Amiotróf laterális szklerózis asszociáció és támogatás; Hacavie
írta Hacavie 2014. január 31-én
"Hadd mutassam be magam: Christian Coudre, 53 éves vagyok, és az SLA Aide et Support egyesület elnöke vagyok. Jómagam 8 éve és 4 éve szenvedek ebben a betegségben, csak a szemem mozog. Különféle tevékenységeink között erkölcsi támogatást és anyagi segítséget nyújtunk ALS-ben vagy Charcot-betegségben szenvedőknek. Webhelye böngészése közben igazi érdeklődést éreztem az „innováció” rész iránt. Az SLA sajátosságai és változó jellege ellenére megjegyeztem néhány nagyon érdekes rendszert, amelyeket felajánlok kedvezményezettjeinknek, akiknek 300 euróig kínálunk felszerelést. Vegyünk részt ebben az összegben a drágább berendezésekért, és fektessünk be a hangszintézis típus (pillanatnyilag), amelyet kölcsönadunk, mindig ellentételezés nélkül. Tapasztalatom alapján írtam egy kéziratot a betegségről. A cél az, hogy népszerűsítő eszközzé váljon az orvosi és paramedicinális oktatás, valamint a betegséggel foglalkozó egyesületek számára. Ha a kéziratom érdekes lehet számodra, csatolom, a sajtószemlénkkel együtt, amely jó áttekintést nyújt tevékenységünkről. "
Ezt az üzenetet követően valóban közzétettük a www.hacavie.com weboldalon a "Charcot Modult". Akkor érdekesnek tűnt számunkra kommunikálni erről a nagyon fiatal egyesületről.
ALS (amiotróf laterális szklerózis)
A motoros idegsejtek degenerációjához kapcsolódik, ami a végtagok motoros képességeinek fokozatos elvesztését okozza (gerinckárosodás *), ami teljes bénuláshoz vezethet. Ez a degeneráció hatással lehet a légző- és nyelési izmokra is. (bulbar érintettség *), ami valószínűleg a létfontosságú funkciókat pótló gépek segítségét igényli. A betegség által érintett emberek csapdába esnek egy inert testben, megfosztva attól az élvezettől, hogy egyszerűen inni egy kis friss vizet vagy enni jó ételeket. De a legnehezebben elviselhető a beszéd elvesztése, amely megszakítja az összes kapcsolatot a közeli kísérettel és kizárja a társadalmi élet bármilyen formáját.
Az egyesület bemutatása
Az "SLA Aide et Support" az 1901-es törvény alapján bejelentett nonprofit egyesület, amelyet 2012. április 17-én alapítottak. Az igazgatótanács 5 főből áll. Az egyesület elsődleges vágya, hogy valódi támogatást nyújtson a ritka betegség által érintett emberek számára. A betegeket gyakran zavarja a támogatás és az információ hiánya egy olyan patológiával szemben, amely számos kérdést vet fel annak kialakulásával kapcsolatban, amely olyan szakaszokat eredményez, amelyek létfontosságú döntésekhez vezetnek: - fogadja el a gyomorcsövet a diéta és a fehérjehiányok leküzdése érdekében, vitaminok ..., - akkor fogadja el a tracheotomiát, amikor a légzési funkció túl gyenge lesz a trachealis váladék expectorálásához, ami elkerülhetetlenül légzési elzáródáshoz vezet. A választás vagy a betegség elleni küzdelem, vagy a halál hagyása. A "segítség és támogatás", annak minden formájában, teljes jelentését kapja.
Az egyesület eredete
Christian Coudre 2011 végén a közösségi hálózatokon keresztül számolt be Charcot-betegségben szenvedő több száz család szorongásáról és elszigeteltségéről. A betegség szakaszaiban szerzett tapasztalataival, valamint az összes adminisztratív eljárással, minden olyan támogatás megadásával, amelyet emberi segítségként, lakásépítési és szállítási vagy jármű-alkalmazkodási megoldásokként lehet megszerezni ... ő dönt és a kitartásnak köszönhetően feleségének, Valérie-nek, hogy segítsen mindazoknak, akik tehetetlenek a betegséggel szemben. Az egész egy Facebook-oldallal kezdődött, amelynek címe már „SLA Súgó és támogatás”, beleértve a használhatóságra vonatkozó tippeket és a hardverre vonatkozó információkat. Mivel a közeg nem volt megfelelő a továbbítandó információ mennyiségéhez, egy jobb strukturált weboldalra volt szükség a betegség elemzésével, amelynek célja az ALS káros hatásainak enyhítésére alkalmas kezelések megosztása volt. 2011. december 20-án a webhelyet a domain nevével tették online kapcsolatba.