza. De nem tudok azonnal elaludni, mert folyamatosan azon gondolkodom, hogy áll a "páciensem", aki a végső kemoterápia vagy sugárterápia után most teljesen védtelen egy intenzív osztályon, és reménykedik az adományomban. A legszigorúbb karantén alatt tartják, a levegőből érkező legkisebb kórokozó megölheti, mert immunrendszere megbénul. Valamikor elalszom.
Másnap: Normál körülmények között megyek vissza az irodába, és boldog vagyok, hogy mindent jól átéltem. Egész nap ismeretlen címzettemre gondolok, aki remélhetőleg az őssejtjeimmel most valahol a világon megmenthető.
Több mint hat hónap telt el, időközben laboratóriumban háromszor is megvizsgáltam a véremet, az értékek mindig rendben voltak. Este Gauting levelét találom a bejegyzésemben:
„Örömmel jelentjük be, hogy a befogadó jól van és túlélte a transzplantációt. Arra kérjük azonban, hogy ne feledje, hogy a betegek állapota kb. Két évvel a transzplantáció után nem stabil, és hogy egy kezdetben pozitív fejlemény után az árapály sajnos még megfordulhat. A minimális egyéves időszak vonatkozik a személyes adatok nyilvánosságra hozatalára és ezáltal a személyes kapcsolattartás lehetőségére. "
Nagyon boldog vagyok, mert valójában minimális erőfeszítéssel megmentettem egy emberi életet
Újra felhívom Gautingot: Amint ez valahogy lehetséges, szeretnék kapcsolatba lépni a "páciensemmel", de természetesen csak akkor, ha nem bánja. Most várom, hogy személyesen beszélhetek-e vele a közeljövőben. Nagyon vonzana engem! Mert - Neil Armstrong alapján: Számomra ez csak néhány ismeretlen nap volt -, de számára a 72 őssejt egy egész életet jelenthet!
2008. november 26
Megnyitok egy megsemmisítő levelet Gautingtól:
- Sajnos be kell jelentenem, hogy az adomány címzettje minden erőfeszítés ellenére elhunyt. Mindent megtettél, ami tőled telhető volt, és ez nagyon sok volt, sokkal több, mint amennyit az emberek hajlandók megtenni. Nagyon köszönöm elkötelezettségét, és kérem, vegye fontolóra, hogy elkötelezettsége nélkül a betegnek egyáltalán nem lett volna esélye. Megadta neki ezt az esélyt, és mindannyian tovább fogunk törekedni és keményen dolgozunk a transzplantációk még hatékonyabbá tételén. A leukémia túlélésének esélye folyamatosan javul. "
2008. november 27
Másnap azonnal felhívom a gautingi orvost, és megtudom, hogy a „páciensem” egy észak-németországi fiatalember volt, aki májusban még mindig nagyon jól teljesített. Újra a saját lábán állt, ha csak nagyon bizonytalanul. De aztán jött egy teljesen váratlan visszaesés. Testén olyan védekező reakciókat mutattak, amelyeket a helyszínen kezelő orvosok sokáig nem tapasztaltak: tüdőgyulladása alakult ki, amely önmagában is végzetes lehet. De ez még nem minden: a tüdő, a belek és a bőr már nem játszott együtt. Gyenge teste teljesen tehetetlen ezzel a négyszeres halálos dózissal szemben. "Valójában jó esélye volt, mert még viszonylag fiatal volt" - mondja a gautingeni orvos. Csak 36 éves volt.
Számomra egy dolog biztos: ha ismét fel kellene kérni, hogy adományozzam őssejteket, bármikor újra megtenném!