A lányomnak van ph; nilc; tonuria; A Ligueur

Feladva 2015. szeptember 9-én és frissítve 2015. szeptember 8-án
Megjelent a Ligueur des parent-ben, 2015. szeptember 9-én

Örökletes genetikai betegség, a fenilketonuria 10 000–15 000 csecsemő közül 1-et érint. Ez a betegség nem teszi lehetővé számukra az élelmiszerben található fenilalanin nevű anyag felszívódását.

tonuria

Mi a fenilketonuria ?

Tábor, hogy megértsék, megtanulják, megosszák

A montocsei Clinique de l'Espérance-ben található Pinocchio Center a ritka anyagcsere-betegségek, köztük a fenilketonuria kezelésére specializálódott. Segítségévelasbl Bolero, fenilketonuriában szenvedő gyermekek családjainak támogatására éves tábort szerveznek a húsvéti ünnepek alatt. A 6 és 18 év közötti fiatalok „nem csak megfelelő táplálékot kapnak, hanem táplálkozási tanácsokat is kapnak a kezelésük alapján, hogy megfeleljenek életük kihívásainak: a normális élethez közel álló élet a kapott mesterséges táplálás ellenére. az értelmi fogyatékosság elkerülése érdekében ”. Boléro adományokból (műsorok, étkezések stb.) Él, anyagi lehetőségei korlátozottak.