Amikor a vesék már nem akarják az otthoni dialízist Egy darab függetlenség
Házi dialízis: egy darab függetlenség
Elfoglalt és határozott, családja és a tübingeni közeli háza mellett megterhelő munkája a projektfejlesztés asszisztense. Rájön, hogy már nem eheti azt, amit akar, csak hetente többször szabad túrázni és úszni, ahelyett, hogy magas hegyekre mászna, amit korábban szívesen csinált. De szakmailag tegyen egy lépést hátra - dehogy. Imádja a munkáját, "ez engem is kihívást jelent, és megakadályoz, hogy állandóan a betegségemre gondoljak" - mondja Claudia John, hátradőlve élvezi kapucsínóját cukorral és egy nagy kupak tejhabbal: "A tej nem igazán működik, túl sok foszfát. "
A veseelégtelenség óriási korlátozásokkal jár, ezért Claudia Johnnak súlyos fogyatékossággal élő személye van. A kínai orvoslásban a vese tekinthető az élet gyökerének. Létfontosságú szervként méregteleníti a testet, szabályozza a sók, a víz és a vérnyomás szintjét, emellett hormonokat is termel. Ha a megbetegedett vese meghibásodik, akkor az ember csak akkor élhet túl, ha funkcióját dialízis váltja fel. A dialízis kezelőjének étlapja szűk: alacsony a só, sok a fehérje, nincs túl sok kálium és foszfát, és kevés az ital, így a gépnek nem kell túlságosan lefolynia. "Ami nekem a legnehezebb", még akkor is, ha Claudia nem ragaszkodik hozzá szolga módon. Akár hiszi, akár nem, a sovány hús helyett zsírt kell fogyasztania, hogy a testet a szükséges fehérjével ellátja. Ez valójában nem az ő dolga, ezért egy pohár borral vagy sörrel jutalmazza magát. A gyümölcs sem egészséges számára, de azért hébe-hóba megesz egy marék szőlőt. A kajszibarack és a banán teljesen tabu: "Az egyensúly megtalálásáról van szó."
Ugyanez van nyaraláskor is. "Bosszantó, amikor a dialízis központba kell menni après-skiért." Sátorral és hátizsákkal már nem lehet spontán elindulni, mint a múltban. Az EPO, a doppingszerként ismert gyógyszer, amelyet a vesebetegek vérszegénységének leküzdésére fejlesztettek ki, ugyanolyan szükséges, mint az ünnepi dialízis helye, amelyet hat hónappal korábban le kell foglalni. Ilyen ajánlatok nem mindenhol érhetők el. Franciaországban, ahová Claudia szeretett járni a családjával, ez rosszul néz ki, Olaszországban, Horvátországban, Ausztriában és Svájcban elég jól mutat. Soha nem teljesen szabad a nyaralásának megtervezésében, de amikor Claudia elgondolkodik azokon az érdekes ismerősein, amelyeket már külföldi különféle állomásokon szerzett, ez bizonyos kártérítés.
Lehet élni vele, nemcsak túlélni.
Betegnek lenni, de nem a jövő kegyelmének. "Lehet élni vele, nem csak túlélni" - fogalmaz pozitívan. Amikor megtalálja a saját útját. Tehetsége van a szervezéshez, heti terveket készít, a család segít. Az elmúlt hetekben sokat járt az úton. Hétfőn és kedden edzés Karlsruhe-ban éjszakázással, kedden Stuttgartba dolgozni, éjszaka dialízis, szerda szabad, csütörtök ismét Karlsruhe, péntek Esslingen, este fáradt és a szokásosnál korábban lefekszik. És dialízis. A kék doboz, különféle kijelzőkkel villogva a monitorain, morog és zúg, mint egy mosógép. Nehéz neki, de Claudia Johnnak segítséget kell kapnia az eszköz csatlakoztatásához és leválasztásához. Látja a vért, és maga a két tű megszúrja az egyiket az artériában, ahonnan a vér folyik, a másikat a vénában a reflux miatt. Férje, Ingo Becker kinyitja az átlátszó csöveket.
Előtte levágott egy táskát sóoldattal, egy fecskendőt heparinnal a véralvadás megakadályozására, és az oszmózisszűrővel ellátott patront a dialízis gépen. Ketten három hónapon át képezték a folyamatokat a dialízis központban lévő gépen, míg otthon a hálószobában extra víz- és villamos csatlakozást létesítettek, a 200 kilós dobozt felállították, az alagsorban pedig anyagtárolót alakítottak ki. Az egészségbiztosító társaságok fedezik az összes költséget, az otthoni dialízis olcsóbb, mint a fekvőbeteg-dialízis. A tűk szúrása precíziós munka. Ezután Claudia megméri a vérnyomást, míg férje egy gomb megnyomásával beállítja, hogy mennyi vizet kell felszívni a testből. "Az az ötlet, hogy a vér a testen kívül folyik, kezdetben furcsa volt" - mondja, még akkor is, ha egyszerre csak negyed liter. A hemodialízis során a vért egy tömlőrendszeren keresztül kiszivattyúzzák a testből, és mechanikus úton egy speciális membránon keresztül küldik, amely kiszűri a káros anyagokat és a felesleges vizet. A megtisztított vért ezután visszaadják.
"Meg kell állapodnom azzal, hogy már nem vagyok szabad, hanem függök az emberektől és a gépektől" - mondja Claudia John. Amikor nemrég késő este, tizenegy órakor vette észre, hogy hiányzik egy szükséges folyékony koncentrátum, mert időben elfelejtette megrendelni, beült az autójába, és maga is kapott egy kanna a tübingeni dialízis állomásról. Férjének, Ingo-nak is többet kell terveznie, mint korábban, csak ott kell lennie este és reggel, hogy csatlakoztassa és lezárja a gépet, amikor dialízis alatt áll.
Az otthoni dialízis kíméletesebben méregteleníti a testet
Meg kell állapodnom azzal, hogy már nem vagyok szabad, hanem függök az emberektől és a gépektől.
A javaslat az otthoni dialízis kipróbálására a tübingeni dialízis központjának orvosától származik. "Aki nem öreg és törékeny, és van partnere, aki segíthet, az otthon végezhet hemodialízist" - mondja Dr. nephrológus. Gunther Scholl. Csak meg kell bíznia magában, hogy beállítja a tűt, megnézi a készüléket és annak funkcióit, anyagokat rendel és tudnia kell, mit kell tennie, ha például a vérnyomása csökken, mert túl gyorsan lemerült. A képzés ellenére Claudia Johnnak az elején kisebb balesetei is voltak. Aztán boldog volt, amikor férje felhívhatta a dialízisközpontot, és onnan kaphatott segítséget. Norvégiához vagy Franciaországhoz képest a németországi dialízisközpontok hálózata szorosan szőtt, ez az egyik oka annak, hogy csak kevés beteg dializálja magát. Sokan elzárkóznak attól is, hogy felelősséget vállaljanak betegségükért.
Gunther Scholl különösen a fiatalabb betegek számára javasolja az otthoni dialízis alkalmazását. Azok, akik a dialízis központjában mossák a vért, heti tizenkét-15 órát töltenek ezzel; azok, akik otthon méregtelenítik testüket, a hét 24 órájában sokkal kíméletesebben csinálják. Ezek a betegek jobban érzik magukat fizikailag, jobb a vérértékük, többet isznak és szabadabban kezelhetik az idejüket. A dialízisben szenvedő beteg átlagosan hét évet vár, mielőtt a vese behelyeződik egy szervdonorba. Claudia Johnnak van egy barátja, akivel újra találkozott a dialízis osztályon, és aki tíz éve várt. Németországban több mint 60 000 vesebeteg reméli a transzplantációt. 2009-ben csak 1217 ember adományozta szervét halála után, európai összehasonlításban nagyon kevesen. Körülbelül 600 élő donor van, például az SPD politikusa, Frank-Walter Steinmeier, aki két működő veséjének egyikét adományozta feleségének. Az ember jól tud élni.
Claudia John édesanyja veséjét akarta átültetni, de agyvérzés megállította ezt a tervet. Férje is kész adományozni. Mindaddig, amíg a most 15 éves fiuk, Niklas nem felnőtt, a szülők elzárkóznak az ilyen művelet kockázatától. Főleg, hogy Niklas már elvesztette az idősebb testvérét egy balesetben. Az átültetett szerv általában nem marad életed végéig; a gyógyszerek, az immunszuppresszánsok mérgezik, amelyek állítólag megakadályozzák az elutasító reakciót. Amennyiben Claudiának a várakozásokkal ellentétben belátható időn belül veseátültetést hajtanak végre, férje második donorként kapható. Niklas spagettit szolgál fel. A pubertás kellős közepén felelősnek érzi magát, és hetente kétszer főz, hogy levegye a szüleiről a megterhelést. Az anya büszke rá, gerendák. "De a spagetti parmezán nélkül nem lehetséges" - mondja Claudia John. És bár óvatosnak kell lennie a kemény sajttal, egy jó kanalat terít a tányérra. Kivételesen.
Dialízis: Milyen lehetőségek vannak a vesebetegek számára?
Hemodialízis: A vérkeringés egy géphez csatlakozik. A beteg vérét a testen kívül szűrővel és dialízis folyadékkal tisztítják. A kezelést a dialízis központban hetente háromszor, négy órán át folytatják. További információk és címek: www.dialyseauskunft.de
Házi dialízis: Heti háromszor nyolc órán át önállóan végezzük otthon. Az erős akarat és kitartás fontos a szükséges ismeretek megszerzéséhez. Esetleg a partner hajlandósága a "dializáló nővér" funkciójának átvállalására. A beteget és a partnert az illetékes dialízis központ három-hat hónapig képezi. A dialízishez ágy vagy kanapé, ozmózis (vízkezelés) és dialízis gép szükséges. Ehhez körülbelül hat négyzetméter területre van szükség. További két négyzetméter szükséges a szükséges fogyóeszközök tárolásához. A felügyelő dialízis központ mindent ingyen biztosít. A szükséges felújítást (vízcsatlakozás, lefolyó és elektromos bekötés) általában a felügyelő dialízis központ finanszírozza. További információ: www.heimdialyse-online.de
Peritonealis dialízis: Inkább ritkán. A hasfalba beültetett katéter segítségével a dialízis folyadékot a hasüregbe pumpálják annak érdekében, hogy megtisztítsák a vért. A hashártya szűrőként működik. A dialízis otthon napi két-három órán keresztül zajlik. Ezzel a módszerrel fennáll a fertőzés veszélye.