Varvara Semmi sem lehetetlen - Zürichi Gyermekkórház Adománya
Harcolnának a lányukért, hegyeket költöztetnének, világokat hódítanának, a lehetetlent lehetővé teszik. Most erőfeszítéseik meghozták eredményüket, Varvara életben marad.
2015-ben Varwara fiatal szülei az orosz Krasznodar város egyik kórházában kapták meg a diagnózist: három hónapos csecsemőjük krónikus granulomatosisban (CGD) szenvedett. Sokk. Mert két évvel korábban már elveszítették első lányukat ettől a ritka örökletes betegségtől. Miért sújtott újra teljes súllyal a sors?
Védtelen testben
Közvetlenül Varvara születése után a betegség éreztette hatását. Immunvédelme nem működött, kis teste nem tudta megvédeni magát a baktériumoktól, gombáktól és kórokozóktól. A következmények: hepatitis, tüdőgyulladás, kiütések és bélbetegségek. Mindegyik életveszélyes Varvara számára. Antibiotikumokkal és más gyógyszerekkel kezelték. De ez nem volt elég: a lányt el kellett különíteni.
A társadalmi elszigeteltség az egyetlen út
«Minden nap alaposan megtisztítottam a lakásunkat és sterilizáltam az összes játékot. Soha nem hívtunk meg barátokat vagy családtagokat. A férjemmel megmostuk és fertőtlenítettük a kezünket és az arcunkat, amikor kívülről beléptünk a lakásba ”- idézi fel Svetlana. Mivel Varvarát meg kellett védeni a külvilágtól. A sérült immunrendszere teljesen ki lenne téve más emberek lehetséges kórokozóinak. Krónikus bélbetegsége miatt szigorú diétát is tartott. A család tehát elszigetelten élt. «Miután láttuk, hogy az első lányunk meghal, túl óvatosak voltunk Varwara iránt. Nem akartunk kockáztatni ”- mondja Svetlana.
"A világ legjobb klinikája"
A napok kimerítőek voltak, magányosak és érzelmesek voltak, „de célul tűztük ki magunkat: megmentjük lányunk életét. Készen álltunk arra, hogy mindent megtegyünk érte ”- emlékszik vissza Svetlana. Megtudták a betegséget és megtudták, hogy a zürichi gyermekkórház a krónikus granulomatosis kezelésére szakosodott, és világszerte vezető klinikának tartják. Amikor egy kicsit később Dr. Mathias Hauri-Hohl, a zürichi gyermekkórház őssejt-transzplantációs kutatásainak vezetője egy oroszországi nemzetközi orvosi konferencián döntöttek arról, hogy Svájcba utaznak ellenőrzésre. Kéthetes tartózkodást terveztek a gyermekkórházban, amely másfél év lett.
Varvarának segítségre van szüksége
A vizsgálat után a gyermekkórház szakemberei arra a következtetésre jutottak, hogy sürgős azonnali kezelés: A lányt súlyosan érintette a bélbetegség. Ezenkívül az őssejt-transzplantáció volt az egyetlen módja a betegség legyőzésének. De volt egy leküzdhetetlen akadály.
Svetlana: „Svájc drága ország, az egészségügyi költségek magasak. Varvara kezelése körülbelül 450 000 frankba kerül, ami orosz mércével elképzelhetetlen összeg. " A családnak nem volt pénze, ami felébresztette a szülőket. De nem adták fel: Oroszország összes alapítványának és segélyalapjának írtak. Az első támogatást ígérték, de közel sem volt elég. Csak akkor pillantott meg a remény, amikor az orosz televízió tudomást szerzett a családról és jelentést sugárzott sorsukról. Warwara kemény küzdelme az egész országot megérintette, és emberek ezreit mozgatta meg. Körülbelül egymillió frankot adományoztak. Ez a pénz nemcsak Varvarának, hanem más beteg gyerekeknek is segített.
"Szeretjük a személyzetet, az orvosokat, a várost."
Amikor röviddel ezután megfelelő őssejt-donort találtak, a család alig hitt a szerencséjének. Ekkor Svetlana és Mihail több hónapja a szülők szobájában éltek, amelyet a közeli gyermekkórház bérelt ki. - Bár nem ismertük Svájcot, azonnal otthon éreztük magunkat. Ennek meghatározó tényezője a gyermekkórház személyzete volt. „Ezek az emberek hihetetlenek. Emberfeletti volt elkötelezettségük a nap bármelyik napján vagy éjszaka, valamint segítségük a kérdések, aggodalmak és aggodalmak kérdésében. Azonnal bizalmat nyertünk és tudtuk, hogy a lányunk a legjobb kezekben van. "
Természetesen nyelvi akadályokat kellett leküzdeni, mivel Svetlana csak egy kicsit beszélt angolul. De a gyermekkórház felajánlotta Irina Bleulert, a szövetségi képesítéssel rendelkező tolmácsot Zürichből. Már megismerte Oroszországban a családot, és minden fontos találkozóra és találkozóra elkísérte őket (valamint számos más svájci kórházban fekvő orosz embert). A zürichi gyermekkórházzal való szoros együttműködés révén orvosi ismereteket szerzett annak érdekében, hogy még összetett kérdéseket is pontosan le tudjon fordítani. "Irina Bleuler jóvoltából tudtunk kommunikálni a kezelő orvosokkal, feltettük kérdéseinket és tisztázhattuk a félreértéseket" - mondja Svetlana.
A kemoterápia működik
2017 végén Varwara megkezdte a gyengéd kemoterápiát. Ez bevált, a mellékhatások nagyrészt hiányoztak. Saját őssejtjeit sikeresen megsemmisítették, hogy a donorból származóakat átültethessék neki. Varvara 45 napot töltött egy elszigetelő kabinban, ahol az eljárás után felépült és visszanyerte erejét.
Új ismeretlen élet
Ma a szülők elérték céljukat: "Varvara végre egészséges!" Azóta alig várják, hogy apró lépéseket tegyenek a normalitás felé: "Varvara életében először evett banánt az átültetés után" - mondja mosolyogva Svetlana. «Még mindig kissé el vagyunk hárítva. Születésünk óta minden lépést el kellett kísérnünk Varvarával, hogy megvédjük őt minden veszélytől. Most elengedheted, de még nem szoktad meg. Időközben a család megérkezett otthonába a mindennapi életben. Varvara más gyerekekkel játszik, óvodába jár. "Még mindig nem tudjuk rendbe hozni" - mondja Svetlana, hozzátéve: "Hiányzik Svájc, a gyermekkórház és különösen az itt élők. Megmentetted a gyermekünket, és új életet adtál nekünk. "