ALS-szal élni; ALS Svájc Egyesület

"Az ALS diagnózisa után semmi sem olyan, mint volt"
Thomas Unteregger, érintett személy (1956–2012)

kell lennie

lélegző

Fejlett ALS esetén a légzőizmok elgyengülnek. A légzés korlátozása (légzési elégtelenség) a használt levegő csökkentett kilégzéséhez és a vér szén-dioxidjának (CO2) növekedéséhez vezet. A betegség előrehaladott stádiumában csökkenhet a vér oxigénszintje (O2).


A megnövekedett szén-dioxid-koncentráció tünetei

A megnövekedett szén-dioxid (CO2) koncentráció a vérben a következőképpen jelentkezhet:

  • Nyugtalanság
  • rossz közérzet
  • Nappali álmosság, reggel nem pihent, hajlam az elalvásra
  • fejfájás
  • Csökkent koncentrációs képesség

Ha légzési elégtelenség tünetei jelentkeznek, egy lélegeztetőgép csökkentheti a fenti tüneteket. Az ilyen eszközök otthoni használatra is alkalmasak, és többnyire éjszaka használják őket. Ez a nem invazív szellőzés (maszkos szellőzés, nincs szükség légcsőmetszésre) enyhítheti a légzés izomkorlátozásának hatásait, és ezáltal javíthatja az életminőséget.

Bal

táplálás

Az érintettek étvágya és éhségérzete gyakran nem felel meg a kalóriaigényüknek. Ezért étrendjének magas kalória- és fehérjetartalmúnak kell lennie. Mert amikor testünk nem jut elegendő táplálékhoz, az energia nyerése érdekében lebontja az izomtömeget.


Nagyon fontos: elegendő folyadék

A kiegyensúlyozott étrend elegendő folyadékot tartalmaz. Különösen az érintettek számára. Ellenkező esetben izomgörcsök jelentkezhetnek, általános gyengeség, székrekedés, idegesség, fáradtság, szédülés. A trombózis iránti fogékonyság pedig növekszik.


A nyelés károsodott

A nyelési rendellenességek az érintettek körülbelül 75 százalékánál fordulnak elő. Ennek következménye az alultápláltság és a tüdőgyulladás fokozott kockázata, ha megfulladt, és a nyál, a gyomornedv vagy az élelmiszer belépett a szellőzőcsőbe. A nyelési rendellenességek esetén a következő intézkedéseket javasoljuk:

  • Pürésítse az ételeket és sűrítse a folyadékokat
  • Magas kalóriatartalmú étrend-kiegészítő folyékony formában
  • Logopédiai tréning nyelési technikákhoz

Ha a lenyelés a különleges ételek ellenére sem megbízható, vagy ha a testtömeg csökken, az érintetteknek tanácsot kell kérniük a PEG-csövek témájáról (perkután endoszkópos gasztrosztómia; táplálékkiegészítés a has egy kis nyílásán keresztül, a gyomorral érintkezve). A PEG cső kompatibilitását orvosilag ellenőrizni kell. A PEG cső előnyei:

  • Nincs kényszer enni
  • Elegendő kalóriabevitel
  • A hagyományos ételek továbbra is lehetségesek

Bal

Kommunikáció/környezeti ellenőrzés

Támogatott kommunikáció

Az elektronikus segédeszközök számos lehetőséget kínálnak az emberi kommunikáció támogatására. Ezeket a segédeszközöket kézzel, fejjel, szájjal vagy szemmel való használatra tervezték. A kontroll típusa általában folyamatosan igazítható az adott személy képességeihez. Ezek a segédeszközök támogatják a korlátozott kommunikációs képességekkel rendelkező személyek függetlenségét, különösen a számítógépes feladatok ellátása során.


Irányítsd a tévét, az ajtót és világítsd meg magad

Az elektronikus segédeszközök segítik az érintetteket abban, hogy minél hosszabb ideig megőrizzék szabadságuk mértékét. Használhatók olyan technikai eszközök független vezérlésére, mint a televíziók, az ápolóágyak és az olyan berendezések, mint az ajtónyitás, a harangok és a fények.

Bal

> b-at AG (tanácsadás a segítő technológiákkal kapcsolatban)

terápia

A testfunkciók és az önállóság különféle terápiákkal támogatható, például foglalkozási terápiával, logopédiával és fizioterápiával.


Foglalkozási terápia: cselekvőképesség

Az ALS korlátozza az érintetteket függetlenségükben: z. B. az evőeszközök már nem tarthatók, a ruhákat már nem tudod magad felvinni. A foglalkozási terápia támogatja az érintetteket a mindennapi cselekvések újratanulásában. Ezenkívül a segédeszközök biztosítása része a foglalkozási terápiának és a segédeszközök folyamatos adaptálásának a betegek képességeihez.

Bal


Logopédia: hang és nyelés

Az ALS gyakran befolyásolja a hangot és a nyelést. A logopédiai gyakorlatok segíthetik az érintetteket abban, hogy megtanulják kezelni az ilyen rendellenességeket.

Bal


Fizioterápia: mobilitás

A mobilitást és a testfunkciókat speciális gyakorlatok támogathatják:

  • Az ép izmok megerősítése
  • Az összes ízület mozgósítása
  • A mozgáskorlátozás megelőzése
  • A függetlenség lehető legjobb megőrzése a mindennapi tevékenységekben
  • Célzott légzőgyakorlatok
  • Útmutatás és támogatás a gondozóknak (pl. Áthelyezés, tárolás).

A rendszeres és könnyű erőedzés támogatja az izomtónust, vagyis az izmok feszültségét. Mivel az ALS a tónus csökkenését (hipotenzió) és a tónus emelkedését (hipertónia) görcsökig (görcsökig) egyaránt tapasztalhatja, fontos a szakemberek tanácsa. Alapszabályként a következők érvényesek:

  • Soha ne edzen a kimerülésig
  • Edzés után nem szabad éreznie gyengeségét vagy izomfájdalmait

Bal


Pszichológia és lelkigondozás

A pszichoterápiás tanács akkor hasznos, ha az érintettek és hozzátartozóik ezt kívánják. Néhány érintett és különösen rokonai számára hasznos ötleteket cserélni más érintettekkel.

Bal

Gondozási és támogatási hálózat

Sok segítséget igényel az érintettek és hozzátartozóik körében: a diagnózist követően gyorsan meg kell szervezni az ellátást, a támogatást és a segítségnyújtást, és hálózatot kell kiépíteni. Az izom és kompetencia központok az első érintkezési pontok. Az ALS Svájc szövetség emellett az ALS Care személyes tanácsadását és hálózatépítést is kínál képzett ALS szakemberek részéről. A gondozási és támogatási szolgáltatások megtalálhatók a Spitex állami és magánszolgáltatásaiban.

Bal


Rokonok: engedjen meg magának rendes időt

Egy súlyos betegségben szenvedő hozzátartozók szükségletei gyorsan elvesznek a mindennapokban. A rokonok számára nyújtott segélyajánlatok rendszeresen lehetővé teszik néhány órás szabadságot.


Ápolási intézmény: a rokonok felmentése

Az érintettek átmenetileg bejuthatnak egy gondozási intézménybe. Ez lehetővé teszi szeretteinek a kikapcsolódást és az akkumulátorok újratöltését. Az ilyen tartózkodás költségei magasak, ezért korán tisztázni kell, ki fizeti őket. A hozzátartozók és az érintettek ezt a pontosítást támogatják háziorvosuktól, az ALS Care szakembereitől, valamint az egyik izom- és kompetenciaközpontból.

Bal


Rehabilitáció: intenzív edzés

A rehabilitációs tartózkodás olyan, mint az intenzív edzés. A képzési célok az önállóság, a mobilitás és a kommunikációs képességek lehető legjobb megőrzése. Annak érdekében, hogy a betegség korlátai ellenére az élet számos területén minél függetlenebben vegyenek részt. Ezenkívül a segédanyagok adaptálása a rehabilitációs tartózkodás része. Az ilyen tartózkodás költségeinek vagy költséghordozóinak feltételezését kellő időben tisztázni kell.

Bal

További linkek az ellátással és támogatással kapcsolatban

Szerkezeti kiigazítások és segédeszközök

Alapvetően a rokkantsági biztosítás (IV) strukturális adaptációk és segélyek előnyei a IV. Életkorban sokkal szélesebb körűek, mint az öregségi és a túlélő hozzátartozók biztosításának (AHV) előnyei.

65 év alatti férfiak, 64 év alatti nők


Szerkezeti kiigazítások

Néha még a kis szerkezeti kiigazítások is elegendőek ahhoz, hogy véglegesen eltávolítsák az otthoni mobilitási akadályokat. Fontos, hogy korai szakaszban tanácsot kapjon otthonának átalakításáról. A IV. Életkorban egyes strukturális kiigazításokat a IV. AHV korban a költségeket az érintettek viselik.

Bal


Eszközök

A betegség előrehaladtával különféle segédeszközökre van szükség. Információ az erőforrásokról

Mobilitás és utazás

Az ALS Svájc egyesület minden évben ünnepi hetet kínál az érintetteknek és családtagjaiknak. Az ajánlat 2011 óta létezik, és Locarnoba (TI) vitte a résztvevőket. Az ünnepi hét célja, hogy az ALS-ben szenvedő embereknek és szeretteiknek néhány nap szabadságot kínáljon a súlyos betegséggel járó stresszes mindennapi életből.

Linkek az akadálymentes ünnepekhez

Linkek a mobilitás és a közlekedés témakörében

Élő akarat, meghatalmazás, előzetes irányelv, akarat

Mindenki önállóan akarja alakítani az életét. De ki szóljon helyettem, amikor már nem tudom megtenni? Ki dönt az orvosi intézkedésekről, ha már nem leszek elérhető? Ki fogja intézni a pénzügyi és jogi ügyeimet, amikor már nem vagyok képes erre? És ki fog dolgozni életem végén, hogy biztosítsa méltóságom megőrzését?


Élő akarat

Megélhetéssel meg fogja határozni, hogy mely orvosi kezelések és intézkedések elfogadják, ha már nem tudja eldönteni önmagát. Ez megkönnyíti Önt és hozzátartozóit. Ezenkívül lehetővé teszi a szakemberek számára, hogy eligazodjanak az érintett személy úgynevezett "feltételezett" akaratán.

Kompetens és tiszta gondolkodású
Ahhoz, hogy az élő akarat kötelező legyen, tisztán gondolkodónak és ítélőképesnek kell lennie annak megírásakor. Képesnek kell lennie arra, hogy felmérje, mely orvosi intézkedésekkel szeretne egyetérteni, ha már nem tudja saját maga eldönteni. És melyiket utasítja el.

Professzionális hálózatAz ALS Svájc szövetség szakápolói hálózatával (ALS Care) támogatja az érintetteket a megélhetési végrendelet elkészítésében. Az ALS Care alkalmazottai több éves szakmai tapasztalattal rendelkeznek a betegséggel és az érintettekkel kapcsolatban.

  • Korán készítse el a megélhetést, lehetőleg szakember támogatásával
  • Rokonokat vagy bizalmasokat vonjon be
  • Dátum és aláírás kézzel, vagy közjegyző által történő hitelesítés (a döntést nem kell kézzel írni)
  • Rendszeresen ellenőrizze a végrendeletet - a kérelmek változhatnak (bármikor kiigazíthatók, ha bírálni tud)
  • Másolatok rokonokhoz és szakemberekhez. Jegyezze fel a sürgősségi azonosítót. Digitális tárolás a Pv24-en
  • Világosan fogalmazza meg a kívánságait, azaz igen vagy nem (kifejezetten a táplálkozás, a szellőzés és az újraélesztési intézkedések tekintetében)

Bal

Meghatalmazás felhasználható bizonyos jogkörök átruházására, vagy általános meghatalmazás egy személyre. Például pénzügyi tranzakciók lebonyolítására vagy jogi képviseletként. A meghatalmazás mindaddig érvényes, amíg az ember képes cselekedni. Bármikor megváltoztatható vagy visszavonható. A meghatalmazásokat azonban nem mindenhol fogadják el.


Óvintézkedésre vonatkozó megbízás

Elővigyázatossági megbízással biztosítja, hogy valaki képviselhessen a saját ügyeiben, és foglalkozhasson veled, ha már nem vagy képes megítélni. A gyermek- és felnőttvédelmi hatóságnak (KESB) meg kell vizsgálnia az elővigyázatossági rendet és meg kell határoznia annak hatékonyságát. Használhat egy vagy több természetes és jogi személyt is, például egy vagyonkezelői irodát. A feladatokat le kell írni, és a személyeket fel kell sorolni személyes adataikkal. Ha senkit nem neveznek ki, a Gyermek- és Felnőttvédelmi Hatóság (KESB) kinevezhet asszisztenst.

  • Személyes gondozás: olyan személyes ügyek, mint az élet, az otthoni gondozás és az ápoló intézmények
  • Vagyonkezelés: pénzügyi kérdések, mint például kifizetések, vagyongazdálkodás, nyugdíjkifizetések
  • Jogi ügyletek: képviselet a hatóságoknál, bíróságokon, szerződések megkötése, adóbevallások

  • Kézzel, dátummal és aláírja az egészségügyi irányelvet, vagy közjegyzővel hitelesíti (bármikor visszavonható vagy megváltoztatható)
  • Ha lehetséges, nyújtsa be az elővigyázatossági határozatot a gyermek- és felnőttvédelmi hatóságnál (KESB) vagy a családi bíróságnál
  • Írja be az elővigyázatossági rendet a tárolás helyével az anyakönyvi hivatal családjogi nyilvántartásába

A végrendelet szabályozza, hogy mi történjen az ön tulajdonával a halál után. Az úgynevezett törvényes örökösök bizonyos részvényekre jogosultak. Ami nem része a kötelező résznek, azt másoknak is fel lehet osztani.

Kézzel írt végrendelet
Végrendeletet kell készíteni, amelyet kézzel kell aláírni az év, a hónap és a nap megjelölésével. Bármikor megváltoztatható, visszavonható vagy megsemmisíthető. Minden törlést, kiegészítést és módosítást kézzel kell elvégezni, dátummal és aláírással. Végrendeletet kell adni egy megbízható személynek, vagy letétbe helyezni egy hivatalos szervnél. A rokonokat tájékoztatni kell a végrendelet megtartásáról.

Akaratos közrendAz érintettek akkor is készíthetnek végrendeletet, ha a betegség progressziója miatt elvesztették a kézi írás képességét. Közjegyző közjegyző közreműködésével közvéleményt készíthet. A tanúk akkor vannak jelen, amikor a végrendelet végleges változatát felolvasják, és aláírásukkal megerősítik, hogy az megfelel az utolsó végrendeletnek. Az orvos azt is tanúsíthatja, hogy az illető képes cselekedni. Ez minimalizálja a vitatás kockázatát.

Rendelések halál esetén
A temetési szolgálatra és temetésre vonatkozó kívánságokkal rendelkező dokumentumra vonatkozóan nincsenek hivatalos előírások.