Zavara; szóbeliség, l-től; étrend és emésztés (A

Réseau-Lucioles ezt a felmérést 2007 decemberétől 2008 áprilisáig végezte Catherine Senez és Irène Benigni, a nyelési és szájüregi rendellenességekre szakosodott logopédus, valamint a fogyatékkal élők táplálkozására szakosodott dietetikus közreműködésével.

Ezt a tanulmányt a Rett-szindróma francia szövetsége, a Rhône-Alpes Regionális Tanács, a Fondation de France, valamint a Rhône és Ain Általános Tanács finanszírozta.

ÖSSZEFOGLALÁS

  • Célok
  • Képviselt lakosság
  • Összefoglalás és ajánlások a tanulmány alapján
    • A gyomor-nyelőcső refluxját valószínűleg nagyrészt alábecsülik
    • Nehéz etetés születéskor
    • Cső etetés
    • Autonómia az asztalnál
    • A rágás minősége
    • Alultápláltság
    • Rossz utak evés vagy ivás közben
    • Hidratáció
    • Íz és szagló túlérzékenység
    • A fogak állapota
    • Döcögő
    • Két másik nehézség: bruxizmus és alvászavarok
  • A tanulmány elfogultsága
  • Következtetés

Célok

  • Számolja fel az orális, étkezési és emésztési rendellenességeket Rett, Angelman, Acardi és más, ezeket a rendellenességeket kísérő súlyos kórképek esetén,
  • Javasoljon lehetséges megoldásokat ezen emberek ellátásának javítására,
  • Határozza meg a patológiák közötti közös pontokat, vegye figyelembe a lehetséges közös cselekvéseket.

365 család vett részt felmérésünkben.

Képviselt lakosság

étrend

A Rett és Angelman szindrómák erőteljesen képviseltetik magukat ebben a felmérésben, mert a szülői szövetségek mozgósították tagjaikat.
Az a tény továbbra is fennáll, hogy ennek a 365 embernek az a közös, hogy súlyos mentális fogyatékosságuk van, szájüregi, étkezési és emésztési rendellenességekkel együtt.

Nem: az eloszlás nagyon sajátos, mert:

  • A Rett- és Aicardi-szindrómás betegek nagyon ritka kivételekkel lányok.
    A felmérésben a Rett-szindrómában szenvedők 99% -a lány és 100% -a Aicardi-szindrómás.
  • Más patológiák (Angelman, Autism stb.) Esetében az eloszlás 53% fiú és 47% lány.

Az életkor megoszlása ​​3 hónap és 48 év között mozog:

  • Az emberek 50% -a 12 év alatti.
  • 70% -a 18 év alatti.

Míg a Rett-szindrómában szenvedők ebben a vizsgálatban a lakosság több mint 60% -át képviselik, az Angelman-szindróma arányosan majdnem ugyanolyan jól képviselteti magát az Angelman-szindróma francia nyelvű egyesületének tagjainak száma szerint. Más patológiák (Aicardi, súlyos autizmus stb.) Esetében a nekünk válaszoló családok mind megerősítették, hogy gyermekük megfelel a "súlyos mentális fogyatékosság" definíciónknak.

Így 365 lakosunk van súlyos mentális fogyatékosság valamint orális, étkezési és/vagy emésztési rendellenességek.

Összefoglalás és ajánlások a tanulmány alapján

A gyomor-nyelőcső reflux betegségét (GERD) vitathatatlanul nagyrészt alábecsülik

A gasztro-nyelőcső reflux betegségben (GERD) nem kezelt emberek több mint 45% -ának:

  • gyakori köhögés * étkezés után vagy anélkül,
  • és/vagy gyakori vagy akár napi alvási problémák *.

* (két fontos kritérium, amelyet elismerten képesek kiváltani a GERD-ben)

Javaslat: Rövid távú savellenes és/vagy antiszekréciós kezelés előírása hatékony értékelő lehet (lásd orvosnál).

Nehéz etetés születéskor

A csecsemők 40% -ánál a szoptatás vagy a palackozás nagyon hosszú (30 percnél hosszabb)