A sclerosis multiplexgel kapcsolatos leggyakoribb kérdések
Mi a sclerosis multiplex?
A sclerosis multiplex egy neurológiai betegség, amely gyulladásos változásokat okoz a központi idegrendszer egyes részeiben (agy és gerincvelő). Általában 20 és 40 év között fordul elő, a nőket körülbelül kétszer olyan gyakran érintik, mint a férfiakat.
A kutatás jelenlegi állása szerint a sclerosis multiplex autoimmun betegség. Ez azt jelenti, hogy a saját immunrendszere, amelynek fő feladata a fertőzések leküzdése, hamisan irányul saját idegrendszerének bizonyos struktúrái ellen. Az agy és a gerincvelő úgynevezett "fehérállományának", amelyet myelinhüvelynek neveznek, a megtévesztett gyulladásos reakció támadási pontjait képezik. Ezek a mielinhüvelyek szigetelő rétegként szolgálnak az idegsejt-kiterjesztések (axonok) körül, amelyeken keresztül az információ az egész idegrendszerben továbbadódik. Ennek az izolációs rétegnek a megsértése akadályozza az információk továbbítását, ami az érintettek által észlelt klinikai zavarokat eredményezi.
Milyen formái vannak az SM-nek és hogyan fejlődnek?
Különbséget tesznek a visszaeső és a progresszív tanfolyamok között. A relapszusos sclerosis multiplex az a kifejezés, amelyet olyan progresszív formák leírására használnak, amelyekben hirtelen, relapszusos neurológiai tünetek jelentkeznek, amelyek napokról hetekre nagyrészt visszafejlődnek. Az érintettek körülbelül 75% -ában a betegség relapszusos lefolyással kezdődik. A kezdetben relapszus típusú betegek mintegy 60% -a progresszív állapotromlást mutat több évtized alatt. Ez lassan növekvő neurológiai kudarcokhoz vezet javulás nélkül. Ha kezdetben volt relapszusos pálya, akkor másodlagos progresszív tanfolyamnak hívják.
Az érintettek körülbelül 10-20% -ában nincsenek relapszusok, és a betegség kezdetétől a neurológiai tünetek lassan, fokozatosan növekednek, későbbi javulás nélkül. A kurzus ezen formáját elsősorban progresszívnek nevezik.
Gyógyítható-e a sclerosis multiplex?
Jelenlegi ismereteink szerint a sclerosis multiplex nem gyógyítható. Az elmúlt években azonban számos olyan gyógyszert fejlesztettek ki, amelyek csökkenthetik a relapszusos állapotromlás gyakoriságát, és késleltethetik a tartós neurológiai hiány növekedését.
A sclerosis multiplex halálos kimenetelű?
A sclerosis multiplex csak minimálisan befolyásolja a várható élettartamot. Számos vizsgálatban a betegek több mint 75% -a 25 évvel a betegség kezdete után még életben volt.
Mi történik a testemben, amikor egy epizód bekövetkezik, és mi okozza azt?
A visszaesés alatt a neurológiai tünetek súlyosbodását értjük, amely általában néhány nap alatt fokozódik, és néha hirtelen bekövetkezik, és legalább 24 órán át fennmarad, más egészségi állapot esetén (nincs láz!). A fellángolás az idegrendszer új vagy szélesedő gyulladásának klinikai jele. A legtöbb esetben nincs ok a felháborodásra, mivel a kudarcok meglehetősen kicsiek. Néhány napon belül azonban kapcsolatba kell lépnie orvosával.
Időnként az Ön neurológusa vagy neurológusa nem tudja megállapítani a vizsgálat során egyértelmű romlást. Ennek ellenére a kiújuló állapotromlást néhány napig kortizon infúzióval kell kezelni. Ezeket az infúziókat következetesen jól tolerálják. Az alvászavarokról és az érzelmi labilitásról számolnak be leggyakrabban.
Milyen gyakran fordulhatnak elő visszaesések és meddig tartanak?
A legtöbb beteg évente kevesebb mint egy alkalommal támad. De a visszaesések gyakrabban is előfordulhatnak. Általában néhány hétbe telik, amíg a tünetek teljesen megszűnnek.
A túlfeszültségnek mindig kell lennie?
Nem, éppen ellenkezőleg, a legtöbb esetben az ütés kiváltó oka nem határozható meg pontosan.
A pozitív stressz szintén kiválthatja a hullámot?
Gyakran vitatják a stressz és a fellángolás kiváltása közötti kapcsolatot, de mindeddig soha nem volt egyértelműen dokumentálva.
Ha a támadás a kiváltó idő (pl. Influenza) késleltetése után következik be, vagy azonnal?
Pontos tudományos vizsgálatok nem állnak rendelkezésre. Relapszusok is előfordulhatnak néhány nappal az influenzaszerű fertőzés vége után.
Milyen gyógyszerek állnak rendelkezésre a sclerosis multiplex hosszú távú kezelésére és milyen mellékhatásaik vannak?
A sclerosis multiplex kezelésének manapság számos módja van a betegség leállítására és a mindennapi életet befolyásoló betegségek enyhítésére. Az alkalmazandó anyag eldöntése az orvosi tanács része, és alapvetően három tényezőtől függ: a hatékonyságtól, a biztonságtól és a toleranciától.
Mi az EDSS pontszám és mit mond?
Az EDSS pontszám (kibővített fogyatékossági állapot skála - „kiterjesztett skála a fogyatékosság rögzítésére”) a legismertebb skála a sclerosis multiplex okozta fogyatékosság rögzítésére. Tíz szintből áll, és széles szakaszokban elsősorban a betegség okozta mozgássérüléseket írja le:
0,0–3,5: korlátlan mentőautó
4,0–6,5: a gyalogtávolság korlátozásának növelése
7.0 és 7.5: a kerekesszékre korlátozva
8,0–9,5: ágyhoz kötött
10.0: halál MS-ben *)
*) Bár az SM nem halálos kimenetelű, és az SM-ben szenvedők várható élettartama csak valamivel rövidebb, mint az átlag népességé, ez a fogyatékosság-nyilvántartási skála 10. szintű halálesetet biztosít.
Miért szenvedtem sclerosis multiplexben?
A sclerosis multiplex kitörésének nincsenek konkrét okai - ezt a tényt gyakran nehéz elfogadni az érintettek számára. A betegség nem öröklődik. Továbbá, amennyire ma tudjuk, nem fertőzés okozza. Hasonlóképpen, más környezeti tényezők sem bizonyíthatók okként. Az érintettek gyakran a stresszt gyanítják a betegség okaként. Erre a tudományos tanulmányokban sem volt bizonyíték.
Milyen hatással lesz a sclerosis multiplex az életemre (az egészségemre)?
Jó az esély arra, hogy a sclerosis multiplex csak viszonylag kicsi mértékben befolyásolja az életet és az életminőséget. Az SM-ben szenvedő emberek körülbelül ötöde még 25 év után is jórészt tünetmentes. Ismert azonban, hogy sajnos sok ember tartós neurológiai hiányt tapasztalhat betegsége során, különösen azok, amelyek befolyásolják a járás képességét, amelyek a mindennapi életet is befolyásolják. Nyolc év után az érintettek 50% -ának mérsékelt fogyatékossága van, 16 év után gyalogos segédeszközökre van szükség. 26 év után az SM-ben szenvedő emberek körülbelül felének szüksége van kerekes székre.
Ezek a számok MS-vel diagnosztizált kezeletlen alanyok vizsgálatára utalnak. Remélhető, hogy a modern terápiás lehetőségek bevezetése tovább csökkenti a tartós fogyatékosság mértékét.
Mit tehetek azért, hogy minél tovább éljek a sclerosis multiplex káros hatásai nélkül?
A sclerosis multiplex lefolyását nehéz megjósolni. Fontos, hogy ne lenyűgözze a diagnózis. Végső soron minden jó, ami egyébként fontos az egészséges élethez: kiegyensúlyozott étrend, elegendő testmozgás. Mindenekelőtt a testmozgás és a testmozgás élvezete tűnik fontosnak ahhoz, hogy a betegséggel a lehető leghosszabb ideig együtt tudjunk élni. Elvileg nincs kifogás a fokozott fizikai megterhelés ellen, amennyiben úgy érzed, hogy ez nem fog neked ártani.
Diéta révén befolyásolható-e a sclerosis multiplex?
Nincsenek speciális táplálkozási programok, amelyek befolyásolják a sclerosis multiplexet. Bár többször állítják, hogy az étrend speciális formái, amelyek figyelembe veszik a telítetlen zsírsavak fokozott bevitelét, pozitívan befolyásolhatják a betegség lefolyását, erre nincs egyértelmű tudományos bizonyíték. A vitaminokban gazdag kiegyensúlyozott étrendnek természetesen van értelme.
Szükségem lesz kerekesszékre?
Természetesen a sclerosis multiplex során fennáll annak a veszélye, hogy a járóképesség olyan mértékben korlátozott, hogy a kerekesszék hasznos lehet a mobilitás lehető legnagyobb mértékű fenntartása érdekében. De ismert, hogy 25 év után az SM-ben szenvedő emberek körülbelül felének nincs szüksége kerekesszékre. Az új gyógyszeres eljárások és a korai gyógytorna (terápiás torna) tovább javítja ezt az arányt.
Hogyan befolyásolja a sclerosis multiplex a szakmai életemet?
A sclerosis multiplex nem gyakorolhat jelentős hatást szakmai életére. A betegszabadságok száma nem térhet el jelentősen kollégáitól. Egészségügyi problémák esetén megpróbáljuk biztosítani, hogy a szükséges kezelések a lehető legkevésbé ütközzenek szakmai kötelezettségeivel. A pihenés nagyon fontos kezelés a relapszusos állapotromlás szempontjából. Ezért lehet, hogy rázkódás esetén az Ön érdeke az, ha azt tanácsolják, maradjon otthon a gyógyuláshoz.
Teherbe eshetek és gyermekeim lehetnek-e, ha SM-es vagyok?
Nincsenek olyan orvosi okok, amelyek a terhesség ellen szólnának. Terhesség alatt a betegség nagyobb valószínűséggel megnyugszik; a betegség a szülés utáni első évben újra fellángolhat. Ez a romlás azonban általában ugyanolyan kezelhető, mint más fellángolások. A születési folyamat késése csak releváns testi fogyatékosság esetén várható. A sclerosis multiplex nem örökletes betegség.
Ha gyermekeket szeretne, akkor vegye figyelembe a betegség hosszabb távú prognózisát is, mivel az évtizedek során megnövekedett neurológiai fogyatékosság lehetséges. Azt is tudnia kell, hogy a legtöbb terápiát terhesség alatt abba kell hagyni, mivel még nem tudni, hogy okozhatnak-e rendellenességeket a gyermekben.
Ha az oltások károsak az SM-re, potenciálisan fellángolást válthatnak ki?
Nincs egyetlen biztonságos tudományos tanulmány, amely egyértelműen kimutatná, hogy az oltás károsítja a sclerosis multiplexben szenvedőket. Igaz, hogy a szklerózis multiplexben szenvedők többször is beszámolnak arról, hogy betegségük oltás után jelent meg először, vagy hogy visszaeső romlás következett be. Emiatt vonakodik fenntartások nélkül ajánlani az oltásokat. Minden oltáshoz egyedi kockázatértékelést kell feltüntetni. Bizonyos helyzetekben az immunitást antitest teszt segítségével lehet igazolni.
Csak az influenza elleni oltás esetében lehet kimutatni, hogy a sclerosis multiplex súlyosbodásának kockázata növekszik, de az influenza okozta relapszusos súlyosbodás kockázata sokkal nagyobb.
Sportolhatok-e MS-vel?
A testmozgás valójában nagyon hasznos az SM-ben. Edzi az izmait, és fitt állapotban tartja magát, így általában gyorsabban is felépülhet egy támadás után is.
Mit kell figyelembe vennem nyaralni utazva?
A világ minden elképzelhető úticéljához nyaralási utak feltétlenül megengedettek. A kötelező oltásokat be kell tartani. A fertőzés konkrét kockázatát meg kell vitatni a trópusi orvos szakorvosával az oltások utáni leírt romláshoz képest.
Meg kell jegyezni, hogy egyes betegek nem tolerálják jól a meleget, és a neurológiai tünetek a magas külső hőmérséklet miatt átmenetileg súlyosbodhatnak.
Hosszú távú utazás során azt is figyelembe kell venni, hogy a sclerosis multiplex kezelésére szolgáló egyes gyógyszereket hűvös helyen kell tárolni, ami azt jelenti, hogy fenn kell tartani a hideg láncot.
Napozás vagy szolárium megengedett?
A nap semmiképpen sem károsabb, mint bármely más ember. Barnulhat, de nem szabad leégni. Tehát használjon a szokásosnál valamivel magasabb fényvédő faktorú naptejeket.
Milyen hatásai lesznek a betegségnek a magánkörnyezetemre?
Ezt alig lehet előre látni. A sclerosis multiplex diagnózisa azonban nem vezethet túl messzire az eredeti életterveitől. Az is biztos, hogy a betegség őszinte és reális kezelése segít Önnek és a körülötte élőknek jobban megbirkózni vele. Lehet, hogy Ön, mint érintett személy könnyebben elfogadja az új helyzetet, mint a körülötted élők számára. Néha azonban nem könnyű szakmai segítség nélkül helyreállítani az életet. Ebben az esetben beszéljen kezelő neurológusával vagy szakosodott pszichológussal!
Gyermekeimnél is fennáll az SM kialakulásának veszélye?
A sclerosis multiplex nem öröklődik. A betegség kialakulásának valamivel nagyobb kockázata azonban átterjed az SM-ben szenvedő emberek utódaira.
Hogyan magyarázzam el a betegséget a rokonaimnak?
Sajnos, amennyire ma tudjuk, a sclerosis multiplex diagnózisa egy életen át velünk marad. Emiatt a betegség nyílt és őszinte megbeszélése hosszú távon nem kerülhető el. Ennek a diagnózisnak a valódi hatásait, de a félelmeket és félelmeket is meg kell beszélni a partnerrel, a gyerekekkel, de más közeli rokonokkal, például a szülőkkel is. De nagyon is lehetséges, hogy először nem könnyű beszélni ezekről a dolgokról. Kérdezze meg kezelő neurológusát vagy pszichológusait, akik jártasak az SM-ben szenvedő emberek gondozásában. Ezek segíthetnek kezelni ezeket az érzelmileg megterhelő problémákat.