Utazásom családi hiperkoleszterinémiával és szívbetegséggel Üdvözöljük
Köszönöm ezt a blogot.
22 éves vagyok, és négyéves korom óta menekülök az elkerülhetetlen elől. Az utam FH-val szörnyű volt (enyhén szólva is). A táplálékbevitelem mikrogazdálkodása súlyos étkezési rendellenességet eredményezett, amely immár 12 éve mérgezett meg. Ez az erőforrás elképesztő, és segített abban, hogy megbékéljek azzal a ténnyel, hogy el kell indítanom egy gyógyszeres kezelést. Mindkét nagybátyám 19 és 21 éves korában halt meg, és anyám (akinek szintén van FH-je) megrémült, mindkettőnket ugyanaz a sors követ. Nos, 22 éves vagyok, és mostanáig elkerültem a gyógyszereket. Négy nap múlva találkozom az első felnőtt gondozó kardiológussal, és megtervezem a dolgokat. A blogod annyit tett, hogy megnyugodjon. Aktív életmóddal és vegán étrenddel 8 éves korom óta sikerült az összkoleszterinszintet 9,85 mmol/l (szerintem ez 380mg/dl) körül lebegnem, de nagyjából csak az LDL. Sajnos homozigóta FH-m van, és rettegek, hogy ez mit jelenthet a jövőm szempontjából (nem láttam szakembert, mióta 4 évvel ezelőtt elbocsátottak a gyermek kardiológusomtól). Még egyszer köszönöm szépen ezt a blogot. Biztató és inspiráló!
Karine
Montreal, QC, Kanada
Nagyon köszönöm, hogy betértél! A szavaid tették a napomat! Nagyon örülök, hogy most lát valakit, és útmutatást kaphat e betegség kezelésében! Kérjük, kérem, kérjük, hallgassa meg őket, és vegye igénybe mindazokat az előnyöket, amelyeket a kutatás eddig értünk végzett! Önnek természetesen sokkal súlyosabb formája van, mint nekem, ezért sokkal fontosabb, hogy jól kezelje! Remélem, hogy talál jó embereket, nagyszerű orvosokat és hasznos forrásokat arra, hogy sétáljon veled ezen az úton. Ez nem könnyű, de csak tudd, hogy teljes életed lehet és megtanulsz együtt élni ezzel a „barátunkkal”, amelyet ránk is kényszerítettek! Sok szerencsét és köszönöm, hogy megálltál, és hé. Helyesen cselekszel.
Nagyon örülök, hogy megtaláltam a blogodat, alig várom, hogy többet olvassak.
Nagyon értékelném a véleményemet a helyzetemről. Nincs egészségbiztosításom, és nem vagyok képes fizetni egy csomó tesztért. az egyetlen dolog, amit megtettem, az a vérmunkám; az első 9 hónapja volt. - Készülj fel a sok olvasásra. sajnálom!
Soha nem voltam orvosnál 9 hónapja (26 éves vagyok). Szerettem volna fizikai munkát végezni, és elvégezni a vérmunkámat, mert gondoltam, meg kell szereznem. Jó eredményekre számítottam - 26, 5'8 ', 125 kg vagyok, heti 4 napon kardiózok és emelek (nehéz) súlyokat, és viszonylag egészségesen táplálkoztam (nem volt instant étel, nincs gyorsétterem, sok gyümölcs és zöldségek stb.).
Amikor meghallottam az orvosomtól, NAGYON aggódónak és szinte pánikszerűnek hangzott - ez egyáltalán nem tetszett! Ragaszkodott ahhoz, hogy azonnal sztatinokat szedjek - az összes koleszterinszintem valamivel meghaladja a 300-at, az LDL-értékem pedig 203-at. Nem igazán adott konkrétumokat, de csak annyit mondott, hogy valószínűleg genetikai (a családomban még senkinek sincs problémája bár rosszul esznek és nem sportolnak - teljesen ellentétes velem, és ez megőrjít! Azonban a nagybátyám, aki egy másik országban élt, és még soha nem találkozott (ezért nem tudok pontosan az egészségéről), szívvel halt meg támadás, amikor 60-70-es volt.
Nem tetszett az az ötlet, hogy ne uralkodjak a testemen, és megpróbáltam megváltoztatni az étrendemet (kivágtam a vörös húst, több zöldséget, kevesebb édességet, semmi sültet. A főzéshez mégis használtam egy kis vajat vagy kókuszolajat), remélve, hogy gyógyszerek nélkül engedje le. Tehát 3 hónappal később az LDL-em 150-re csökkent! Tiltakozásai ellenére elmondtam neki, hogy továbbra is szeretnék diétával és testmozgással csökkenteni. Ezután kivágtam az összes hozzáadott cukrot, több zabpelyhet ettem, a halakon (és a szerves fűvel táplált tejsavófehérjén kívül) semmilyen állati húst vagy terméket nem fogyasztottam, és egyéb zsírokat - diót, olajbogyót - építettem be. ), nem használt olajat a főzéshez. és a koleszterinszintem felment. Az összkoleszterinszintem körülbelül 280, az LDL-em pedig körülbelül 170. NAGYON fegyelmezett ember vagyok, és nagyon szigorú voltam étrendemben, pedig szeretem, szeretem, szeretem az ételt.
Mit gondolsz? A számaim közel sem olyan magasak, mint a tiétek, ezért nem tudom mit kezdjek vele. Valószínűleg a Zocort fogom bevenni, pedig nagyon nem akarom. Még mindig nem vagyok biztos benne, hogy erre szükség van-e . de nem akarok meghalni. Az orvosom azt a látszatot kelti, mintha élet-halál helyzetről lenne szó, ezért kíváncsi vagyok más véleményekre.
Nagyon köszönöm a gyors választ! Az ünnepek miatt kissé rosszul álltam étrendem miatt. Olyan ételrajongó vagyok, ezért az a részem nagyon szomorú/zavart, mert nem tudom, mennyit vagy milyen gyakran fogok tudni enni bizonyos dolgokat.
Hosszas kihallgatás után megtudtam, hogy anyukám családjának vannak problémái, bár nem tudom pontosan, mi az (vannak nyelvi korlátok és ilyesmi). Régebben éles fájdalmaim voltak, és fájt lélegezni; Feltételeztem, hogy gyomorégés. A vérnyomásom jó, 110/70. Még le kell vennem néhány tesztet, de nem vagyok biztos a költségekben és a szükségességben, mivel az orvos soha nem hozta fel. Bár nincs biztosításom, azt hiszem, a testvéreim hajlandók lennének segíteni, ha megkérném. Nagyon nem várom a gyógyszereket! Meg akartam tartani, ameddig csak tudtam, de az orvosom nagyon szorgalmaz, hogy minél hamarabb vegyem be.
Zavar az a tény, hogy az étrend megváltoztatása után nőtt a számom, de aztán megint néhány rossz döntést hoztam (sokkal többet ettem, mint egy marék dió, rákot ettem stb.). Teljesen irreleváns, de nem bírom az embereket, akik azt mondják, hogy csak vegyem be a gyógyszereket, hogy azt ehessek, amit csak akarok! Az a koncepció, hogy néhány tabletta bevétele egészségessé vagy fogyássá vagy bármi mássá teszi! Nagyon idegesítő volt kideríteni, hogy az általam ismert emberek inkább bevesznek néhány tablettát, mint megpróbálnak valami jót tenni az egészségükért.
Szerencsére találtam néhány weboldalt egészséges receptekkel (valójában elég időigényes volt megkeresni az "egészséges" receptek meghatározását), így legalább most vegánbarát lol vagyok. Nem tudom, van-e ideje főzni, de szívesen megosztanék néhány kipróbált receptet. Kijárni az éttermekbe vicces élmény volt, mert most az egyik nehéz vásárló vagyok, aki az összetevőkről kérdez, és az étkezésem testreszabását kéri. Soha nem járok igazán láncokhoz, ezért nem tudom, hogyan kezelik, de bizonyos éttermek valóban neked szolgálnak!
Köszönöm, nagyon, nagyon a kedves szavakért, és arra fordítottam az időt, hogy elolvassam a hörgéseket - nagyon értékelem!
Teljesen megértem a szerető ételt és azt, hogy nem tudom megenni az egészet. Ugyanúgy vagyok.
Elég sokat főzök. Talán hetente 1-2 alkalommal járok ki enni, ha ez. Az ebédet beviszem a munkába, és igyekszem a 3 étkezésből legalább 2-t enni minden nap húsmentesen. Legtöbbször ez az én mintám.
És ha húst eszem, akkor az 90% -os zsírmentes csirkehús, pulyka vagy tenger gyümölcse. Van garnélarákom talán 1-2 HÓNAP, bár imádom. Azt olvastam, hogy a garnélarák valahol 80% koleszterint és 20% vizet tartalmaz. Nem biztos, hogy igazolták-e, de ha van ebben akár igazság is, az nem jó nekünk.
Megint az én számaimmal önmagában a diéta nem elég. Szóval egészségesen étkezem ÉS tablettákat szedek, hogy alacsony legyen a számom, de soha nem voltak "normálisak".
Az egyik dolog, amire többet kell tennem, az a több kardió edzés. De azzal, hogy még 10 perc stressz után sem kapok levegőt, nehéz rávenni magam, hogy sokat csináljak belőle.
Sok szerencsét mindenhez, és ha valaha csak csevegni, tapasztalatokat, webhelyeket, megállapításokat, híreket szeretne megosztani, mindig szívesen áll meg.
Szia, megértem, hogy ismeri a román nyelvet, ezért ezt az üzenetet román nyelven teszem közzé. Romániából származom, Romániában élek, és van egy 4 éves kisfiam, aki egy "heterozigóta vegyület", két mutációval az LDL génen, amelyet Hollandiában végzett genetikai tesztek igazoltak.
Szeptemberben tudtam meg koleszterinproblémájáról, amikor Romániában egy bőrgyógyászhoz fordultam a sárga dudorok miatt, amelyekről később kiderült, hogy xantómák. Amikor szeptemberben elvégeztem a tesztjeit, hatalmas sokkot kaptam, összkoleszterinszintje 950 mg/dl és LDL 792 mg/dl volt. Azóta megkezdődött a rémálom, orvoshoz járás, olvasás stb. Elkezdtem a diétát, ami nem volt ugyanaz, mert olvasás közben felfedeztem valami mást, ami jó lenne. A múlt hónapban, amikor ismét elvégeztem a vizsgálatokat, összkoleszterinszintje 769 mg/dl és LDL 730 mg/dl volt.
Most szeretném kipróbálni az Ornish/Esselstyn diétát, amiről olvastam az interneten, nem tudom, hogyan tudnám megrendelni a könyveket, de megpróbálom megtalálni a módját. Arra kérem Önt, hogy segítsen nekem néhány tippet a diéta kapcsán, hogy ne fossza meg őt a szükséges tápanyagoktól, hogy ne befolyásolja növekedését, tekintettel arra, hogy olyan kicsi ( ha az étrendet vitaminokkal, kalciummal stb. kell kiegészíteni)
Nem számítok arra, hogy az étrend messze visszahozza a koleszterinszintjét, de bármilyen csökkentés örvendetes.
A tét itt nagyon magas, mert a holland orvosok azt mondták nekünk, hogy nagy valószínűséggel LDL-aferézisre lesz szükség, olyan eljárásra, amelyet nem végeznek Romániában, és nem érdekli ezt, és nem tudjuk, melyik eljárást kell elvégezni. Kívül ez egy teljes köd.
Itt, mint valószínűleg tudja, az orvosok nem tudnak mit enni ezzel a betegséggel, és nincs tapasztalatuk, és a lehető leghamarabb el kell kezdenünk a crestor (10 mg) és az ezetrol (10 mg) kezelését. 10 év alatti gyermekek számára nem is írunk fel ilyen gyógyszereket, felelősséget vállalunk nekik, nem tudom, hogyan, de meg fogjuk tenni .
Remélem csak, hogy valamilyen módon nem kell ezt aferézist elvégeznem, mert nem Romániában végzik, és mert embertelen eljárásnak tűnik számomra.
Összegzésképpen: ha tudsz segíteni valamilyen diétás tippel vagy a gyógyszerek mellékhatásainak csökkentésével kapcsolatos módszerekkel (amik szerintem nem kevesek), illetve hogyan kezdhetik el a kezelésüket, vagy bármilyen más szempontot, nagy hasznát veheti.
Holland orvosok azt mondták, hogy a fenti adagokban kezdettől fogva adjunk neki mindkét gyógyszert, mivel ezeknek nincsenek mellékhatásai, de nagyon félek.